健康君说
“‘绝症’不绝望”这个系列是一位优秀的美国科学家,同时也是四期癌症患者的博客连载。原作者Tom Marsilje博士是菠萝的同事,翻译由诺华制药一批优秀中国科学家义务完成。
Tom在这篇博客中介绍了他最新的治疗进展,包括在八月中接受了第二次肝脏栓塞放射治疗,以及即将开始的由他和医生共同商讨决定的非常规治疗方案。想读英文原文,请点击文末“阅读原文”或者阅读今天第二条图文。开博初衷
又到了向大家更新我近况的时候了!
说来有趣,在我发布第一篇博文之前,这个博客的最初意图是作为向朋友和家人更新我的医疗状况的工具。然而从第一篇博文《活下去,是一个非常明确的目标》开始,我就决定拓宽和加深博客的内容范畴。没有料想到,效果是这样的惊人!
但是近几个月来,由于我病情的各种反复,这些博文越来越集中在我自己的个人医疗更新上,所以从某重意义上可以说,现在这个博客似乎已经返本还源了。但是,我还是会在谈到我的医疗案例时,尽量加入一些知识性的解释,希望这个博客仍然不仅仅只是一个简单的个人医疗状况更新网站。
第二次肝脏放射拴塞治疗(Y90-SIRT)
首先,我知道很多人想了解,我在几个星期前做的第二次肝脏“选择性体内放射疗法”(放射塞栓,Y90-SIRT)的手术情况如何。Y90放射拴塞疗法是我曾经详细介绍过的一项非常有吸引力的技术(参见博文《肝脏战线上的首轮进攻》)。我曾在前一篇的博文中提到,在治疗后的头两天时间里,我对这种疗法的耐受性非常好,基本上没有副作用(译者注:博文《癌症患者一周的点点滴滴》尚未译成中文)。
然而就在写完这篇博文之后不久,情况发生了变化!其他Y90疗法患者所经历的各种副作用开始纷纷向我袭来。连续几周,我不得不面对持续的恶心和疲劳。因此,应对这些副作用成为我八月份的人生主旋律。要知道,在“癌症语言”中这些副作用还是“可以忍受的”。这段时间,我与床和洗手间的关系更加牢固了!哈哈。
值得庆幸的是,我最近感觉好了一些,由Y90放射拴塞疗法引起的副作用应该是过去了。
在治疗方面,自从8月2日的Y90手术以来,我还没有进行过任何治疗。
我为什么不做任何其它治疗呢?
这是因为,经过Y90放射拴塞疗法的(局部)高辐射冲击后,我想给我的肝脏和身体一段恢复时间,同时我可以静心好好计划一下之后的治疗!
我在前一篇博文曾经提到过(译者注:博文《癌症患者一周的点点滴滴尚未译成中文),经过和我的肿瘤医生讨论并获得认可,我的下一次治疗将是一个非正规的、自行设计的(off-label and self-designed)PD(L)-1组合用药治疗。我们一起确定了计划,在过去的几周一直在商讨“非适应症”(off-label)用药的使用程序和细节。
新治疗计划将从8月22日开始!
8月22日,我将首次接受这款新药组合!我非常兴奋,因为尽管我希望没有身患癌症,但是治愈癌症却是我一生中最伟大的研究课题。如前所述,这次的组合疗法是我根据自身当前的病况,和对过去几年各种结直肠癌实验疗法的观察自行设计的,并得到了医生的认可。从自主权的角度来看,这真是非常酷!
详细的新治疗计划
8月22日, 我将接受这个三联治疗的第一次给药!祝愿我好运吧!
从此我将放弃FDA批准的正规疗法,而独辟蹊径地采用一些实验性的治疗策略,作为我的主要治疗方法。之所以这样,是考虑到目前我的疾病来势凶猛,我无力飞到异地的临床试验点,再加上我的黑色素瘤, 以及现有的非适应症用药成功案例等等…种种因素,现在对我来说尝试一个合理的“非适应症”(off-label)用药策略比一般的临床试验更有意义!
后续的临床试验
虽然我非常乐观,并希望上述的PD(L)1组合策略是有效的,但我也必须“抱着乐观的态度,作最坏的打算”。我习惯将多个治疗计划比作滑行道上排列待飞的飞机,如果情况有变,随时调整。
如果目前的治疗计划不起作用,我在秋季将启动我滑行道上的下一架飞机。这是一个目前正在加州大学圣地亚哥分校(UCSD)设立的临床试验。该试验将对表皮生长因子受体(EGFR)抑制剂厄洛替尼(erlotinib),采用高剂量“脉冲给药”(pules dosed)。也就是说,给患者使用高剂量厄洛替尼,但一次只有几天。根据我所看到的数据,我觉得这将是一个非常适合我的治疗策略,如果可能将很高兴参加这个试验!
这一策略在胰腺癌患者的临床试验中有显著的临床疗效。这一点令人印象深刻,因为胰腺癌的临床治疗是非常困难的。
在胰腺癌中,这一策略在KRAS突变的患者中是有效的,其开辟了对KRAS突变型结直肠癌(CRC)患者临床疗效的可能性。
在胰腺癌患者中,与常规的每日剂量相比,高剂量脉冲给药的副作用明显降低。
在临床前模型中,这一策略对结直肠癌(CRC)比对胰腺癌更有效。
目前,用于支持这项临床试验的申报材料正在准备之中。这项试验还需要额外的资金来支付试验的整体费用。一些融资策略正在启动,我也在为此尽一己之力,发起了一个基金募捐活动(go-fund-mefundraising campaign ),来帮助UCSD进行这项试验,为结直肠癌(CRC)患者尽早提供及时的治疗!真心希望大家能在力所能及的情况下考虑捐赠!
有幸参与我生命中最重要的科学项目
这就是我目前的状况!我现在是既兴奋又紧张!当然,主要是兴奋!除此之外,我最近的身体状况总是让我有点措手不及。例如,由于“意料之外”的肺栓塞,今年夏天我光顾了两次急诊(ER),还为此住了一天医院。
这些“意料之外”的事件不断提醒我,我不再仅仅是一个药物研发科学家,甚至也不再仅仅是一个科学家兼倡导者!我首先是一个需要治疗和帮助的癌症患者。
任何一个癌症患者都清楚地知道,作为一个患者,在精神、情感和肉体上有多么的艰难。然而值得庆幸的是,我至少能有幸参与我生命中最伟大的科学项目。
向生命致敬!
Tom
1.https://adventuresinlivingterminallyoptimistic.com/2015/01/13/taking-the-latest-treatment-plunge/2.https://adventuresinlivingterminallyoptimistic.com/2017/05/31/attack-on-the-liver-war-front-round-one/3.https://adventuresinlivingterminallyoptimistic.com/2017/08/02/a-cancer-life-week-a-little-bit-of-this-a-little-bit-of-that/4.https://adventuresinlivingterminallyoptimistic.com/2017/08/02/a-cancer-life-week-a-little-bit-of-this-a-little-bit-of-that/5.https://en.wikipedia.org/wiki/FOLFIRI6.https://www.tecentriq.com/patient.html7.https://www.omicsonline.org/open-access/cancer-neoantigens-a-promising-source-of-immunogens-for-cancer-immunotherapy-2155-9899-1000322.php?aid=523608.https://en.wikipedia.org/wiki/Bevacizumab9.https://en.wikipedia.org/wiki/Cetuximab10.https://en.wikipedia.org/wiki/Erlotinib11.https://en.wikipedia.org/wiki/Investigational_New_Drug12.https://www.gofundme.com/dr-toms-msscrc-clinical-trial13.https://www.gofundme.com/dr-toms-msscrc-clinical-trial14.https://en.wikipedia.org/wiki/Pulmonary_embolism15.http://www.philly.com/philly/health/living-with-stage-iv-cancer-on-this-years-summer-vacation-its-not-about-physical-abilities-its-about-attitude-20170808.html?sdjhsd16.https://adventuresinlivingterminallyoptimistic.com/philadelphia-inquirer/本公众号所发文章均为作者原创,并授权发表于“健康不是闹着玩儿(jiankangkp)”。欢迎读者转发给朋友或朋友圈。任何公共平台(包括微信公众号,媒体等),未经许可,不得转载或盗用。联系我们,请发信到[email protected]。