来源:半岛晨报、海力网记者来庆新 摄影记者张腾飞
12月8日,大连医科大学附属第二医院14楼血液4病房区,宫敏在入院通知书上签下了自己的名字,这是自1992年被确诊为再生障碍性贫血以来,宫敏第17次住进医大二院,对他而言,每一次住院,都是与死神的较量。这一次住院他是为骨髓移植做准备,目前最大困难是手术费用缺口近40万,他已经在“爱心筹”平台发起募款,他也希望大连的乡亲们伸出援手,帮年仅35岁的他留住生的希望。
患病 一出血就很难止住,24年间17次住进医大二院
1992年初次犯病,吃饭时鼻子涌出大量鲜血,而且很难止住。从那以后,流血就成了常态。
12月8日下午,“半岛帮”记者来到大连医科大学附属第二医院,在14楼血液4病房区见到宫敏时,他正在一份入院通知书上签写自己的名字,这份通知书上写道,他已经是第17次住院。
对此,今年35岁的宫敏说,自从1992年被查出患病以来,他经常性住院,在医大二院是17次,在医大一院、普兰店等医院的住院次数也很多,都没法准确计算了。
到底得了什么病,如此顽固?宫敏说,他得的是再生障碍性贫血,一个听上去不可怕,而实际上每次发病都伴随着生命危险的病症,因为经常是血流不止,他还记得1992年初次犯病时的情形,他形容说,那真叫恐怖。“记得那年的暑假,我和小伙伴约好了一起去大河捉鱼,中午急急忙忙的吃饭,正在吃饭中,突然间鼻子涌出大量鲜血,血液流淌到衣服上、饭碗里、地上,当时很害怕吓得哇哇大叫,父母赶忙弄来一盆水给我洗鼻子,一分钟,两分钟,一小时,两小时……当我醒来的时候,发现自己躺在乡镇卫生所的一张小床上,两个鼻孔都填满了棉花。 ”从那以后,流血就成了常态。
宫敏得病的第二天早晨,爸爸坐客车来到了大连医科大学附属二院,这是他第一次住院,他也不曾想到,这只是一个开始。“经过多处骨穿检查和血液常规检测,医生最终确诊我患上了慢性再生障碍性贫血,对于孩童的我来说,根本不知道这个疾病是什么概念,只是潜意识的觉得就是鼻子出血。”
2004年,宫敏毕业后到一家知名商场工作。由于太急于赚钱补贴父母,下班后还做一份兼职老师的工作,每天基本都是后半夜入睡,就这样连续奋战了不到一年,身体彻底垮了。
第一次,他在大连医科大学附属二院住了整整47天,经过系统全面的治疗,病情基本康复。“后来听爸爸说,这期间的治疗费用全是自费,因为那年代还没有现在的新农合,在当时近50天时间就花了3万多,在上世纪80年代,3万元简直就是天文数字了,更何况我们是一个普通的农村家庭,我不知道把爸爸妈妈是怎么给我凑齐的治疗费,我觉得父母太不容易了,我长大了一定回报他们。 ”
出院后,宫敏也是不间断地吃药巩固,对药物,他的感知就是“苦”、“多”,“西药、中药等等,每次都是一大把,每隔半个月照旧来大连医院检查,记忆中每次从医院回来都是带着大瓶小瓶的药,就这样不间断的治疗了几年,这期间花光了家里所有的积蓄,亲戚朋友该帮忙的都帮忙了,好在我的病情得以控制,没有继续发展下去。”
时光飞逝,一晃多少年过去了,2004年,宫敏完成了人生学业生涯,步入社会,他说:“我的专业是电子通信,经投简历,成功应聘到我市一家知名商场,在售后业务部门上班,那时候也算是小有成就吧,当时我就下定决心一点要好好发展,为了父母,为了爱我的人,为了自己,一定要做出一番事业来,由于我太急于赚钱补贴父母,下班后我还做一份兼职老师的工作,每天基本都是后半夜入睡,就这样连续奋战了不到一年,我身体彻底垮下来了。”
2005年12月的冬天,宫敏再次入院,这次是大连医科大学附属一院,情景还是和13年前一样,只不过这次是同事和朋友给他送来的,一切照旧。这一次他记忆深刻:“当我醒来的时候,看见的是一袋子鲜红的血液缓慢的注入到我的身体,医生告知我,病情复发了! ”经过不间断的保守治疗,病情再次得以控制,这期间也是花费了大量的金钱,迫不得已,父母离开了老家,来到了小镇皮口打零工。
2006年,因为身体原因,他辞掉了工作,后来身体渐渐康复后,我又找了个比较轻松的工作,同时这这一年也收获了人生的爱情。
接下来的故事,像极了电视剧中的桥段。说到自己的爱情,宫敏对着窗户沉思很久,终于打开了话匣子……
“我与女友在网上认识,我大她6岁,我们相爱了,一个南方姑娘和一个北方小伙从此结合到一起了,相爱的那天起,我就坦诚地告诉女友我的一切事情,包括我身体情况和目前的家庭条件,姑娘还是义无反顾的爱上了我。“
“2010年5月10号,我们领证登记了,那是一个至今都让彼此无法忘记的一天,在那一天我们许下了执子之手与子偕老的誓言,勾勾手指头说好的一辈子都要在一起,结婚后我们过得很甜蜜,一起上班一起下班。一个可怕的夜晚再次打破了夜的宁静,那天是我生日,媳妇高高兴兴的给我买了一块生日蛋糕,蛋糕上面清晰可见的写着:老公我爱你!就在我们全家围坐在一起分享这美好时光的时候,我突然间感觉鼻子一股热流涌出来,鲜血再次染红了衣衫,流淌到了脖子和裤子上,这次来的更凶猛,双鼻孔喷血。 ”
“媳妇吓得愣了神,只见她眼泪哗哗的流,我赶忙安慰说没事的,堵一会就好了,半小时过去了,依然堵不住这来势汹汹的大出血,此时我明显感觉头晕眼花,连夜打车到了镇医院,当晚就被送到了医大二院,经过一个多小时的抢救,最终我慢慢的恢复了知觉,医生说:‘幸好你们家人送来的及时,要是再晚一小时,这儿小伙命就没有了。’"
“这次,死神再次让我给击败了,在医院住了10来天,出院回家休养,从那以后我明显感觉自己身体越来越不好了,也许命不久矣,我不能害了我媳妇,于是我就跟媳妇说:媳妇,你爱我吗?她说:当然爱了,我们还要生孩子呢,你还要当爸爸,我还要当妈妈呢!孩子的名字我都想好了!我说:你既然那么爱我,那就离开我吧,爱一个人未必要在一起的,爱的过程我们都有了,何必追求结果呢?我的爱人是个很聪明的南方女子,心细体贴,她也明白了我的意思,只是微微一笑的说道:’哥哥,我明白对你的意思,你不用赶我走,爱上你的那一天起我就知道也许以后会是什么结果,可是我不后悔……‘”
为了他心爱的人,宫敏一再坚持让媳妇儿离开,纠纠结结中,一晃三四年过去了,宫敏的身体越来越差,2015年3月25号,他与爱人的红线已断,金黄色的结婚证瞬间变成了银色的离婚证,从此结束了夫妻姻缘,走出民政局大门那一刻,彼此的眼泪瞬间落下。“我对她说了一句,媳妇,对不起,是我要你离开我的……”
24年,11岁到35岁,人生中最美好的时光,宫敏伴随着疾病与疼痛度过,慢性再生障碍性贫血,在一点点吞噬着他的生命。说到了生死的话题,宫敏还是表现如常人,求生的欲望非常强烈,他说,“我渴望继续活下去,这个世界上有很多美好的东西,我不舍得我的父母,他们用大半辈子的时间在救我的命,而我此生还有没有报答他们的机会啊?”
说到自己的爸爸,宫敏眼圈湿润了,他说他的命可以说就是爸爸用一次次献血换来的。“我经常需要输血,大笔大笔的医疗费用压得全家喘不过气来,我爸爸从2007年开始不间断地献血,累计献血几万cc,是大连市献血的前几名,大家都叫他‘献血老爹’爸爸经常对我说:儿子,老爸没有什么能力,但是血还是有的,只要老爸在一天,就要给你献血一天,直到血站规定不行了为止,有一种爱叫做父爱,这辈子,我欠老爸太多太多了! ”
2016年,医生在探讨宫敏的治疗方案时,提议尝试一下骨髓移植手术,宫敏看到了一线曙光。“骨髓移植手术成功率50-60%左右,风险也是有的,顺利的话,身体有望恢复正常,如果失败,那就是钱去人空,但是手术至少得40万,我只有新农合,我也问了,做这样的手术,新农合只能报销一部分,现在我们一家已经被我拖垮了,手术费缺口很大。”
这一次来到医大二院,宫敏就是为骨髓移植做前期准备工作的,他说:“目前有两个方向,一是移植我爸爸的骨髓,第二是在中华骨髓库中寻找新的捐献者。”为了重新燃燃起的希望,宫敏也向多个机构求助,12月6日,他在“爱心筹”平台发起募款,《为爱,我要活下去》的文章看哭了很多人,800多位网友为其捐款,截至12月10日,捐款额为4.8万元。
12月8日,记者也采访到了医大二院血液门诊的孙健大夫,她说,宫敏患的是重再Ⅱ型再生障碍性贫血,属于较为罕见的病症,每10万人中有3-4例,在医学上属于良性疾病,但是宫敏的情况非常特殊,体现止血功能的血小板数目只有6000/毫升,常人的这一数值在10万至30万/毫升,宫敏的这一指标几乎等于零,因此一旦出血很难止住。
针对宫敏的情况,医学上可以提供的方案是骨髓移植,近几年,医大二院已经做了相关手术一二十例,成功率还是很高的。宫敏的年龄段很合适,手术本身的成功率很高,但也不排除危险性的发生,毕竟他的病史太长了。