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这个病比癌症还可怕，当妈的更容易感染！生完孩子真的要警惕…

小小包麻麻 · 公众号 · 健康 · 2024-11-07 10:02

正文

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最近有一个人的死亡轰动了全网，那就是——沙白。

沙白，一个四十三岁的上海女人。

她貌美、洒脱、高知。过着所有人都羡慕的人生。

年纪轻轻就年入百万，绝对是妥妥的人生赢家。

但是上天给她开了一个巨大的玩笑，那就是在她二十岁的时候，确诊了红斑狼疮。

因为不想忍受红斑狼疮的折磨，这个上海女孩决定去瑞士安乐，还带着爸爸一起去完成生命最后的旅行，并且在社交平台发布了生命最后10天的视频。

就是这些视频，引起了轩然大波。

有人骂她，说有她蔑视生命，只考虑自己，不为年迈的父母着想。

有人夸她勇敢，说她赴死是掌握了自己的人生，活出了生命该有的宽度和厚度。

有人问她为什么不等待治疗？明明生病不能晒太阳不能剧烈运动，非要去沙滩、非要去冒险，做那些病人不能做的极限运动，这不是自己作死么？

可她说她已经被折磨20几年，在医院度过了很多插管的人生，现在想开了。

“宁可少活40年，也要享受阳光、沙滩，享受美好的身材给她带来的各种男性的爱慕、爱情和自由，如果不能再晒太阳，这样的人生还有什么意义。”

骂她的人不理解，竟然有人为了这种看似肤浅理由就放弃生命？太可笑了！

到底谁对谁错？我想说句公道话。

不经他人苦，莫劝他人善。

我虽然不赞同沙白这种行为，但我是尊重她的。

她已经43岁了，不是个小孩子了。

一个成年的女性经过深思熟虑做出的选择值得每个人尊重。

她的病痛，是她自己熬过来的，只有她知道有多难熬。

那么，这个让沙白放弃生命的罪魁祸首，红斑狼疮到底是什么样的疾病？

有人说是：不死癌症，甚至还有人说是“妈妈病”、“美女病”？

我找了一些资料，才发现，这个疾病远没有我们想象的那么可怕。

希望这篇文章能让大家正确认识这个病，不必闻之色变。

红斑狼疮，全称是系统性红斑狼疮（SLE），是一种自身免疫性疾病。

大家都知道，免疫系统是帮助我们的身体抵御外来细菌病毒感染的。

但患上红斑狼疮却会让我们自身的器官受到了免疫系统的攻击。

换句话说：就是让我们的身体自己去攻击自己，会误把健康细胞、器官当成入侵的细菌，从而引起全身炎症和损伤。

患者的皮肤常见有皮疹、红斑，像是被狼舔过的皮肤，因此被称为：红斑狼疮。

系统性红斑狼疮患者出现红斑和轻微水肿，图源：UTD

所以，红斑狼疮看着像皮肤病，但实际上是免疫性疾病。

不是去看皮肤科，而是去风湿免疫科就诊。

当然不是，这一点，央妈前两天就出来辟谣了。

不是绝症！

是慢性病，好好治疗病情是可以控制的。

红斑狼疮，之所以被称为不死癌症，是因为身体的全部器官都有可能受到伤害。

包括皮肤、关节、肾、肺、神经系统、浆膜、消化、血液及其他组织器官。

对病人来说，是反反复复的折磨。

但其实，这些年来，红斑狼疮的治疗已经有了很大的进展。

早在19年，屠呦呦团队就发现青蒿素对治疗部分红斑狼疮，效果独特。

大部分的病人，在系统治疗后，生活都可以回归正常，10年生存率可达90%以上。

根据今年最新研究：红斑狼疮治疗已经有了很大进展，通过新型疗法，已经有20位患儿能成功停用激素及所有免疫抑制剂，并且症状显著改善。

想象在不远的未来，这个不死癌症也能被成功攻破。

这两年，红斑狼疮其实并不少见。

据报道，全球就有340多万病人，而且男女性患病率也不一样。

尤其爱盯上女性，特别是育龄女性！

特别是咱们当妈的，尤其要注意。

2009年官方数据显示：我国系统性红斑狼疮患者的平均发病年龄为30.7 岁，其中18~40岁者占79.56%！

在生育年龄得红斑狼疮的概率，男女比例1：9，也就是说10个患者中，有9个是女性！

这是因为妊娠期女性由于雌激素分泌的显著增加，也更容易患上或病情加重。

尽管红斑狼疮的发病往往伴随着家族聚集性，但目前发病病因还不明确。

很多人一直以为，红斑狼疮是遗传而来。

虽然经过证实，在人类的基因中，已经鉴定出大约 100个狼疮的易感染基因位点。

但目前医学界们对它的确切病因还不够了解。

可以肯定的是，遗传、环境因素和激素水平，都是诱因。

△图源网络

虽然学术界认为可能跟家族遗传的易感基因会有一定关系，但它绝对不是遗传病。

患有红斑狼疮的患者照样可以结婚、生育。

日常生活中，大家也不必对红斑狼疮过于恐惧。

它并不具有传染性，不会通过接触、呼吸等途径传播。

很可惜，答案是否定的。

目前的常规体检不包含免疫系统的检查，所以很难在体检中发现红斑狼疮。

但红斑狼疮有很多典型的症状，日常生活中注意的话，也能发现。

如果你时常感觉不舒服，也出现了以下这些症状，最好立即去医院就诊，不要错过最佳的治疗时机。

1、面部蝴蝶型的皮疹，又被称作“蝴蝶斑”，是红斑狼疮的典型病症。通常会出现在面部，但是也可能在其他部位出现光敏性的皮疹。

2、关节疼痛和肿胀：这是一个比较普遍的现象，但是也是红斑狼疮的早期症状。

3、脱发：不明原因的大面积脱发，这是因为红斑狼疮对皮肤进行了损害。

4、不明原因的口腔溃疡：这个症状出现在半数以上的红斑狼疮患者身上

5、肾功能异常：如果在平时发现自己有尿血症状，无论是否存在其他症状，都需要及时进行就医。

6、光过敏：在日光照射后皮肤会有明显的过敏反应。

7、手指和脚趾都会变色。在冷天或者压力下，手指和脚趾会因为雷诺现象变成白色、蓝色或者红色。

划重点！！！

如果出现持续的疲劳和发热，反反复复，持续数周乃至数月，一定要高度重视！

及时去风湿免疫科就诊，筛查一下自身抗体。

△系统性红斑狼疮分类诊断标准改编自2019年欧洲风湿病协会联盟/美国风湿病学会分类标准

对于红斑狼疮的患者而言，其实与普通人一样并无二致。

生活、上班、约会、结婚，都有自己的美好人生，甚至在我查资料的时候看到好多病人都已经控制的很好。

所以，大家不要对这个疾病太过“妖魔化”。

早发现早治疗，就当是一场小感冒，调整好心态，活着，就有无限可能。

对于沙白，我也想说几句。

“人生而自由，却都在枷锁之中。”这是卢梭说过的一句话。

没有枷锁的自由，自由便成了枷锁。

文末福利

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