已经 79 岁的小说家琼瑶可能没想到自己突然会站在舆论风波里。

她在自己的个人主页中连续发表文章，希望讨论人的尊严死亡的方式。其中，她提到自己的丈夫平鑫涛，重度失智，卧床不醒，只能依靠插入鼻胃管来维持生命；她认为，丈夫现在只剩一个躯壳，他的子女不应该勉强将他留在世上。

琼瑶。图片来源：自由娱乐

结果，媒体报道却提起，当年平鑫涛是已婚时追求琼瑶，造成了自己家庭的破裂；而人们的目光，也更多地聚焦在这段当年的风流韵事上。

琼瑶因为不堪指责与讨论，关闭了个人主页。在告别信里，她说，她这段时间写作的目的，只是为了想探讨“尊严死”。

这么来说，约翰·斯尔德（John Shields）是幸运的。他是一名加拿大公民，在琼瑶发表公开信的三月，完成了他的“尊严死”，不但如此，他还给自己举行了一场活人葬礼。

“我知道我握着她的手，但是我感觉不到”

约翰是通过一场交通意外，才发现自己患上了罕见疾病。

他当时正在开车，却突然感觉到左腿剧痛，完全无法移动。他的车就此飞出路边，撞到了一棵树，这时候，他的妻子罗宾（Robin June Hood）正在后排睡觉。

他背部三处受伤，罗宾折断了五根肋骨，但他们都想办法爬出了车厢。

发现自己生病前的约翰。图片来源：Times Colonist

约翰觉得，他们能生存下来，是一个奇迹，而这个奇迹是有隐含意义的。

“还有一些事情必须由我来完成。”他在医院接受当地媒体采访的时候说，那时候，他还不知道自己左腿麻痹的真正原因。

后来，医生找到他，说他的心脏活组织报告显示他患上了一种叫做“淀粉样变性”（Amyloidosis）的不可治愈的罕见病。一种淀粉样的蛋白质会在他的身体组织里堆积，摧毁他的四肢神经，他会失去四肢的触觉，然后死亡。

约翰和家人在一起。图片来源：纽约时报，摄影：Leslye Davis

当他醒来的时候，他发现他“正在渐渐失去……触摸罗宾脸庞的时候的感觉。渐渐失去和她坐在一起，牵着手的能力，我知道我握着她的手，但我感觉不到。”

他有一位重病、长期卧床，然后死亡的朋友。他无法想象，自己也要有同样的经历——无法行动、依靠管子维生……他想要维持自己的尊严，也希望缓解妻女照顾他的压力。

也因此，他找到了那件自己必须完成的事情。

他决定申请进行安乐死，而他知道，公开地准备、讨论死亡，可以成为他留给世界的最后遗产。

不自由的自由

选择安乐死会给人一种幻觉，是他们获得了选择自己死亡日期、和死亡方式的自由。

但这样的自由，常常还有许多不自由的部分。

加拿大的安乐死资质规定非常严格，必须是成年人，有清醒的意识，而且是在可预见的时间内即将死亡的末期病患，才可以申请安乐死。

约翰的安乐死申请得到许可后，他没有立刻订下一个死亡日期。他计划，要活过整个春天，等到夏天，他的花园里的花开了以后，才主动离开人世。

约翰居住的不列颠哥伦比亚省地区。图片来源：纽约时报，摄影：Leslye Davis

但是，他的病情飞速发展着。早春二月的某一天，他醒来以后，突然呈现出精神错乱的状态，说话完全不连贯。他因此被送进了临终关怀医院。

他们不能等待，因为一旦约翰失去清醒的意识，他就不再拥有安乐死的资质，加拿大要求，安乐死病人必须给出清醒的同意。

在医院里，负责执行他的安乐死的医生，斯蒂芬妮·格林（Stefanie Green）告诉了他另一个消息：她马上就要休假了。所以，约翰要么在她放假前，也就是明天，进行安乐死；要么在她休假回来以后，3 月 24 日，进行安乐死。

这几乎是有点点好笑的：你认为你选择了安乐死，就是掌控了自己的身体和死亡，但实际上，你仍然受到病痛、精神状态、医生的工作时间、安乐死的相关规定的限制。

斯蒂芬妮·格林医生。图片来源：纽约时报，摄影：Leslye Davis

知道家人明天就要死去，对于约翰的亲人来说，是不可接受的。这也是关于安乐死的记录里，常常略写的部分——相对于那些坚定地想要走向死亡的末期病患，他们的亲人都脆弱、无助、承受着巨大的伤痛。

他们选择了等待到 2017 年 3 月 24 日，并且，希望在那之前，约翰不要失去意识。

人生最后一场大冒险

在临终关怀医院里，约翰有了给自己举办活人葬礼（living wake）的想法。

约翰一直是一个敢于冒险的先驱者。他出生在纽约，曾经是一名天主教神父，但因为和教皇禁止堕胎的理念产生了冲突，就离开了教会。然后，他来到加拿大，开始做社会工作，包括帮助未婚女子堕胎。

在不列颠哥伦比亚政府部门员工工会活动演讲的约翰。图片来源：National Observer

约翰觉得，光是听到她们痛苦的故事，就足以让他放弃之前的天主教信条。

他的同事们说，约翰是一个真正的女性主义者。他连任了四届不列颠哥伦比亚政府部门员工工会主席，并且从 90 年代开始，就在工会内争取到了男女同工同酬。

他的人生最后一件大冒险，就是安乐死，以及一场快乐的活人葬礼。

工作中的约翰。图片来源：纽约时报

他希望来一场爱尔兰式葬礼（Irish wake）。在传统的爱尔兰葬礼中，充满了欢乐的气氛，亲人之间互相讲那些跟死者有关的笑话，回忆跟那个人有关的愉快瞬间，让哀悼与幽默并存。

另一个重点是，葬礼上还要有 Swiss Chalet的鸡肉外卖！

Swiss Chalet 是加拿大的一个连锁餐厅。约翰希望自己最后的晚餐里，有沾着肉汁的烤鸡腿，就像他做神父的时候最喜欢吃的那一种。

Swiss Chalet 网站上的烤鸡肉外卖。

约翰觉得，“当我越来越清晰地意识到我的死亡，和我将死的事实，它们就感觉没有那么沉

重了。”但对于他的家人来说，迫近的死亡是巨大的痛苦。

在他死前的许多场合，他都鼓励家人说出这些感情。

他的“家人”的定义范围很广。在他从事社会工作的数十年中，他帮助过太多的人——甚至在临终疗养医院里的一名护士，都曾经被他收容过。

他和妻子一起，开设了一个“善生善死”（Living Well, Dying Well）的研讨班，他在那里公开讨论自己的死亡决定，从而还认识了更多的，新的亲密朋友。每周三，他们就在自家餐厅里点上蜡烛，拿出上好的银质餐具，让亲近的人们诉说关于死亡的焦虑，甚至发泄对于他的决定的愤怒。

《纽约时报》的记者 Leslye Davis 拍摄了这一次葬礼。

约翰将死的时候，他家的客房仍然收容着一位女士。她把约翰当作精神上的父亲，而她也发现，分享让亲人们团结了起来。“我们经过了一段时间才发现，封闭我们的情感，拒绝谈论我们的悲伤，会让他觉得孤独。”

而这次葬礼，就是他和他的亲友们，最后一次一起面对死亡焦虑的时刻。

“我会变成鬼魂出没的”

约翰的葬礼在医院里举行，《纽约时报》的记者 Leslye Davie 记录了这一次葬礼。

3 月 23 日下午 6 点，他的亲友们聚集到医院的房间，与他共度他生命的最后一夜。

医生给他注射了强效的止痛剂，让他终于可以意识清醒、更好地表达自己。

按照他对于爱尔兰葬礼的要求，气氛保持着幽默。当亲人给他端来一块 Swiss Chalet 的烤鸡块的时候，他开玩笑说：“怎么，你们觉得我只打算吃这么一点吗？”

大家大笑起来。

人们站起来，介绍自己，并且说出他们觉得约翰令人难忘的部分。对于约翰来说，这次葬礼也让他有机会，让生命中重要的人彼此认识。

“你总是非常善良、和热情，这是我将会一直带着走下去的精神。”一位亲人说。

一个年轻人也站起来发言。“我总是很仰慕你的智慧、你的勇气，我想……”他停顿了一下，“……我们后会有期吧。”

“我……保证。”约翰带着虚弱的声音，却又充满幽默地说。“我会变成鬼魂出没的！”

一位同事说，“你们都在说约翰的各种能力，我想再补充一个他的能力——就是他真的很容易惹恼别人。”

大家都心照不宣地大笑。

同事继续说道，“我不会对你说再见的。我们在路途的某个终点，一定会再见到。”

他俯身到约翰的病床前，和他拥抱。

约翰的妻子罗宾，常常被拍到和亲友们一起大笑。但在笑声的间隙，她的眼神总是有些落寞。

约翰也向众人介绍罗宾：“这是我的光彩照人的、充满爱心的妻子……我还想用‘挚爱的’这个词，但今晚过后，我也不是很确定了。”大家又笑。

毕竟，今晚过后，他也不知道魂归何处了，也没有这副身躯去爱人。

他还准备了一首诗歌。不过，他已经用尽了力气，去撑过这个夜晚，因此在念白的时候，他停顿了许久，然后，一直闭着眼睛。他说：

当我们向夜晚开花的时候，

我们听到什么？

我们听到蜜蜂的沉寂。

我们听到微风吹过树隙。

我们听到风向树枝的低语，和树枝向风的低语。

于是，我们知道，我们已经来到旅途的终点。

人们传递着纸巾盒。他们在无声地啜泣。

但是，宴席也有结束的时候。到了晚上 7 点 40 分，护士来了，把他推回了自己的病房。

“我们就再见了，”他说。

“朋友们，你们准备好了吗？”

3 月 24 日，约翰约定死亡的日子。

医生给了他两种选择：喝下混有致命药物的鸡尾酒，或者由医生给他注射终结生命的药。

许多人都选择了后者，约翰也不例外。选择安乐死，已经需要很多勇气，也不需要再抽出一点，用来自愿喝下毒酒了吧。

医生在注射前，向他最后确认：是不是仍然想要进行安乐死。他给了肯定的答案。

罗宾曾经希望过，他会推迟自己的死亡时间。但他说，细想下去，往后的人生，他只能预见到难以承受的肢体的毁灭和疼痛。他坚持自己的选择。

“我不想再受苦了。”他说。

医生要注射四种药物，总共使用八个针管。第一种药物，会减少病人的焦虑，让他们更容易入眠。第二种药物，会让血管麻痹。第三种药物，会让病人陷入昏迷。而最后一种，会停止一切的器官活动。

在他的葬礼上，有人问他：“这是你生命的最后一天，你还有什么想要的吗？”

约翰仍然幽默：“我希望抚摸每一双手，亲吻每一个脸颊，我希望和人们亲近……并且，我希望吃点鸡肉。”

一位前同事亲吻他。他笑着说：“我刚才在想，我还想要更多吻。但是我觉得，这不是什么好主意。”

图片来源：纽约时报，摄影：Leslye Davis

他只留下了五位亲友，在这个最后的时刻，在房间里陪伴他。除了他的妻子和继女，还有一位特殊的人士：一位生命周期司仪（life-cycle celebrant），这是在北美新兴的一种职业，专为人的生命中的重要场合（比如婚礼和葬礼）策划仪式。

约翰认真地生活过，他也要郑重地死去。

司仪为他举行了慰灵仪式，希望他能得到安息。

然后，他还要求再读一首天主教的祷告文。这次，是他的亲人来念。

当恨出现的时候，让我看到爱吧；

当伤痛出现的时候，让我看到原谅吧；

当疑惑出现的时候，让我看到信仰吧；

当绝望出现的时候，让我看到希望吧。

他说，“我想我已经学到了这一课。”

这个时候，温哥华岛北部的老年原居民，正在为他演奏鼓乐。在不同的小岛上，有人为他升起大火。

他流泪了。

约翰感谢了他生命中每一个人。房间极其安静。

然后，他说：“朋友们，你们准备好了吗？”

“我准备好了。”他转向医生说。

医生开始一针一针地注射药剂，检查他心脏跳动的情况。她的动作细致、谨慎。13 分钟过去了，她向罗宾点点头。

她示意，约翰已经离开了这个世界。

约翰家的花园。图片来源：纽约时报，摄影：Leslye Davis

约翰的遗体被罗宾放在他们的花园里。她相信，他的灵魂会暂时停留两天，然后才会离开。于是，他的遗体也在花园里待了两天。

亲友们都来看他。两天里，总是有人守在他身边，给他读诗，和他聊天，或者只是静静坐着。

在那座花园里，应该有约翰所说的，蜜蜂的寂静的声音，风吹过树枝的低语，和他生前希望看到的，将会在夏天开出的花。

这是一个似乎平淡的故事，却关乎一个生命，为何决定了结自己，以及，他自己和身边的人如何接受。

在思考自己的死亡的时候，生命的必要条件，会变得格外清晰。琼瑶在布置自己的安乐死的时候，就写下，“爱”是她认为的，生命的基本条件：

“活着”的起码条件，是要有喜怒哀乐的情绪，会爱懂爱、会笑会哭、有思想有感情，能走能动——到了这些都失去的时候，人就只有驱壳！

而让约翰坚定走下这条路的，也是因为，他看重活着的尊严。

但是，我们也会看到，安乐死执行的困难程度，严苛的条件，以及迫近的死亡日期，对亲人造成的悲痛。

幸好，约翰已经用自己的方式，让他的亲人们，和他一起成长了。

希望你也能在阅读完这个故事以后，一起成长，思考一些问题，比如：

我生命的必要条件是什么？

我会怎么样面对自己的死亡？

在将死的亲人面前，我会怎么表现？

生命是如此奇妙，给我们带来痛苦，与最美好的回忆。愿我们可以和它好好道别。

人物采访整理、编译自《纽约时报》报道：

At His Own Wake, Celebrating Life and the Gift of Death, by Catherine Porter, Photographs and video by Leslye Davis

‘The Daily’: Planning the Perfect Death, by Michael Barbaro

其他参考资料：

Lessons from the life and death of the phenomenal John T. Shields, by Donna Morton, National Observer

Labour leader John Shields mourned as pillar of social justice, by Sarah Petrescu, Times Colonist