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这所学校本该是病童的家园,却将72个孩子送上不归路

果壳  · 公众号  · 科学  · 2017-05-10 21:18

正文

编译/果不坑




↑这是尼克,今年52岁。他曾经被告知只能活2年。


↑这是比迪,他在感染了艾滋病后经过逆转录病毒治疗,控制住了病情。


↑这是理查德,49岁,是一个患有艾滋病的血友病病人。

他们的人生因为艾滋病而陷入了泥潭;同时,也将英国的医疗机制推上了舆论的风口浪尖。

30多年前,他们的命运交汇于英国一所叫作特雷洛尔的特殊学校。

这座本来被寄托了希望的拯救之所,一夜之间变身成绝望的地狱。


救治血友病儿童的寄宿学校

特雷洛尔是一个专门为残疾儿童开设的寄宿学校,在治疗儿童血友病方面成绩突出。

这所学校从1975年开始接收血友病学生,最初一共有89名学生。

特雷洛尔学校

血友病是一种罕见的、可能致命的伴X染色体隐形遗传病,男性发病率远高于女性。这种疾病会让人体的凝血功能出现障碍。

而特雷洛尔校园内专门开设了一个国家卫生服务中心,以确保在这里上学的血友病学生得到最新的医疗服务。

当时,这里开展了一种被称为 “奇迹疗法” 的血友病治疗方法: 从捐赠血液中得到的凝血因子,再注射到患儿体内。

比迪和艾德曾经就是这个学校的两名血友病学生。艾德是家中第四个被诊断患有血友病的孩子。由于家里人实在无法应付他的病情,所以不得不把他送去特雷洛尔学校。

↑特雷洛尔学校的学生

被送到特雷洛尔学院时,艾德简直再开心不过了。这种感觉就像哈利波特被送去了霍格沃兹魔法学院。

艾德之前在普通学校上学时,经常受到欺凌。他永远不会忘记自己手臂被打断的那一天:一个男孩在操场上将一根铁棒砸在他的左臂上,只因为想看看打一个血友病患者会发生什么事情。而艾德却因为这邪恶的“好奇心”,在医院进行了好几次手术,6个月后才得以康复。

艾德的前任校长曾经在全校学生面前要求大家不要伤害他,然而这并没有起到什么有效的作用,反而让艾德成为了全校欺负的目标。

12岁时的艾德

有着这些过往伤痛的艾德,从听说自己能去特雷洛尔上学的那天起就非常开心。而在特雷洛尔,他更是结识了很多有着同样遭遇的小伙伴。

但艾德万万没想到,眼前这个快乐的学校,其实只是另一个万丈深渊……



奇怪的疾病

起初,学校里的一切都很正常。

在医疗支撑和富有同情心的工作人员帮助下,孩子们被教导如何管理自己的病情。同学们都很积极地学习治疗课程,他们的医学治疗知识快速得到了提高。这所学校也得到了社会各界的援助,查尔斯王子与戴安娜王妃曾经还经常访问过这里。

皇家访问:戴安娜1989年在学校拍摄

但是,从1982年开始,一切都变了。

学生们开始出现各种神秘的症状。比迪出现了类似流感的症状,他开始经常感到疲惫,无论怎么休息都无法摆脱这种感觉;而艾德则开始皮肤发黄。昔日活泼好动的同伴们开始一个个日渐消瘦,然后突然有一天,就再也没有醒来。

孩子们陷入到 恐怖的规律性死亡 中。有一年,他们在圣诞节前后失去了7个小伙伴。艾德曾见过他的一个朋友明明状态很好,可3个月后,就被疾病折磨得不成人样。

恐怖的气氛弥漫在整个学校。

彼时,大洋彼岸的美国也开始出现一种神秘的疾病,有很多罹患血友病的人也死于这种疾病。当时的人们把它称为“同志瘟疫”——

艾滋病。

美国街头呼吁理性对待艾滋病的标语

是的,英国特雷洛尔的血友病患儿感染的正是艾滋病和肝炎。

1985年,艾德被叫进了一个房间,房间中另外三个人都感染了艾滋病。他被告知自己只能活2-3年。他透过房间的百叶窗,看向外面,心里想着不知道自己还能看到多少个日出了。

而比迪则是在医院就诊时,得知自己感染了艾滋病毒。他后来在自己的笔记中,提到当时的心情:“我被压垮了,我的世界被乌云笼罩,我即将死去,等不到上大学并且上班工作的那一天了。”

1975年到1985年,这短短的十年间,共有72名学生死在了这所学校里,只有17人幸存。

而罪魁祸首,正是用来治疗血友病的那些凝血因子。


病魔就悄悄潜伏在

救命的血液里



与全血相比, 凝血因子的提取过程本身存在一些高风险的步骤

制造一批凝血因子会用到大量捐献者(最多可达6万人)的血液——这其中只要有一个被感染的捐献者,整批次的凝血因子都会被污染。而之后所有使用了这批凝血因子的患者,都有可能暴露在感染风险下。

在英国,有偿献血是违法的,因此用于制造凝血因子的血液几乎都依赖进口。 而这些进口血液,有的来自美国阿肯色州 监狱里服刑的毒瘾犯人 ——监狱中每周组织两次有偿献血;而有的血液,据说是从 俄罗斯的尸体 中提取出来的!

“一家加拿大公司被人揭发,称其将来自俄罗斯尸体中的血液包装成从斯堪的纳维亚地区进口的样子……他们还将过期血液重新贴上标签,而后销往欧洲。另外,这家公司还从海地难民中采血——难民们往往会因为饥困逼迫而卖血糊口。”

——《Social The Magazine》

这些传闻的真假难以核实,但无法改变的是:因为这些感染的血液制品,成千上万个家庭破碎了。

有些人被确认感染了,而剩下的人则活在恐惧之中。


沉默的当局者

而这时候,当局者做了什么呢?

尽管被告知美国提供的血制品中有艾滋病毒,但是英国的一些优秀血友病专家仍然在安慰患者。医生们也没有努力想要解决血液制品感染这一问题。

1983年时,英国传染病监控中心主任Spence Galbraith就曾给卫生及公共服务部写信,警告“停止使用美国1978年后生产的血液制品,直到艾滋病风险解除”。然而当局并没有理会这一警告。

英国一名血友病患者在1983年被诊断为艾滋病,然而,当时的卫生部长肯尼斯•克拉克在同年的11月份坚持表示:“没有确凿的证据表明艾滋病是由进口血液制品传染的。”

肯尼斯•克拉克

在英国,根本没有起诉,甚至都没有全国性的调查。相反,一些关键的记录还都已被销毁。受害者只能努力争取到少量的一些补偿。

2009年时,曾有一个私人资助的独立调查机构谴责了这一事件。然而,直到2015年,当时的英国首相大卫·卡梅伦才代表英国政府才向受害者公开道歉,他表示: “对每一个受此影响的人,我代表英国政府向他们说一声抱歉,这一切根本不应该发生。”

卡梅隆表示,政府会在2015-2016年间,提供总计250万英镑用来提供过渡安置,以建立更好的赔偿体系。



后来,艾德曾和当年学校里的护士见过一面,他说:“她伏在我的肩头痛哭,她说自己对不起那些男孩儿。”

特雷洛尔的工作人员不应为这一惨剧收到谴责。然而几十年过去了,我们却依然不能回答艾德提出的那个问题——

为什么72个孩子来到这所学校就读,却没能活着离开?







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