文 | 极光华彩
编辑 | 代天医
本文首发于公众号“果壳病人”
刚结束了术后一年的复查，省肿瘤医院的胃肠外科主任判断，我可以停药了。
看着家里收藏的空药盒，我觉得应该写点东西，也不枉得了一回罕见病。
胃疼，我选了个最近的医院做检查
事情要从去年夏初我人生第一次胃镜检查说起。活了40年，虽然我经常间断性胃疼，但之前从来没做过胃镜，因为害怕！只在好多年前通过钡餐检查诊断过胃炎，没啥大毛病就一直对付着。
直到那阵子我被时断时续的胃疼、胃胀折磨了月余，在老公的一再提醒和督促之下，
我不情不愿地去了附近一个私立三甲医院做胃镜检查。
选了这里，一是因为相对人少，不用预约当天就能做完，第二也是最主要的原因是离我住的公寓最近，步行5分钟就到，我懒。
这是我走的第一段弯路。
发现一个瘤，却没人知道是什么
挂过号，我跟医生说想做个胃镜检查一下，当时想着大概率是胃炎发作或者是胃溃疡，做个检查、开点药就可以回家交差了。
躺上检查床，我发现自己忍着恶心、流着眼泪、含着胃镜管子的时间远超其他患者，可还没意识到问题的严重性。毕竟忍着不吐已经耗费了我大部分理智，残存的注意力让我听到操作胃镜的医生出去叫了人过来。
几个医生研究了半天，含着管子的我觉得像一个世纪那么久
（开始了，这是第一个“世纪”）。我依稀听到几个词“光滑的”“有点大”“硬的”。
终于做完，我真恨不得马上拿了报告滚回家，结果却被留在最后。别人都是自己到护士站取单子，而我则是隆重地被医生亲手送上片子。
医生指着照片上我胃里的一大块肿包说了半天，大意是这个“隆起”的
直径接近6厘米，无法判断是长在胃里，还是从胃外面压迫了胃壁造成的，而且肿块是硬质的，不好直接取样做病理。
不过医生安慰我说，从这个光滑的表面来看，应该不是什么“坏病”。
这下事情有点麻烦了，伸手比划了一下6厘米大小，我感觉可能不是开个药就能解决了。
接下来继续检查了CT，我的内科医生拿着胃镜和CT片子下不了结论，把我送到了走廊尽头的外科诊室。接诊的外科医生扫了一眼胃镜结果，然后开始端详片子。毫不夸张地说，他对着CT片子看了超过5分钟，期间一句话也不说，就直盯盯地看片子，甚至还掏出了放大镜。
我忐忑地坐在旁边又等了好像一个世纪那么久（第二个世纪），结果他的结论也是——不知道长在胃里还是胃外。
好在，他也轻描淡写地跟了一句，“一般这样良性的可能性大”。
出了医院我就给老公打电话吐槽，虽然这医院是私立的但也是三甲啊，怎么连我是啥毛病都看不出来啊。我俩研究了一下，决定再去公立大医院看看。
回过头来看，那次没有确诊是因为我患的是罕见病，那家医院接触的肿瘤患者毕竟没有省肿瘤那样的专科医院多，所以这也是很正常的。
看完内科看外科，这个瘤长在中间
接下来我又走了第二个弯路——再一次挂了内科。内科医生给我开了一个超声波胃镜检查。40年没做过胃镜的我，在这半月之内连做了2次，不，是3次，因为超声波胃镜要下2次管子。
这一次，我经历了第三个世纪——我眼含热泪含着管子的时候，医生打电话叫我老公把CT片子送进来。他们凑到一起举着片子，比对屏幕研究了好像一个世纪那么久。
等检查结果出来，已经快到医院下班的时间了，内科专家的结论是应该是个良性的瘤，但是不管啥瘤，超过5厘米这个尺寸都要尽快手术，于是他给我退了号，
建议再去外科看看。
我俩飞奔去外科诊区挂上了号，结束了第二段弯路。
外科医生仔细看过胃镜结果后，我听到了一个从未听过的名词“间质瘤”。
折腾了半个月，主角终于姗姗登场。
无知且心大的我听到病名是瘤，“哦”了一下就放心了，只记住医生说，“胃疼是胃炎造成的，间质瘤不疼”，其他都没往心里去。
医生说由于我之前都没做过胃镜，无法判断这个瘤的生长速度，达到5厘米以上属于较大的，
应该尽快手术，最好现在就办住院手续做术前检查。
我还顺嘴问了一下不手术行不行，得到了不行的肯定回答。
医生又说，手术之后还要做基因检测，然后要根据情况吃格列卫。老公的神色马上变严肃了起来，而我还在梦游状态：
“什么检查？”
“基因检测。”
“做那个干啥？”
“看肿瘤核裂变系数判断危险性。”
“还吃啥药？”
“格列卫。”
“啥药？”
“靶向药。”
后来老公忍无可忍地给我解释，“
靶向药，就是电影《我不是药神》里那个药，格列卫
”。
靶什么靶我不知道，但药神我知道。这时候我才意识到问题好像有点严重，不单要做手术，还要吃那个超级贵的药？那个电影里的药不是治白血病的吗？
因为女儿马上就要中考，而医生也说手术不差这几天，我们就约定下个月再来定手术的事。
我终于开始害怕了
在接下来的日子里，我一切正常地该吃吃、该喝喝，几乎忘却了自己是个病人。反射弧异于常人的我，大概一周之后才突然来了好奇心，想了解这个间质瘤到底有多严重，于是开启了网上看病模式。
果然上网查病，绝症起步。满眼全是死亡率、复发率的可怕字眼，我终于，终于，开始害怕了：我好像得了一种会死人的病。
这种全名叫胃肠道间质瘤的病，是上世纪80年代才定义的。“到底是长在里面还是外面”的终极难题，可以通过它的名字简单解释，间质就是长在中间，不是里也不是外。
这是一种交界性肿瘤，它既可能是良性，也可能是恶性，要划分高、中、低危险度。
瘤越大、基因检测核分裂象数量越多，危险程度越高。
而我这个长在胃小弯处接近6厘米的瘤，显然是一脚已经踏进了“危”，而最终结论，还要等切下来经过基因检测分析才能确定。
本来我还想等到女儿中考结束了带她去旅游，反正医生也说了不差这几天。但老公激烈地反对，他说瘤已经这么大了，手术不能再拖。于是7月初，我乖乖地打包行李住进了省肿瘤医院，开始各种术前检查。
我就是这条GAI最浪的仔
直到7月10日，当我整个人被打包推上手术床，看着手术室里的天花板思考人生的时候，我还得觉得这事的发展如此不真实。
麻醉医生熟练地给我盖上面罩，亲切地告诉我困了就睡，我还眨巴眨巴眼睛想我不困……下一秒，我就眼前一黑。等我再恢复意识的时候，已经回到病房了。
手术前医生曾经告诉我，如果瘤体过大，可能手术过程中要从微创改成开腹方式，还好，腹腔镜微创手术顺利完成。
基因检测的结果确认了我这个就是间质瘤，核分裂数是5，综合生长位置、瘤体尺寸等判断，
属于中危型。同时，还是占比不到20%的、全部基因都不突变的“野生型”。
这家伙，我瞬间就感觉如果买彩票应该能中大奖，毕竟这个机率够低——罕见病里的罕见型。周遭熟悉的人听我讲过这病之后，都会感叹一句，“啊，真是从来没听过的病呢”，然后再加一句，“你可真不像病人”。
当然不像，我心态爆炸好啊，住院期间可是天天活蹦乱跳、没事儿人一样的。但在心底深处，自从开始“网上查病”，我已经把自己当成一个绝症病人看待了，还是挺害怕的，只是表现出一副完全不CARE的样子。
甚至手术前一天等待护士下PICC管的时候，我还顺手开了一局游戏。结果刚开我被带去下管，回来发现果然被队友举报了。所以亲爱的们，当你们上分遇到队友挂机的时候，请不要一味责怪，毕竟TA也有可能是因为在做术前准备，而不得不暂时离开心爱的峡谷。
药神里面的神药
术后一个半月，我的指标都差不多了，就开始了靶向药的治疗。
之前确实有点被药神电影吓到了，当我听医生说服药一年再观察的时候，第一个念头是，需要卖房卖车吗，不吃行不行？没钱我治好了也活不下去呀。
医生给我们讲，由于间质瘤对化疗不敏感，所以术后基本是不采用化疗的，而是用靶向药伊马替尼，也就是大名鼎鼎的神药格列卫。
这个药对慢性粒细胞白血病有神效，对间质瘤一样是对症神药。
它在电影里有个化名“格列宁”。在我办理用药援助申请的时候，激动地一边念着格列卫，一边抖着手把药名也写成了格列宁。
在医院和慈善总会的帮助下，我办好了买药和赠药的一系列手续，不由得感叹，之前不了解的事情真是太多了。
这种药物的援助项目2003年就在中国正式启动了，我享受的是买四赠八项目，就是我自己买四个月药，会免费赠送八个月药。
我吃了一年的靶向药，中间按医生的要求每个月验血，每四个月复查CT，结果都很好，现阶段我很健康，可以停药了。
这药，还有美白的副作用？
患者之间的个体差异很大，大到难以描述。我在医生办公室里，亲眼见到有患者讲述因为吃靶向药副作用太大，不得不停药或换药。而我自己在习惯了眼睛肿、脸肿等副作用之后，就没有其他不适之处了。
一年下来，很多熟人看到我都说我变白了。于是我又开始网上看病，虽然没找到啥有用的佐证，但确实发现有很多人在搜类似“吃伊马替尼皮肤变白”的关键字。行吧，就当作是上天给了我一个彩蛋吧。
我跟老公开玩笑说，以后不吃药了会变黑的呀，不如继续吃下去吧。老公送上一个超大白眼，啥美白药能有这么贵。
现在的我各项指标基本正常，接下来只需要按医嘱定时复查即可。当然，医生也叮嘱了一句，接近五年的时候，要加强检查、缩短间隔时间。目前来看一切正常，不代表就没有复发的可能，
这把“达摩克利斯之剑”依然高悬在我头顶。好在我别的优点不多，乐观要占一大点。
