这些努力,特别是针对耳聋这样的疾病,在许多西方人看来无法理解,因为他们并不觉得耳聋是需要避免的疾病。在美国,一些失聪夫妇通过胚胎植入前遗传学诊断筛选先天耳聋的后代,以此来传承“聋人文化”。这种思维在中国父母看来是无稽之谈,王秋菊表示,因为他们得不到什么外界的支持,“他们如果有一个聋孩,会觉得需要生一个正常孩子来帮助照顾他/她。”
中国人似乎倾向于认为自己更有责任尽可能生一个最健康的孩子而不是去保护一个胚胎 。中国人利用遗传技术来确保生出健康孩子的渴求,从唐氏综合征和其他染色体疾病妊娠检测的急剧增长中可见一斑。从2013年深圳华大基因研发出唐氏综合征检测试剂盒以来,其销售量已达两百万个,而其中一半都是在去年售出的。
尽管这类检测在英国和美国已经程序化,但许多西方人却不会因为唐氏综合征而终止妊娠。
奥克拉荷马大学健康科学中心遗传顾问陈佳妮(音译)表示中国的情况并非如此。“在中国如果你打掉一个患唐氏综合征的宝宝,没有人会苛责你。”而从故乡台湾来到奥克拉荷马的陈佳妮表示她已不再确定自己在这种情况下会怎么做。
在西方,胚胎植入前遗传学诊断仍会激起关于创造出“遗传精英阶层”的恐惧,批评者还指出胚胎植入前遗传学诊断可能导致人们滑向“人种改良学”的深渊,而这个词不禁会使人想到德国纳粹的种族清洗政策。但在中国,胚胎植入前遗传学诊断的发展并没有太多这样的负担。中国把“人种改良”称为“优生”,它被明确当作一个正面的词汇来谈论胚胎植入前遗传学诊断。“优生”泛指生出更健康的宝宝,就如在孕期不吸烟同样也是“优生”的一部分内容。
然而这并不代表中国政府没有考虑到该技术被滥用的可能性。和许多西方国家政府一样,中国也担心胚胎植入前遗传学诊断被用于身体特征的筛选,如身高、智力等。具备胚胎植入前遗传学诊断资质的诊所只能将其用于避免严重疾病以及辅助不育治疗,通过其进行性别选择是严格禁止的。亿康的陆思嘉博士提到一些家庭要求去除导致许多亚洲人不能代谢酒精的基因突变,这一基因可能会影响其参与中国式酒桌社交的能力。“他们希望自己的儿子很能喝,”陆博士说,“然而我们并不能这么做。”上海交通大学的贺林认为应该优先培训通晓胚胎植入前遗传学诊断风险、利益以及相关伦理问题的遗传咨询师,目前中国几乎没有这样的人才。
英国人类生育与胚胎学管理局同样对胚胎植入前遗传学诊断有严格的规定,将其使用限制于400种情况。但在美国,医院有相当大的自由度。例如性别选择,美国生殖医学会承认其是有争议的,但伦理委员会却更多地将是否可行的决定权留给了个体医院。
对许多生殖专家而言,中国实施胚胎植入前遗传学诊断最令人震惊的是其接诊的速度及组织性。中国实施胚胎植入前遗传学诊断的总数已经超过美国,并且仍以每年约60-70%的速度增加,在未来几年必能在人均水平上超过美国。
同时胚胎植入前遗传学诊断也将为中国带来相关的经济利益。举例而言,一项研究进行了这样的比较:防止囊性纤维化的胚胎植入前遗传学诊断程序平均花费约57,500美元,而平均一个病人一生的医药费则可高达2,300,000美元。作者还计算出同年出生的所有病人在平均37年的寿命内可节省的医疗开支净额总和为333亿美元,这些数据仅来自于胚胎植入前遗传学诊断所能防止的上百种疾病之一。
然而西方人并不是那么容易买胚胎植入前遗传学诊断的帐。比如天主教会反对对胚胎进行操控,包括取出检测所需的细胞,也包括毁坏胚胎。“认为科学家在扮演上帝永远是一个不变的主题,”聚焦遗传疾病的华盛顿游说团体“遗传联盟”首席战略官Natasha Bonhomme如是说。
另外也存在社会和经济方面的担忧。一些患儿父母担心相关疾病患儿减少之后,政府会缩减用于研究疗法的资金。还有一些人对于正常怀孕生子的方式不再受到鼓励也表示反对。
这样的争论使医生和科学家变得小心翼翼。“科学界并不愿意太超前于公众舆论,” Simpson说,尽管他认为更多地利用胚胎植入前遗传学诊断有理有据。“每一次生殖生物学的进步,都伴随同样的问题,即‘会否导致灾难性的滥用’,然而这从未发生过。”
Bonhomme表示意想不到的是在美国未曾真正有过围绕胚胎植入前遗传学诊断展开的倡议。没有政府的支持,胚胎植入前遗传学诊断对很多人来说仍是令人望而却步的昂贵疗法。伊利诺伊北布鲁克市一家遗传检测公司Reproductive Genetic Innovations的主管Svetlana Rechitsky表示,保险所覆盖的范围小得可怜。她在桌前整理着来自保险公司的信件,其中大部分拒绝报销胚胎植入前遗传学诊断的费用,并且“这种情况越来越糟”。
在中国进行胚胎植入前遗传学诊断的费用相比之下已经很便宜,约为美国的三分之一。检测费用较低使其更容易被国家保险所覆盖,这是乔教授正在努力争取的。她表示:“在我退休之前,我希望能让政府参与进来,我还有12年时间来达成。”ⓝ
Nature|doi:10.1038/548272a