知名作家琼瑶于家中轻生，享年86岁 | 善终的11个含义

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据台湾媒体报道，知名作家琼瑶于昨日在家中轻生身亡，享年86岁。

在遗书中，她写道：

上蒼對於生命的過程，設計得不是很好。當人老了，都要經過一段很痛苦的「衰弱、退化、生病、出入醫院、治療、不治」的時間，這段時間，可長可短，對於必將老死的人，是多大的折磨！萬一不幸，還可能成為依賴「插管維生」的「臥床老人」！我曾經目睹那種慘狀。我不要那樣的「死亡」。

我是「火花」，我己盡力燃燒過。如今，當火焰將熄之前，我選擇這種方式，翩然歸去。我要說的話，都錄在我《當雪花飄落》的視頻裡了。希望我的朋友們，多看幾次視頻，瞭解我想表達的一切。

86岁的琼瑶自主选择了死亡，她的离开，也激起了网友们对于“善终”、“安乐死”等话题的诸多探讨。

图/Andrea Ucini

什么叫“好好去死”？

在你心中，哪种死法意味着“善终”？

每个人有不同的答案。性社会学家潘绥铭的想法是： 嘎嘣死。

——最好是“吧唧一声倒地上就死，千万别躺床上三年。一直熬到油尽灯灭，结果是增加自己和亲人的痛苦。死，本身并不痛苦；可是没尊严、留阴影，那不仅是痛苦而且是失败”。

他所认为的“good death（好死/善终）”，其实就是“猝死、死得快”。 事实上，一项调研显示，临终患者担忧的并不只是身体或心理症状，而更多是关于没有尊严、依赖别人、成为负担和失去控制。

然而，世上只有不到一半人“死于瞬间”（Emanuel，1998）。除了中风、心肌梗死、意外事故、自杀引起的猝死，50-70%的死亡都是有前驱症状的疾病，如癌症、充血性心力衰竭、慢性阻塞性肺病。

于是，对更多人来说， 死亡变成一种多维度的体验。

图/Andrea Ucini

《American Journal of Geriatric Psychiatry》（2016）的一项研究收集了晚期患者、家庭成员和医护数据，总结了 “善终”的11个核心要素：

● 能大致控制死去的具体过程

● 充分的疼痛缓解状态

● 加入宗教或灵性活动

● 情绪健康

● 有人生的“完成感”

● 在治疗偏好上有选择权

● 在死亡过程中不丧失尊严

● 有家人在场并道别

● 死亡过程中的生活质量

● 与医护人员的良好关系

● 杂项“其他”类别（文化细节、有宠物陪伴、医疗费用等）

其中，患者和家人最在意的是这3个方面： 对死亡过程的偏好（94%）、无疼痛状态（81%）和情绪健康（64%）。

想怎么死，谁有决定权？

在生命的最后阶段，“谁说了算”是一个很现实的问题。

善终是一种多维度的、个性化认知。没有所谓“好死的标准”，它更注重的是病人怎么想。

因为家人想要的，不一定患者本人想要。 哪怕是父母、子女、兄弟姐妹，人们并不如他们想象中那样彼此了解。

关于临终的调查显示：

● 家庭成员更重视生命完成感（80%）、生活质量（70%）、家庭成员在场（70%），在包含患者观点的研究中约占比35%-55%；

● 对于宗教和灵性活动，患者的重视度（65%）往往高于家庭成员（50%）；

● 70%的家庭成员认为尊严是善终的重要组成部分，但在患者中，这一因素占比为55%。

不过，这不一定意味着尊严不重要，也可能因为患者很难表达对尊严的需求。在Chochinov等人（2002）的一项研究中，56名姑息治疗患者报告称 “没有得到尊重或理解的治疗”和“对拖累他人感到负担”显著影响了他们的尊严感。

图/Andrea Ucini

为了能对自己负责， 我们可以用“5 wishes（五个愿望）”这个工具，来让家人和医生知道：

● 当你丧失心智的时候，谁可以为你做医疗决定。

● 你偏好或拒绝哪种医疗/是否要求“不做心肺复苏”指令。

● 你想要多舒适/疼痛管理。

● 你希望在生命结束前，别人怎样对待你。

● 你想让你爱的人知道什么。

临终关怀与死亡教育社会工作者纪慈恩说：

“很多时候，到了最后的日子，家属与病人都很清楚病情的无能为力，死亡逼近了，但仍彼此欺骗。 我假装我还可以活很久，你假装我一定会有奇迹，然后在这样的欺骗中度过了最后的日子”。

死亡可能漫长，也可能突如其来。提前讨论这些问题，可以帮助避免“英雄措施”，帮助别人了解你的价值观，以及是什么赋予了你活着的意义。

当生命垂危时，病患和家属都需要情绪支持

“太痛苦了，让我走吧”。

Miller在工作中曾见过许多准备好迎接死亡的病人。但是，“他们中的许多人并非找到了安宁或超然，而是被生命最终变成的样貌所击溃：孤独、丑陋、与世隔绝”。

这里存在安宁疗护可以介入的间隙：不止疼痛管理，还有故事、音乐、人生意义的重建；不止急救技术，还有关怀和尊严。

1. 急救认知疗法，让临终者活得舒服一点

研究发现，超过三分之一的垂死者可能患有抑郁症，超过一半的晚期癌症患者感到悲伤、焦虑和易怒。

人们对此有一种常见但错误的观念：人都要死了，抑郁、焦虑、恐惧是“正常的”。

但是，抗抑郁药、抗焦虑药、心理疗法都显示可以控制患者的心理症状。绝症患者的自杀率高于正常人群，并被认为部分与更大程度的抑郁、心理痛苦和疼痛控制不足有关。

姑息治疗医生Kathryn Mannix曾发现，在医院环境不是很好、时间不充裕的情况下，使用“急救认知疗法（CBT first aid）”对改变患者的消极恐惧特别有用。

比如，对于患有呼吸系统疾病的临终者，“如果呼吸困难是由损害呼吸系统、威胁生命的疾病所致，那么就会促发一场耗竭精力的战斗。那么，临终时坦然接受一定程度的呼吸困难，减少挣扎，患者就会活得舒服一些”。

图/Andrea Ucini

2.  我们都会怕死，但对恐惧的恐惧更糟

Kathryn Mannix发现，通过详细向病人描述“垂死是一种什么体验”，通常可使病人得到极大抚慰。

也许死是可怕的，但更糟糕的是“对恐惧的恐惧”。因为人们一般不了解死亡，所以经常会有不切实际的想象。“但大多数人的死亡过程，都出人意料地温和，无论之前的绝症给他们带来怎样的磨难”。

许多患者在生命的最后阶段，都会有 潮式呼吸 （Cheyne-Stokes respiration）——深吸一口气，一段时间之后，呼吸变得忽深忽沉、忽慢忽快，然后逐渐变得越来越慢的过程。

这时，临终支持医生也要陪在家人身边，用温和的语言解释这种现象。告诉他们，现在是什么，之后即将会进入什么阶段。因为此刻的家属，可能处在高度紧张的状态，并极度在意病人身上是否出现陌生的细节。

3. “好好谈死，才能好好活着”

《中华医学杂志》的一篇文章指出，我国安宁疗护发展的最大瓶颈在于“观念”。临终关怀的目的，是帮助人们“好好去死”。但如果人们回避谈死，安宁疗护是没法做的。

不过，在年轻一代中，谈论死亡的耻辱和禁忌已经大大减少了。出现了许多产品，专门为人们规划身后事而服务（如 Lantern、Cake）。

这些产品可以帮你去做：临终规划、遗产安置和葬礼安排，如何进行临终谈话指南（是否姑息治疗，是否需要死亡导乐和艺术、音乐和按摩治疗师）、处理丧失和悲伤等等。

此外，全球各地都涌现了“死亡咖啡馆”这类活动（我国在上海、北京、台湾、重庆、杭州都有“死咖”活动）。人们喝着茶和咖啡，吃着蛋糕，在更轻松的环境里，坦然谈论死亡。

图/TED