《病非如此：
一位人类学家的母女共病絮语
》，刘绍华
著，
望mountain| 广西师范大学出版社，2024年7月。
50岁之前，人类学者刘绍华一直研究疾病。最近几年，她自己成了疾病研究的样本之一。在新书《病非如此》中，她记述了自己与母亲共同患病的经历。
2018年7月，刘绍华被诊断为淋巴癌一期，母亲被确诊为阿尔兹海默症，家庭陷入“共病”的泥沼。她“把自己作为田野”，以学者、病人、女儿、照护者的多重身份，记录了母女这段生命旅程。在患病与照护中，体验各种人际关系洗牌。
在疾病和痛苦面前，过去身为强者的经验都失效了（无论智识上还是身体上），刘绍华开始重新学习曾被忽视的生存本领，她称之为“示弱的美德”：“人应该至少要对某个人或某种生命示弱，示弱带来的是照顾和被照顾关系中的礼物交换。”
重病，如一面关系与人性的放大镜。当她罹患癌症，周围人对她的反应有回避、尴尬、好奇、语无伦次和不知所措。各种不当关怀经常让她哭笑不得且身心疲惫。而她自己也曾是一个面对父亲重病慌乱、粗心、照顾不周的女儿。体会人情冷暖后，刘绍华无意于书写创伤，也并非美化疾病历程，而是着眼病人常被忽略的心理处境与关系重构，反思缺乏的生命哲学与伦理教育。
她以自己的亲身经验理解到照护不仅是个人之事，更是全社会之责。健康的照护网络应该由病患、家属、医疗人员、照护机构、政策法规等多方共同构建。认识老病死苦的生命伦理与合宜的应对之道，更应该是日常教育的一部分，而非只有专业助人者才需要理解的事。
北京大学新闻与传播学院教授胡泳，也是长年照顾患病的母亲的照护者，他看完这本书后写道：“老病死苦，恰似出生一样是个过程。接受贯穿生命的每一段历程，就是丧失意义和重获意义的交替循环。真正的照护完全可以成为巨大的意义源泉，因为枯萎几乎和成长一样重要。”
当刘绍华体验到社会整体对生命伦理教育的忽视带来的影响，她想反抗过于强调对抗、勇敢、英雄化的生命经验和叙事，和大家分享如何与衰老、失忆、病弱和解？如何将照护负担转化为陪伴？病人需要怎样的关怀？
本文摘编自《病非如此》第三章，经出版社授权刊发，小标题为编者所起。本文转载自“新京报书评周刊”公众号。
人性的放大镜
关系洗牌，或角色调整，几乎是重病一定会带来的人际互动改变。
全球著名的医疗人类学家和跨文化精神医师凯博文教授
（Arthur Kleinman）
在其著作《照护》
（The Soul of Care: The Moral Education of a Husband and a Doctor）
一书中，描绘自己在妻子罹患阿尔茨海默病后的心路历程。妻子原本是他生活中的照护者，当她逐渐进入无法独立生活的病况后，他成了妻子的引路人。十年来对患病妻子的照护，更让一辈子投身照护领域的凯博文，衷心体悟“照护是以关系为中心，给予照护和接受照护是一种分享礼物的过程”。
然而，这个以关系为中心的过程，却有一个现实的主轴，就是关系的变化。就像在人际方面凯博文曾经历过的一种现实，他写道：“信赖已久的朋友不见人影，…… 而萍水相逢之人，却能出乎意料地成为我们的重要帮手。”
当确认自己生病，和一位老同学说起时，我才得知他的父亲十多年前也曾罹患同样的病，治疗后一切安好。在与老同学的交谈中，除了他以其父的经历给我打气的对话外，令我印象深刻的还有他父亲病后的关系洗牌：原本经常往来的朋友很多不见了，倒是本来不常见的，却可能前来探望、照护而走得近了。
虽然不一定所有人的经验都和凯博文或我同学父亲的类似，但日常生活中的关系洗牌，确为常态。
我的病中经验也有相同之处。听闻我生病后，有些许久未曾联系的老朋友陆续主动问候，不少前来探望，一时间无法探望的，则经常通过社交软件问候，或传递各种好玩新鲜的信息，以表慰问。有些朋友很关心，但担心太久没见突然联系很突兀，还会通过其他朋友先来打声招呼。
其实，我在治疗闭关中，最为开心的就是朋友来探望或陪我聊天。通常，是我不好意思太过打扰人，但很期待朋友主动问候。我想，很多病人可能都是如此，因为对照护关怀的需求大，难免担心不留意便期待过多，而对他人造成困扰。
另一种现实则是，口头表达关心的人，不一定会想到具体行动；会以行动落实关心的人，也可能不会说什么。无论如何，亲友如果真心愿意关怀病人，主动问候或陪伴聊天都会是重要且具体的照护方式。
其他也很常见的现实是，听闻他人重病，很多人并不晓得可以如何表达关心，更不知道该如何和病人相处。有人因此保持沉默，甚至不敢靠近病人。只在背后议论的人性也很常见，这种反应始终离病人的状态很遥远。他人罹病时无法给予支持协助，即使病人康复后，已走出疾病状态，也可能仍留在标签化疾病的原地，永远把别人当病人，更遑论那种诸多病人口述和自传中，都描绘过的乘人之危而落井下石的言行。
重病，像是一面关系与人性的放大镜，可以让病人看清楚周遭人情的形态。不过，同样值得病人注意的是，有时也不必相信被放大的琐细好像真的那么糟糕。但这是病人得自己走过的人情冷暖，无论旁人在意与否。
因他人对自身疾病的反应而引起的尴尬矛盾，也很常见。有些人即使表达关怀，却可能做出相反效应的言行而不自知。我自己也遇过不少这类情形，刚开始的确令我错愕，但后来觉得，那不一定是个人的有意之举，更可能的原因是，我们的生活教育缺乏生命哲学的伦理及应对之道。如今回想，许多都成笑话了。
有一天，我接到一位同侪来信问候，我相信她的诚意和关心，可是她却写道：“不知道你怎么了，原来真相是你罹癌了。”她用“真相”两字，可能道出了八卦议论的后台，也可能说明了她的探问过程。无论如何，乍见这样的用语时，我还真是愣了一下；而在我回复感谢并说明近况后，就再也没有收到回音。我与另一位同侪提及此事时，他的回应是：“她只是来确认消息的。”我会心一笑。
诸如此类显得颇为无厘头的关怀方式，很值得多谈以为提醒，有些情境甚至被拿来当成公共卫生教育中的“经典”地雷。
例如，“别跟癌症病人问的问题或说的话”，是相关书籍、文章和医院卫教中提供给病人亲友的常见建议。只是，信息虽然很常见，却不易被主动或认真看见。
《纽约时报》在 2016 年有篇报道，《不要跟癌症病人说的话》
（What Not to Say to a Cancer Patient）
，台北和信医院将之整合编写为《十个不要对癌症病人说的话》，很值得参考，在此列出，也加上一些我的思考以为调整顺序和补充说明：
一、请“扼杀”你的“好奇心”。不要过多询问病况和病人身体细节，也不要主动提问病人预后的评估。这些问题都只是不断对病人明示暗示他的疾病很严重，不断把病人拉回忧虑疾病的关注上。病人需要的不是一再回答非照护者的问题，而是放下与休息。
二、不要在病人面前高谈阔论，比较你听闻的癌症病人景况，尤其不要轻易地说谁谁谁得了同样的病走了或复发了之类的负面话语。没有两种癌症是相似的，每个人的身体条件和处境也不尽相同。
三、不要对癌症病人说：“你应该感到很幸运得的是这种癌症，而不是其他什么更严重可怕的病。”这种论调低估了病人经历的恐惧与辛苦。
四、不要对癌症病人说：“我知道你的感觉。”因为你不可能知道。这种说法，不但不会让病人开心，也很难让病人信任你，甚至可以说，基本上这只是一句风凉话。
五、请别自以为幽默，对本来想减肥却一直没成功的癌症病人说：“至少你终于减重成功了。”要知道，化疗病人体重变轻，是令病人压力很大的事，那对治疗可能有所影响。
六、不要对癌症病人乱报偏方、健康食品或养生疗法，说谁谁谁吃了有效。病人的钱最好赚！请勿增加病人的财务负担，甚至可能因此影响治疗，造成不必要的健康副作用。
七、不要对癌症病人说：“你之所以会得癌症，都是因为生活习惯不好。”责备病人并没有帮助。事实上，许多因素都可能影响罹患癌症的风险，得了癌症还真的往往只是运气不好。连医师都搞不清楚的癌症起因，亲友就不必捕风捉影，乱说一通了。
八、不要一直对癌症病人说：“一定要积极治疗！”癌症的治疗，一路上可能崎岖不平，时好时坏，所以不要一直鼓励病人无论如何都要积极面对治疗。天天被“加油打气”，令病人更感疲惫。
九、不要让癌症病人单独承受痛苦感觉，即使说 “我不知道该说什么”，都比完全不说话或回避病人来得好，那样可能会令病人感到更大压力，甚至觉得被遗弃。癌症病人有一种说不出的孤独感，“有交谈比没交谈好”。“陪伴”是非常重要的心理支持，也是病人恢复健康的关键。
十、不要直接跟癌症病人说：“人生难免一死。”这种哲学家口气的话毫无帮助，只会更令人泄气。茫茫人海中，准备好随时可以上路的人，毕竟寥寥无几。人到临终之际，大概也不会想被说出这样的话的人探视；大多数的病人，都还在期待康复乃至奇迹出现。
以上这些“禁忌”不少我都亲身体会过，而且，地雷绝对不止十个。如今重看这些禁忌提醒，不觉莞尔。然而，当时身为病人的我有时的确感受不佳，不知如何应对。
缺乏生命教育，
面对重病之人就会关怀不当
亲友的良言与陪伴，即使在寒冬都令人如沐春风；但是，少根筋的亲友付出的关怀效果，偶尔却可能与要病人安心休养的目的背道而驰。
在我的经验中，最感无奈也倍感疲累的，就是要一再重复回答简报自己的状况，以安顿亲友的担忧或好奇。偶尔遇见缺乏疾病常识但好奇心过强的天兵
（比喻搞不清状况，做事糊涂的人）
，更是令我哭笑不得。所以，我一般不会向我并不想费力诉说的对象主动告知生病的事，便是害怕会有后续被追问的麻烦。
有一回，两位朋友一起来看我，当我“简报”一般的淋巴癌治愈率高，个案管理师还安慰我“六个月后就当没发生过这件事了”时，其中一位竟说：“淋巴癌不是很严重吗？那个谁谁谁不是扩散到淋巴很快就走了？”我正不知是该和她认真做医学教育，还是把她的话当耳边风时，幸好另一位朋友就要她闭嘴了。
另有一回， 有位天兵试图给我个震撼性安慰， 直说：“还好你得的是癌症，不是心脏病，要是心脏病，几分钟就走了，就没机会了！”
另一位天兵得知我的病况，竟在电话那端翻开医学教科书，念一段给我听，然后还很困惑地分析各种概率，我俨然成了考试标的。
又一个天兵看到我使用的牙刷和器具都用开水烫过消毒，以避免细菌感染时，竟对我说：“免疫力是可以锻炼的，你这样弄得太干净不好，无法锻炼免疫力。”显然是无法区分因化疗而受抑制的免疫力与正常人体的免疫力之别，想当然耳便轻率断言。
我也曾遇过这样的处境：一位朋友知道我得了癌症，我都没怎样，她却当场哭给我看，好像我就要走了一样。
在治疗期间，某天两位朋友来探望我，两人坐在我对面，表情凝重，两双眼睛盯着我一双眼睛，不发一语，我觉得既好笑又无奈。为了减轻他们的心情压力，也为了让自己摆脱沉闷，我只好全程靠着自说自话度过被探望的时间，结果朋友离开后，我感到疲惫至极。
还有个朋友一再对我叨念：她有个朋友得了乳腺癌，大肆找朋友到家里开派对，要我学习她“看得开”“找乐子”的态度。这又是一个天兵，对不同癌症、不同治疗的副作用全无基本概念就胡乱出点子，也像在暗示病人看不开，说教意味浓厚。
也有人怪罪我为何不早点跟他们说我生病的事，但其实我们原本可能并不常联系。甚至，以此方式表达关切的朋友，多仅止于该次“确认”或“问候”，却少有其他后续关怀。反应强度与互动表现不成比例，有时令人困惑。
电影《世界上最疼我的那个人去了》剧照。
不过，尽管这些言行回应都像出自天兵，多数人的初衷实属良善。显然的问题是，好奇心或语无伦次，是很多人听闻病情或探望病友时，最常出现的互动盲点。多数情况下，亲友们即使关心重症病人，但几乎都不会花费时间自修疾病与治疗常识，也少见对病人具体需求的真切理解，多是基于刻板印象来面对病人或提出各式问题。在此常态下，时不时，病人就在不经意中成为亲友们认识疾病的白老鼠。
如果旁人有所学习，对于病人来说还可谓利人利己，结果终究能皆大欢喜。最无奈的情形是，病人以身为靶了，亲友仍始终练不成箭，那真是令人无言以对。
社会对于疾病的刻板印象，以及缺乏生命哲学的日常教育等现实，常让重病之人除了得应付自己身心的变化外，还经常在应接他人抛出来的意外怪招，有苦说不出。
就会安心喜乐吗？
我回想母亲失智症发病初期，一定也吃了不少类似的苦头。
母亲从来就是有些面向聪明干练，有些面向则不大灵光。因此，尽管母亲在谵妄前就已陆续状况百出，但家人并未意识到母亲可能生病了。相处距离太近，也很容易将日常生活中的摩擦用来解释母亲的奇怪反应，以为母亲是在生气或找麻烦，是老化强化了原本的糊涂或脾性不好之处，出现传闻中的老人偏执。
那段时间，母亲与家人都不知道，彼此正一同走进陌生的黑暗隧道，眼睛因尚未适应而盲目，经常在没有意识到的摸索中，不断犯下理解与对待的错误。在莫名的冲突中，困惑呵斥、生气吵架、质疑受伤、拂袖而去、焦虑挂念、怀念平和往昔，是家常便饭。
生老病死苦虽是人生常态，但一般而言，我们似乎只知如何迎接他人的新生，对于老病死苦就算不至于退避三舍，也多是避而不谈，很不熟悉。也许，因为人生充满了病与苦，尽力逐乐、避免受他人老病死苦的影响，成为人之常情。
然而，根本的问题是，我们可能因为回避他人的老病死苦，就变得比较安心喜乐吗？
老病死苦看似日常生活中的非常事件，其实正是寻常的人生光景。而且，随着医疗进步、整体寿命延长，老病死苦都可能成为延长赛，但多数人则是对此显得无知或盲目以对。
电影《世界上最疼我的那个人去了》剧照。
在我成为医疗人类学者以前，我也曾多次犯过这类盲目错误。三十多年前，我的父亲罹患胃癌，胃部切除过半，只能吃粥或流质食物，母亲总是以吻仔鱼炖稀饭给父亲吃。当年不懂事的我，以为父亲仍和我们同桌吃饭，就表示父亲不介意我们“正常”饮食，因此尽管我也会帮忙准备父亲的饮食，却常肆无忌惮地在他面前继续吃香喝辣。
父亲癌症复发前免疫力大降，当时我在外地求学，常打电话回家问候。有一天父亲接电话时，以故作镇定的口吻跟我说：“我长带状疱疹了。”
当时的我不明白那意味着什么，只知道那时正有一位政界名人也因罹患带状疱疹而上新闻，一时之间不知所措的我，竟然回应父亲：“你也跟人家赶流行啊？”我企图用自以为是的幽默来掩盖自己的慌张，印象中，只换来父亲在电话那头的沉默。这件事令我后悔许久。
不仅我们的家庭教育缺乏生命哲学，以及照护的灵魂和伦理探索，连相关的学校正规教育也颇为匮乏，整体社会多以为那属于医疗或宗教的范畴。我在长年的教学经验中也发现，少有年轻人会主动关注医疗健康议题，如果有，也多是因为自身或家人的疾病之苦。
然而，并不是所有社会都如此看轻照护伦理的教育。听幼教领域的朋友说，丹麦给零至三岁托儿所设定全国一致的 “课纲”有六个主题，其中第一个主题“社会技巧”，堪称 “安慰教育”，就是教导幼儿如何与朋友相处、互相倾听，以及在朋友难过时，该如何安慰他/她。
认识老病死苦的生命伦理与合宜应对之道，该是日常教育的一部分，而非只有专业助人者才需要理解的事。
如果将与病人的相处和照护比喻成战事，一般人通常是被迫匆促上阵，不教而战。在战场上才来锻炼新兵，损伤该有多么惨重？战事中的存活率或创伤后遗症，可想而知。若能存活，才能成就“老兵”。
凡人皆有生老病死苦，我们通常都有关心喜爱的亲友，何况自己也是肉身之躯。离苦得乐是人生终极境界，陪伴病苦者得乐也是寻常的生活处境，两种关注都很重要，其实互不矛盾。
就像医疗人类学家凯博文写道：
“照护会让我们疑惑，让我们焦虑…… ；有时候真的令人不愉快；…… 可能还会让我们陷入崩溃。然而，照护也是我们能做到的最重要的事情。它从照顾他人出发，但最终却是照顾到自己。借由付出照顾，我们会认知到原来自己也需要得到照顾。…… 也许在最后，这会将照护的灵魂转变为对灵魂的照护。”
一面是建设与新生
疾病是一面放大镜，它让我们看见真正在意并希望珍惜把握的关系，平常可能看不清楚，此时，重要的存在却会被突显出来。
治疗期间，由于并非随时适合接受探望，我很期待亲友日日传来的好玩信息或影片让我解闷。看到有趣的，我便立刻转发给病友，只因明白病中之人都欣喜于有人惦记与分享。
第一次住院治疗期间，我和邻床一位罹患白血病必须接受骨髓移植的年轻人成为朋友，我最常传信息给她，以为打气，若获得回应，便能得知她是否安好，不需言语，只要看到“已读”也能令我安心。遗憾的是，某天起，我传的信息就再也没被读过了。至今我仍留着我出院时她写给我的谢卡，我诚心为这位乐观开朗的年轻女子向上天祈祷。
病中之人需要的不一定是见面探望，电话或简讯也都是很好的方式，可以让病人免于社交孤立的感觉。治疗期间，有些朋友持续以飞鸽或简讯传递挂念问候，偶尔接到这些朋友的不定时来讯，总令我深感温暖与开心。像是彭芳谷教授每周来电，虽然老人家都是简单问候，但高龄长辈的挂念，总让我倍感温馨与感激。阿琯隔阵子就寄来美丽的明信片，都是她出国搜集的纪念品，她把珍藏寄给我，就像是传递特别的问候与祝福，每回收到我都贴在墙上，就像看到老朋友的笑容一样。
有位远在他乡的学生无法来探望，却说出最令我动容的打气话：“老师，你的存在就是对我们最大的安慰。”
同事牛角话不多，甚少用言词表达关心，却随时准备趁天气好转和我的免疫力回升时，带我出门兜风。
