杰特贝林助力国际罕见病与孤儿药大会成功举办

杰特贝林

助力国际罕见病与孤儿药大会成功举办

由国际罕见病与孤儿药大会 ( ICORD )、罕见病发展中心 ( CORD) 以及北京协和医院 ( PUMCH) 共同举办的“ 2017 年第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛”于 2017 年 9 月 7 日至 10 日在北京隆重举行。杰特贝林作为 黄金赞助商 助力大会成功举办！

▲ 杰特贝林亚太区医疗政策与对外事务总监张守庆先生

代表公司参加赞助商证书颁发仪式（图左三）

本次大会是国际罕见病与孤儿药大会 ( ICORD) 首次在中国举办，结合中国罕见病高峰论坛，围绕 “ 罕见病的全球挑战与中国角色 ” 这一主题展开，会议聚焦于罕见病的临床诊治与临床进展、孤儿药的研发与转化医学、精准医学与罕见病诊断、罕见病患者登记体系研究、罕见病与孤儿药相关政策进展、罕见病患者组织的角色、罕见病全球合作与共同行动等主要议题。

大会现场，来自世界各地罕见病领域的专家学者、政府工作人员、科研人员、医生以及患者组织代表、社会爱心人士和媒体朋友共计超过 600 人出席。

▲ 杰特贝林“黄金赞助商”证书

罕见病是人类医学面临的最大挑战之一。根据罕见病发展中心 ( CORD) 发布的《中国罕见病参考名录》，目前已知的罕见病已有将近 7000 种，仅我国就有超过 1600 万罕见病患者，每年新出生的罕见病患者超过 20 万。

然而，科研投入少、诊断率低、有效治疗手段缺乏以及医保设限都导致罕见病患者面临 “ 就医难 ” 的窘境。在我国，能够得到明确诊断的患者不到 40% ，平均确诊需要 5 年，平均诊断成本大于 5 万。 罕见病患者群体急需有效治疗方案，以改善其生命质量，回归正常生活。