妈妈，你要救我----一个2岁半孩子对生命的渴望

正文

前言

见过许许多多的因为气道疾病来我院求医的孩子，各有各的遭遇，各有各的困难。但在拿到这篇初稿的时候我还是震惊了！先不说孩子怎么小、怎么受罪、这么多次的住院手术花费了多少多少钱。单单这一次次的抢救，也是一次次的生死离别，也足以让一个妈妈，一个家庭早就崩溃了。孩子是不幸的，出生就注定一个不平凡的经历；也是幸运的，让她有一个爱她的坚强妈妈、一个爱她的家庭。我会一直关注着宝宝的成长，也祝愿宝宝以后的成长之路一帆风顺，不再坎坷。同时也呼吁社会给予这一些孩子更多的关注和支持！祝愿天下所有的吊带宝宝都能呼吸顺畅，健康成长！----王医生

“小兔子乖乖，把门开开……”，现在已经是凌晨1:00点多了，宝宝有点咳嗽，虽说不严重，但当妈的我也很不放心。还是决定把孩子送到市医院去。一路上宝宝不时的哼歌，一会儿又讲点别的，小孩子嘛天性活泼好动，精神状态还是挺好的。除了轻微的咳嗽外，从哪里都看不出像是个生病的孩子。

到医院后，医生给孩子做了各项检查，并打了点滴，然而却发现孩子的状态越来越不好了。孩子的体温越来越高并伴有呼吸急促，心跳加快，跟着是各种抢救。医生说孩子心跳很快，烧的也厉害，情况不是很乐观，他们只能尽力，同时要求我们紧急办理住院手续，且直接要住重症监护室。听到这样的情况，我们突然间觉得犹如晴天霹雳，我和妈妈在重症监护室门外几乎要晕过去（现在想想当时那几个小时都不知道是怎么熬过来的）。还没等我回过神来，医生就让我签病危通知书等好多的签字。当时我一直在想，好好的一个孩子，就是有点咳嗽发烧，怎么就到了病危的程度了，实在是百思不得其解。

幸运的是在医生的治疗下孩子的体温、呼吸都得到了一定的控制，医生告诉我们孩子暂时没有生命危险了，但是他们考虑孩子可能气道发育有问题，要不然不会出现这种情况，建议我们做做支气管镜检查，以明确气管的发育问题。我们刚开始也是很纠结要不要做这个检查，一是怕孩子受罪，二是感觉医生是不是小题大作啊，老是吓唬我们。但是看到医生诚恳的样子和孩子突如其来的病情变化，我们最终还是决定听从医生的建议，给孩子做支气管镜检查。

检查结果如下图：

检查结果我也不是很明白，医生跟我说的大致意思是孩子气道有狭窄，2岁半了，2.8mm粗的气管镜都进不去，试了几次都是一样的进不去，按说这么大的孩子的气管直径都应该有7-8mm。

最后，医生说他们医疗设备条件有限，建议我们转上级更好的医院进一步检查治疗，看看是否有管外压迫或者肿瘤什么的，如果是血管环肺动脉吊带或是肿瘤压迫的话还要进行外科手术，不然孩子很有可能都活不了。并且高度怀疑是肺动脉吊带。

后来我上网查了下：这是一种罕见的先天性心血管畸形，又名迷走左肺动脉，是左肺动脉异常起源于右肺动脉的后方，呈半环形跨过右主支气管向左穿行于食道前和气管后到达左肺门，常合并气管下段、右主支气管和食管不同程度的压迫。

如下图：

我从来没有听说过还有这种病，我甚至觉得我们这些小地方医院的医生资质不够一定是说来吓人的，就是想吓唬我们让我们转院。我哭着求医生请他们一定要救救孩子，他们一定会有办法的。但医生一直说他们的设备和技术都不具备治疗这种病的能力，要我们必须转院，不要耽误了孩子。当父母的这么可能容忍耽误孩子的事情发生？

最终我们费了很大的努力，联系到了市儿童医院的专业医生，医生经过询问和看过相关资料以后建议前往他们医院进一步检查。

孩子状态还算平稳，我们自己带着她来到市里最大的专业儿童医院。在这里医生又让我们做了CTA血管造影，当检查结果出来以后我们彻底崩溃了。之前的侥幸心理被残忍的摧毁了。确诊为肺动脉吊带合并气管狭窄。

如下图：

接下来，我们又被转到了胸外科，这里的医生找我们谈话时还刻意把孩子避开，他告诉我们这种病必须要做手术，并且手术风险很高，费用比较昂贵，需要几万到十几万甚至几十万块钱。同时也告诉我们要有心理准备，有的孩子花费四五十万也不一定留的住。

现在有两个选择：1、做手术，给孩子一个活下去的希望；2、保守治疗，孩子可能暂时没有生命危险，也许随便一次感冒孩子就不行了。

虽然来之前我们就设想过最坏的结果，但是真的面对起来却依然是那么困难，听了医生告知的情况后我们茫然了。。。。。。

我们躲着孩子偷偷地流泪，不知道该怎么办，明明活蹦乱跳的孩子怎么可以就这样一下子判定她的死刑呢？陪伴我已经快3年了怎么可能说没有就没有呢？我们该怎么告诉家人？他们怎么承受的了这个打击？想着孩子还要受那么多的罪，需要那么多的钱，并且还要面临孩子随时都可能失去生命的危险，一连串的问题在脑袋里面搅得我们不知所措。我该这么办？怎么办？怎么办？

流泪解决不了任何问题，总还要面对现实，终于我鼓足勇气决定跟孩子一起承担这一切。

“宝宝，你生病了，但是这次和以前不一样，需要做手术。要不要妈妈救你？如果救你你会很痛苦，医生会在你身体上面划一道口子把里面的虫子捉出来，这样你就好了；如果不救你，你就只能这样被疾病折磨到死，以后就再也见不到爸爸妈妈了”，“妈妈，你要救我！你要救我！我不想离开爸爸妈妈！”孩子略带哭腔地看着我的眼睛对我说。

此时我感情的闸门再也控制不住了，眼泪忍不住簌簌地流了下来，在她的面前像个孩子似的放声大哭起来。躺在病床上的女儿一边用手试着为我擦眼泪，一边懂事地对我说“妈妈不哭，妈妈不哭……”2岁半的孩子，她能懂什么？面对疾病求生的欲望竟然如此强烈。如果当时她还更小，还不会如此表达，是不是我也就放弃了呢？我不敢想象！

看着如此可爱懂事的宝宝，想着以前一起玩耍快乐的日子，我在心里一遍一遍的对自己说：我要坚强！要坚强！无论付出多大代价都要挽救你。

和家里人商量后，我们决定冒险做手术，并遵从医生的建议先把宝宝带回老家，把她的身体调养一下，等宝宝的身体达到最佳状态的时候，再带她到医院进行手术。然而，计划没有变化快，回家等待手术的过程并不顺利，孩子再次感冒，住到了我们当地的医院，整整1个月的时间，病情不但没有好转反而咳得更厉害，咳得她吃不下也睡不好，整个人是瘦了一圈又一圈，整天输液连扎针的地方找不到了。这些天里我和她爸以及爷爷奶奶姥姥姥爷轮流地照顾她，我和她爸也都上夜班，很多时候下班回到医院都是凌晨两三点了，可就为白天可以多陪伴她，也是为了多挣点钱好给孩子交手术费。

在等待手术的这些时间我也在各网站了解到，动脉导管或韧带向左后方与降主动脉相连，此结构和异常的左肺动脉一起形成的血管环可压迫左主支气管。50%的患儿还合并有其他先天性心脏病，如房间隔缺损、动脉导管未闭、室间隔缺损；另有报道患儿合并肛门闭锁、先天性巨结肠、胆道闭锁等其他器官畸形。临床上，气道不全梗阻引起的通气障碍是本病患儿最突出的表现，气管内分泌物的滞留可引起肺不张和肺炎，阵发性呼吸困难和反复肺部感染是患儿就诊的最常见原因。如无外科治疗，本病病死率高达90%。也咨询过国内许多知名专家，给的意见都差不多，都没有理想的治疗方案。

看到宝宝被病魔折磨得实在太过痛苦，我们决定冒险提前手术，怕她撑不到预约的手术时间。这次我和她爸也都做好了最坏的思想准备，临走前我们也终于鼓足了勇气把孩子做手术的可能结果简单告诉了家里的老人，让他们也有一定的思想准备，如果这次撤不了机，就只能让她的生命以另一种方式延续。现在想想当时真不应该告诉他们这么多，害得四位老人整天提心吊胆。

我们又来到那边的医院，医生看到孩子的情况后说只要把肺炎治好就可以马上安排手术，因为术前状态对术后的恢复影响重大。庆幸的是又过了没几天肺炎就好的差不多了。接着就是术前检查抽血、心电图等等。还有手术医生术前谈话说的最多的就是各种生命危险、术后不能脱机等等。我流着泪，用颤抖的手努力的同意书上签了字。还有麻醉医生的谈话一样是风险重重，整个感觉希望好渺茫啊！

终于到了手术那天，女儿坐在手术用的推车里面拉着我的手不让我走，要我陪着她，当麻醉医生来接她进手术室时，她还一直不停念“我坚强，我勇敢 ，我坚强我勇敢…！”一直到麻醉，我告诉她必须要好好地出来，爸爸妈妈在外面一直都等着她的，等你出来给你买好玩的，好吃的，你是最棒的宝宝！

手术大约进行了3个半小时，做的手术是肺动脉吊带矫治术，就是把压迫气管的肺动脉剪断，绕到气管另一侧重新吻合，这样就不会再压迫气管了。术后直接把她送进了ICU，然后医生让我签下了病危通知书，还有各种并发症、抗生素用药同意书等，还告诉我在ICU里面的一定要有思想准备。签完字后，整个人都瘫软了。坐在ICU门外我舍不得离开，女儿在里面呢，我要是走了她怎么能坚强呢。心里在滴血般的痛苦挣扎表面还要故作镇静。不想妈妈看到我如此难过，因为女儿已经让她太难受了。晚上也是熬得很晚才睡觉，也吃不下东西。

第二天到了探视时间我和我妈妈一起进去看她，她整个人除了能看到胸口有轻微的起伏，真的和死去是差不多的，全身插满各种管子，还戴着呼吸机，手脚都被绑着，身体是冰凉的，叫她抚摸她没有任何的反应，血压也高，各项生命体征也极不平稳。看到真的不忍心，我怕我妈受不了刺激，我也觉得似乎已经把她送到死神手里了，看了一眼就出来了。医生对病情也很不乐观，想着如果你真的脱不了机就只能做之前的决定了，我相信宝宝会理解我的做法的。相信天堂里没有疾病，没有痛苦！

第三天探视的时间我都不想进去，可能因为自己太自私了吧，我怕那是最后的离别，怕她给我留下更多的回忆，在我心里真的是非常非常的绝望的。不过等来的算是好消息吧，医生说等探视完准备试着撤机了，很多种药都停了。

等待的过程总是漫长的，宝宝在ICU里面的每一天我都熬夜熬到凌晨才入睡，想把自己熬得累一点一觉醒来天就亮了。等待的每一天最怕的就是电话响了，我的亲人朋友我都没有给他们提及过怕他们安慰我，怕问我有关孩子的情况，更是害怕医院的电话来，可以说那几天神经都是一直是绷得紧紧的，只要是听见电话响我的心就狂跳不止。

清晨，不到7点半，医院来电话了，孩子转出来了，要我们去病房那边等着。终于等来了想要的结果，我们掩饰不住的激动，什么也顾不上，一心就想着看孩子。上天对我们真是太照顾了，这么风险重重的手术过程宝宝都能挺过来了，这是我当时真实的想法。

接下来的治疗恢复都挺好挺顺利的，除了声音比较嘶哑其他的状态各方面都挺好的。好日子不远了，我是信心满满！

这是术后复查肺动脉和气管的情况：

术前术后CT对比：

手术前我咨询过好几个医生，也收集了一些这方面的知识，我自以为对这个疾病的应该算是比较了解的，让我万万没想到的是，

出院回家后噩梦才是刚刚开始。

回家10天孩子出现感冒症状，我们以为是感冒了，但是喝了感冒药也不见好转，症状越来越重。我们决定把孩子送到市儿童医院去，到了儿童医院，医生说要输液，但是扎针又扎不上，孩子就哭，哭的越厉害了呼吸越困难，医生说这样不行，跟着就被送进重症监护室。当时在吸氧的状态下脉搏氧饱和度才勉强能达到90%以上，而且话也不怎么能说，然后接下来的3天用了6瓶丙球增强抵抗力以帮助控制病情的恶化，我怎么也没想到会是这个样子，明明已经做完手术了，按说出院就应该好了，一切都是那么突如其来。我彻底懵了。。。

在用了5天药后孩子的病情没有明显的好转，医生建议我们转院。

第6天，我们戴着鼻导管吸氧把她往重庆医院转。到重庆我们是6个小时的车程，一路上她都不想吸氧气，一次又一次地把氧气管拔掉，一拔掉整个脸便没有了血色，变得煞白，嘴唇干裂，她自己也感到非常难受，就这样一次次地拔掉又一次次地吸上。肚子饿了也没法表达，只能通过肢体语言告诉我们她要吃的，抱着她一路上我都强忍着不要掉眼泪，她一直都那么坚强，我一路祈祷着她这次一定能挺过来。快到医院的时候刚好是下班高峰，堵得不行了，我们没办法，看到执勤的交警就找他帮忙，交警很给力，以最快的速度把我们带到了医院。

医院马上把她送到急诊科进行抢救，可怜的孩子全身的血管都被打遍了，又是扎针怎么都扎不上，孩子这时都已经麻木了，已经哭不出声音，只是紧紧拉着我的手用微弱的声音对我说“妈妈，不……要……走……”我对她说：“宝宝，不怕，你有救了，叔叔阿姨来救你了，你要勇敢一点，要听叔叔阿姨的话，妈妈会一直陪着宝宝”

那时候验血查血气，二氧化碳分压太高怎么都下不来，上机也上不了，宝宝再次被送到了ICU。我们又开始了监护室外的等待，可是等来的却不是好消息，经过几个科室医生的会诊后，也没拿出好的方案，做了个电子气管镜检查，发现气管孔小的只有针眼那么大，也上不了呼吸机，只能做最后一步试试看——气管切开！

我深知气管切开的后果，但是到了救命的最后一刻我也只能接受这个现实了。这次我不知道会不会还有那么幸运了，哭的一塌糊涂，看到妈妈，我已没法控制自己的情绪，从出生的那天起妈妈就一直带着她视如己出，看着她一天天成长，最后竟眼睁睁的看着要离开我们。

从小我就不省心，现在我的孩子更是让她这样几乎要了她的命，我怕失去孩子，更怕妈妈有任何的闪失，可我真的没有办法再像以前一样坚强了…… 到了探视的时间我真的纠结要不要去看，医生说即使进行了气切，凌晨也还是进行过一次抢救。在重症室里面呆了8天，在第6天的时候孩子自己竟然把呼吸机给拔了，当时医生都不敢拔的，她自己就拔了，而且生命体征都还不错，然后就这样撤机了，撤机了。医生都觉得好惊讶，气管切开的地方也顺利封堵，也没有分泌物外溢，经过几天的治疗后又做了次电子支气管镜检查。

结果：

没有什么异常，医生说可以出院了。这次我告诉妈妈不要回家了，我们在附近找房子住，这样离得医院进一点，如果再有什么情况也可以及时住院治疗。我确实是给吓怕了！

然而好景不长，出院半个月后再次‘感冒’，出现了和上次一样的情况——呼吸极为困难。秋冬季节的儿童医院人满为患，没床位住院啊，怎么办？孩子又不能拖，抱到急诊科，刚好碰到个转科的，总算是入院了，觉得可以松口气了。命运总是那么折磨人，治疗3天后，第4天，医生告诉我要做扩张。但是还需要花好几万块，问我是什么意见。我崩溃了，我怎么都没有想到还会扩张，曾经也想过要是走到这一步我就放弃了，不要孩子在受那么多的罪了。可是在事实面前，孩子什么都懂，清醒的，到底要不要做，孩子还有没有的救……又把我逼到了一个两难的路口上。

还没等我想明白怎么回事，第5天早上医院告诉我他们这里做不了，吉林和山东我选一个，他们会帮我联系，并说孩子能带大，耐心点没有问题的，医院建议我们先办理出院手续，想好了再告诉他。我怎么也没想到还会走到这一步，我简直是糊里糊涂的，孩子也被折腾的一个星期几乎没怎么吃了，睡也没怎么睡，整天都叫累，烦躁不安的，还要我们出院，出院了要有个万一我怎么办，到底要不要去，去哪儿，钱从哪儿来，一连串的问题在我脑海里面。但是如果不去，接下来的日子怎么熬，会不会有生命危险，如果有，是不是我就眼睁睁地看宝宝被折磨到死，想到这里我不敢再往下想。

曾经想过那么多的坏结果，想过放弃不救，真的到了决定的时候发现已经是没得选择了，最后我们决定去山东。但是那边我们不熟悉呀，孩子的情况也不能拖，我担心出院后联系不上山东那家医院，万一孩子有异常情况该怎么办，于是我要求不出院，我就‘赖’在医院里面，我真的怕出去了孩子会出现意外。等了一天医生说还是先出院，他们会尽快的联系对方的，要我们放心，好好的带孩子。这些决定是我一个人决定的，宝爸在老家赚钱，我们出院的那天他才到的重庆。本来计划周三去济南的，但是医生说需要提前过去，孟主任那天会出差没时间，孩子的身体条件高铁是首选，我们没得选择，晚饭后到北站买了第二天到济南的高铁票。

我们到达山东大学齐鲁儿童医院的时候已经是晚上8点了，在高铁上我们也是提心吊胆的，孩子坐卧不安的，我们始终在给她监测脉氧，总觉得时间过的好慢，真想一眨眼就到医院了，在路途中多一秒就多一秒的生命危险，虽然经历过了那么多也想到过最坏的情况，但是面对起来真的太难了。

（山东大学齐鲁儿童医院）

北方的冬天冷得刺骨，虽然之前有了解过，可还是超出了我的想象。但是到了医院里面好暖和，比重庆都暖和好多，紧绷的神经也稍微放松了一点，值班的医生和护士早就做好了迎接我们的准备。医生让我把影像资料给她们，然后又仔细地询问了孩子的情况，护士们也是热情细心，知道我们南北温差大，给了我们好多的温馨提示。

（呼吸介入科病房）

孩子10天来没怎么进食早已经是奄奄一息了，看到她呼吸的状态我们把所有的希望都寄托到这里了，也没有别的选择了。周二，我们做完了一些术前必须的检查，周三一早上班，孟主任就亲自为孩子做了电子支气管镜检查及介入治疗术。发现宝宝的情况原来是这样：1、声带麻痹（左侧），（以前我们对这个是一无所知，所以当时解吊带后出现了声音嘶哑还伴有呼啦呼啦的声音，医生说这个是要恢复很长一段时间的）；2、气管狭窄（声门下约1cm处气管瘢痕狭窄，管腔直径约2.5mm），怪不得宝宝会出现严重的呼吸困难，气管就剩下圆珠笔芯那么粗的孔了，哪能喘的动气？孟主任针对这种狭窄的情况给做了激光手术和球囊扩张手术，最后宝宝的气管由2.5mm增宽至5.5mm；如图：

3、瘢痕狭窄下方也就是气管中下段也有狭窄，并且为O型气管软骨，狭窄段长度为4cm，最窄处约4mm。也就是说就算孩子上边的狭窄好了，下边也还是有狭窄，只不过没有上边瘢痕狭窄的那么厉害而已。孟主任告诉我们O型气管软骨造成的这种狭窄目前有三种治疗办法，一是外科手术，如果狭窄段短的话可以将狭窄段切除后两端吻合，如果狭窄段较长的话可以做Slide气管成形术。如图：

二是放置气道支架扩张O型软骨环或利用激光等将O型软骨环打断一并放置气道支架使气道得以加宽，恢复通气。三是可以在做外科气管成形术的时候同时植入气道支架预防术后气道再次狭窄。

（硅酮气管支气管支架）

四是保守治疗，若气道狭窄情况不严重，没有呼吸困难或者不存在反复呼吸道感染，这样也可以不处理，预防感冒，随访观察。并且还告诉我们目前的这些治疗方法都不是很成熟，术后可能发生的并发症及处理仍比较严重和棘手，需要根据每个宝宝自身的情况而选择合适的治疗方法。我们已经承受不起再出什么意外了，最后我们选择了保守治疗，只要不影响孩子发育，就让她自己慢慢长吧。对于当时的那种状况我没有过多的奢求，只要孩子能好好的活着就已经很知足了。

大约1个小时的时间手术就结束了，孩子出来后有轻微的咳嗽和发烧，状态却是出奇的好，呼吸不费力了，和我们正常的人几乎一样。要观察2小时的，最近折腾了这10天都吃的很少，饿的都瘦的皮包骨了。这下状态好了才1个小时就要吃的，没办法我们喂了少量的水，又喂了些奶，吃饱喝足后，累了，好好的睡了整整一个下午。看到她能吃能睡，也不再叫累，整个人也比以前精神多了，我们再次看到了生命的希望，觉得所有的付出都是值得的。

过了几天我们为孩子做了二次扩张后就出院了，但是我们也不敢马上回家，怕孩子再出现什么异常情况，就在医院附近的酒店住了一个星期。直到做了第3次扩张手术后，医生告诉我们孩子不会出现生命危险了，我们才带着孩子回到老家。回到老家我们严格遵照医嘱雾化服药，不带孩子去人多的地方，整天都关在屋子里，孩子觉得难受，我们也憋得发慌，但是也没别的办法，因为这也好过去医院扎针找不到血管强的多，于是我们就这样一直陪伴孩子坚持着。接着就是3周回院复查，然后就是一个月两个月，一直到恢复。

从发病到现在也是10个月的时间，前半年我们就带着宝宝在各家医院来回的奔波，没有安心的睡过一天，在球囊扩张介入术后紧绷的神经才有略微的放松，但是这样的宝宝体质就弱很容易生病的。恢复那么久了O型环的位置还是那个样子，没怎么长开，孩子越来越大时不时的还是在说累，目前的医疗水平也没有更好的治疗办法，气管手术的风险太高，成功率也不是很乐观，风险的存在没有几个家长愿意拿孩子的生命做赌注，不到不得已都愿意选择保守治疗。至少风险不那么高，孩子也不会那样经常在医院来回的奔波。我们也希望在未来，医学更发达能够给我们这样的宝宝一个健康的身体，同时我也希望我们的小宝宝再也不要出现什么异常情况了，因为无论是孩子还是大人都再已经承受不了打击了，希望宝宝能快乐平安地成长吧！

----宝宝妈妈

王医生留言：这之后的治疗也并不是一帆风顺，又有一次治疗完了以后因为气道水肿的厉害，宝宝出现严重的呼吸困难，不得不去重症监护室用了呼吸机支持，不过幸运的是水肿消的比较快，第二天就撤机了。其实养一个这样的宝宝远比这个要辛苦的多，其中好多的艰辛不可能一一表达出来，不只是身体上的折磨，更多的是精神上的煎熬。其实更多的是对孩子、对家人默默的付出，这需要家长付出百倍千倍甚至万倍的努力。在此我也想用我个人的努力来尽力帮助这些孩子，让他们能够健康的成长，也同样拥有幸福的明天。同时也呼吁社会、呼吁政府更多的了解他们、重视他们，用社会的力量、用政府的力量来对抗疾病，战胜疾病。宝宝加油，明天更美好！

用宝宝妈妈的一句话结束：心态很重要，乐观的孩子才能走的更远，而这离不开家长的积极引导！

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注：本文所得的全部赞赏，将无偿用于本文女主人公的后续治疗。谢谢！我在此谢谢所有关心、关注孩子的好心人！

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