自闭症专家会如何养育一个自闭症孩子？

书单撰写   |   可达鸭

自闭症群体是独特的，但他们不应该孤独。这意味着整个社会和每个人都应该学习如何与自闭症群体共处。我们期待更多的自闭症人会像书单中《星期三是蓝色的》的作者丹尼尔那样“幸运”，他与众不同但与人无伤的生活方式会被家人、朋友和这个社会接受。作为特殊个体，他们也可以成就精彩的人生。

《爸爸爱喜禾（纪念版）》

作者：蔡春猪

版本: 新星出版社  2017年4月

蔡春猪有很多身份，时尚杂志编辑、文学网站主持，他还策划过国内第一档时事脱口秀。但今天更多人知道蔡春猪，是因为他讲述与自闭症儿子“喜禾”之间生活点滴的“爸爸爱喜禾”系列。

蔡春猪因此被誉为“自闭症之父”，但在喜禾最初被确诊为自闭症时，他也经历过从无法接受现实到勇敢承担的转变。随着他逐渐成为一个用于承担的父亲，父与子的世界也丰富多彩起来。这里，有一个父亲的猜想和梦想，达观与幽默，也有儿子喜禾打开双眼和心灵看世界后对生活的爱。

《爸爸爱喜禾》可能是中国公众最熟知的自闭症家长讲述家庭生活的作品之一。每个自闭症家庭都面临着异常艰难的真实生活，但蔡春猪并没有把人带入一种悲情漩涡。很多读者——无论是站着一口气读完还是笑中带泪地读——都会不由地感到一点心疼，从而在未来的生活中对自闭症孩子和家庭有更多的善待。

《康康的世界》

作者：邹文

版本: 中国青年出版社  2016年1月

康康是一个自闭症患者，2岁10个月时被诊断为中重度自闭症并伴智力障碍。然而15年过去，康康发生了惊人的变化，爸爸邹文本只期望他有一天能叫一声“爸爸”，但康康的恢复远超于此，阳光帅气的大康康成了很多自闭症孩子家长心中的目标。这背后，是父母陪伴着他走过的一条艰难而充满爱心的康复训练之路。

很多自闭症家庭的父母都是被孩子引向了自助、助人的公益之路。邹文曾任职于联想集团多年，如今他更知名的身份是康纳洲自闭症家庭支援中心发起人之一。十几年来，通过新浪博客“星星的孩子来到我家”，康康在生活故事被更多人看到。去年，以桩桩小事和铭心记忆点滴串联起的《康康的世界》出版，父亲邹文的写作初心是给自己精神鼓励，但书中点滴自有关照生命尊严的力量，也给了更多自闭症家庭爱与希望。

《养育星儿四十年》

作者：（美）蔡逸周、蔡张美玲 

版本: 华夏出版社  2016年3月

“思谛”是另一位自闭症患者，他的父母是美国著名的精神病学家蔡逸周和同为精神病学家的夫人蔡张美玲。毕业于台北医学大学的蔡逸周，曾任密歇根大学医学院精神与小儿科荣誉教授及荣誉研究科学家，也曾主持堪萨斯大学医学中心及密歇根大学医学中心儿童青少年精神部、美国自闭症协会专业顾问委员会等机构与项目。

自闭症专家会如何养育一个自闭症孩子？在陪伴思谛40年中，相比其他自闭症家庭，他们所遭遇的困境和付出的爱是没有差别的，因为对于任何一个自闭症孩子来说，大事、小事都会是艰难的挑战，而那些弱小的天赋与进步，都成为这种艰难情境中最不可思议的闪光。

如今，思谛不仅成了最可靠的工作伙伴、最贴心的家庭好帮手，也是父母最好的旅伴。他在一家图书馆上班，兼任一家超市的理货员。这样精彩的人生如何成为现实？或许就如书中章节题目所倡导的那样：无论是“行走在孤寂的幽谷”还是“浮沉于生命之海”，对于自闭症孩子，要“在适当的土地栽培，使其昌盛繁茂”。

《与自闭症儿子同行1》

作者：（日）明石洋子

版本: 华夏出版社  2011年12月

明石洋子的《与自闭症儿子同行》系列已经在国内出版了三册。这位今年70多岁的母亲，在四十多年养育自闭症儿子明石彻之的过程中，体味着杂陈五味，也积累了感悟与经验，她以文字的形式将它们与更多关注自闭症的人们分享。与此同时，明石彻之也逐渐成长为日本川崎市服务于养老院的一位公务人员，他是日本家喻户晓的自闭症人士。在日本，明石洋子是一位备受尊敬的母亲。

在中国同样如此。不少中国家长读过明石洋子的书后，开始意识到与自闭症儿在其生活的基本场所“共生”的重要性。明石洋子也在《与自闭症儿子同行》系列中文版的序言中鼓励中国家长，“在适当的支持下自立”是孩子们的人生目标，“自闭症不要紧，有差异也可以”的共生社会可以是中日两国许多家庭的崇高理想。为此，我们应该促进对自闭症者的“正确理解和适当支持”。

《山姆告诉我的事》

作者：（美）丹尼尔•戈特里布 

版本: 长江文艺出版社  2012年5月

戈特里布身兼执业家庭治疗师、作者、谈话节目等多种身份，其中最动人、最简单的身份是一个自闭症孩子，山姆的外公。“从山姆出生之时我便开始给他写信。我们谁都不知道山姆长大后会变成什么样子”。戈特里布从山姆出生时就开始长期写信，每封信的收信人都是山姆，讲的都是生活中简单的故事。外公期待山姆能够读懂什么是生活，什么是爱，什么是朋友，甚至什么是毒品、性、工作和金钱。这些信在山姆5岁时集结成《给山姆的信》，很快就成为美国畅销的“家书”。

外公教了山姆很多事，随着山姆长大，祖孙之间的关系也起了不少变化--山姆能当外公的老师了。在之后的《山姆告诉我的事》一书中，外公不再写信，而是写山姆带给他的启发。山姆的言行举止展现出他体验这个世界的独特方式，也启发外公去思考宽容、爱、快乐、死亡、孤单、真诚、虚伪、期待、成就……

我们总是以弱势群体的概念去理解自闭症孩子和他们的家庭，但为何不反过来想想：一个自闭症孩子能教我们什么事？为应对自闭症而努力的这些家庭，是否也在教给我们很多被麻木和功利心遮蔽了的智慧？

《如果爱没有终点》

作者：（韩）朴美景

版本: 浙江人民出版社  2005年12月

楚元喜欢斑马和巧克力，看起来他和同龄孩子一样可爱。在楚元被诊断出患有自闭症后，妈妈绝望地晕了过去。但这位母亲没有倒下，在振作起来后，她为儿子找到了一个人生出口，跑步训练，并期望他能在一次真正的马拉松赛中跑完全程。

这是韩国电影《我的马拉松》中的故事，它拿下了2005年韩国大钟奖最佳影片、最佳剧本、最佳音乐、最佳策划等7项大奖，创下一个月观影超过500万人次的纪录。 很多人在看电影时哭得一塌糊涂。其实这是一个真实的故事，电影里的“楚元”、现实中亨镇的妈妈写下了《如果爱没有终点》这本书。

就像在马拉松比赛中，所有的选手既是竞争者也在相互支持，自闭症孩子的治疗、教育和康复也是一场漫长的马拉松，需要父母、亲人和更多怀有善意的人在这场赛程中给以必要的支持与鼓励。此外，完善整个社会对于自闭症的认知，促进社会关于特殊人群在制度、基础设施、法律等多方面关照的实质性进步，则是一场更为漫长和必要的马拉松。

《我心看世界》

作者：（美）天宝•格兰丁 

版本: 华夏出版社  2012年4月

在自闭症群体中，有一部分高功能自闭症人，天宝•格兰丁就是其中之一。2010年，以她个人经历拍摄的电影《自闭历程》上映，很多人对这位三岁时被诊断为自闭症的畜牧学博士深感敬佩。目前她任教于美国科罗拉多州立大学，是世界为数不多的牲畜处理设备设计、建造专家之一。

除了在专业领域的研究之外，天宝也一直致力于自闭症的公益写作。在《我心看世界》中，天宝展现了一个真实的自闭症世界，并以具体、细致的方式回应了公众会有疑问、感兴趣的话题，比如为什么自闭症人群会有不同的思维方式？他们天生的敏感可以如何影响到学习？如何去理解无语言的自闭症人士？如何为他们找合适的大学和导师？此外，《用图像思考》（2014年华夏出版社）、《我们为什么不说话——以自闭者的奥秘解码动物行为之谜》（2008年 华东师范大学出版社）等其他著作均有中文版本。天宝成为不少中国自闭症家庭所熟知的名字。

不是每一个自闭症人都可以成为天宝。天宝因畜牧学领域的成功广受关注，也让更多人意识到自闭症群体的潜能。她的人生经历更展现了一个自闭症人自助、助人的现实可能性。

《星期三是蓝色的》

作者：（英）丹尼尔•塔米特 

版本: 万卷出版公司  2011年9月

“数字是一直伴我左右的密友，每个数字都是独一无二的，而且都有自己的个性。11和善，5吵闹，4害羞又安静。有些数字优美，例如 333，有些丑陋，例如 289”。

丹尼尔•塔米特6岁时被诊断为患有自闭症，却像天宝一样，因高功能成为语言学家，他对π小数点后22 513位数字的记忆保持了欧洲记录。以寻常眼光来看，丹尼尔的确是一个怪人，也是一个天才。但他的《星期三是蓝色的》和叙述其人生经历的记录片《Brainman》都在启发我们：“特别”也是一种生活方式，是一种应有之正义，是社会和公众可以包容的另一种人生。

接受丹尼尔这种与众不同但与人无伤的生活方式是一个社会的进步。丹尼尔是幸运的，他家庭、朋友们对他的自闭症以及性取向都很包容，这也是他能走出自闭症困扰并学会帮助他人的原因之一。个体和社会的共存与进步需要相互扶持，自闭症群体包括其他特殊群体都需要在这样一种共存逻辑中生存、发展。在这个空间中，特殊个体也可以成就精彩的人生。

本文为独家原创内容。编辑：张进。未经授权不得转载。

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