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孩子得了罕见病,爸爸们却组了乐队打败王菲感动全台湾 |【经纬低调推荐】

经纬创投  · 公众号  · 科技投资  · 2017-06-18 09:15

正文

根据台湾罕疾病基金会的统计,每八个罕见病家庭就有一个家庭的爸爸因受不了而逃避。有这样六个爸爸非但没有跑掉,而是选择留下来勇敢面对属于自己生命的课题。


为了照顾罕见病的孩子,他们每天睡眠时间不足 3 小时,但压力没有将他们压入地心,反而让他们想要飞上月球。他们组建 了“困熊霸”摇滚乐团, 试图用最强悍又温柔的音符,大声呐喊生命之歌。


台湾导演黄嘉俊花了六年时间,记录了这六个罕见病患者儿童的父亲——平均年龄超过 52 岁的“大叔”——通过组建摇滚乐团实现梦想的故事。纪录片中的歌曲《I Love You》曾获第 50 届台湾金马奖最佳电影原创歌曲。


我们从他们身上看到——摇滚除了对命运的反叛之外,还有对生活的直面、对责任的承担、对梦想的义无反顾。今天是父亲节,让我们跟随《一首摇滚上月球》,去看看这一群爸爸所发出的光。以下,Enjoy:




来源 / Aha视频(ID:ahavideos)


大家童年都有这样的经历吧?你玩着玩着,你的爸爸突然严肃地喊出了你的全名。全名,坏菜了,这意味着错误有点严重,竹笋炒肉在劫难逃。在传统的认知里,父亲似乎就是这样的样子,他得是家庭的“面子”,约等于养家赚钱、事业有成,当然还有严肃认真。


在台湾导演黄嘉俊拍摄的纪录片《一首摇滚上月球》里,他对准了六位真实的“失败父亲”:这些人家务缠身、事业上止步不前,根本没有“别人的爸爸”的那些成就可言。


但这些大叔的家中,都有一个小孩,罹患了某一种现代医学束手无策的疾病。


他们的人生就此被困住了吗?不,这六个人异想天开地组成了“困熊霸”摇滚乐团,像年轻乐手一样冲击台湾贡寮海洋音乐祭,打败王菲登上了金马奖的舞台。面对大海、面对投射来的各式意味不明的目光,这些父亲用破锣嗓子唱着自己对孩子的爱。


在父亲节这个日子里,让我们跟随《一首摇滚上月球》,去看看这一群爸爸所发出的光。



第 50 届金马奖的颁奖礼上,荣获“最佳原创歌曲奖”的领奖阵容庞大到你会以为整个剧组都上来了:除了曲作者四分卫乐队主唱陈如山(左一)、导演黄嘉俊(右一)外,站在最中间的由罕见病儿童的爸爸组成的乐队“困熊霸”。



“困熊霸”的成员分别是:

▷ 主唱欧阳爸,国中英文代课老师。大女儿气喘、儿子脑性麻痹、小女儿与太太是血小板无力症;


▷ 吉他手李爸,网站设计 SOHO 族。女儿患有结节性硬化症,皮肤表面有瘤;


▷ 口琴/萨克斯潘爸,街头运动家。女儿平脑症;


▷ 贝斯手郑爸,捏面人师傅。三个患有肾上腺脑白质退化症的孩子;


▷ 钢琴手巫爸,教会行政主任。一对儿女患有尼曼匹克症,行动和反应迟缓;


▷ 鼓手勇爸,计程车司机兼代班鼓手。儿子患有小儿威利症。


根据世界卫生组织的定义,罕见病是指患病人数占总人口 0.65‰—1‰ 的疾病,发病率极低,又称“孤儿病”。在医学渐趋发达的今天,这些疾病依然无法根治。



在台湾的罕见病家庭中,有一个特殊的现象,叫做“落跑老爸”,他们要不埋头工作逃避痛苦、或者干脆离家出走消失匿迹。有关数字显示,在台湾,每八个罕见病的家庭就有一个老爸消失。



当苦难降临时,任何人的反应都是“为什么会是我?”

太太告诉巫爸自己怀孕的时候,他非常高兴,并且开始在心里给这个软软糯糯的生命画像:“最好脸蛋和身材像我,鼻子像我,挺挺的,嘴巴也像我,樱桃小嘴,但是眼睛不要像我,最好像妈妈那样大一点。”

上帝真的听到了他的祷告,巫以欣从小就是人见人爱的公主。可惜在她小学二年级的时候,家人观察到她会无故跌倒,喝水会呛到。经过了医院的检查,发现巫以欣患上了尼曼匹克症。



虽然这些罕病小孩在我们看来并不活泼可爱,她们甚至有人不能叫一声妈妈爸爸。但这部纪录片难能可贵的是没有在痛苦中深陷下去,表现罕见病给家庭带来的痛苦时十分克制。黄嘉俊用很大篇幅来记录日常的温馨,像是潘爸一边给孩子擦脸一边说:“她很会撒娇,心情好的时候,她会把脸凑过来让你亲亲。”



成立“困熊霸”是个很偶然的想法,这些老爸之前都参加了“落跑老爸合唱团”,每次聚在一起唱歌的时间对罕病老爸来说是难得的放松。



“要不要来搞一个摇滚乐团?”

提出这个建议的人是巫爸,他的一对儿女都患有尼曼匹克症,儿子经常在发完脾气后艰难得一个字一个字说着道歉:“爸爸,对不起,我刚才讲话太大声”,“爸爸妈妈你们爱我吗?”......看着被病魔折磨的孩子,作为家里顶梁柱的巫爸觉得自己急需一个发泄的出口。

罕病父亲手上都是这样一把命运的“烂牌”,音乐却可以让他们稍稍喘口气,充好电,再次顶起家庭的脊梁。就这样,六位年过百半的老爸成立了自己的摇滚乐队“困熊霸”。



至于为什么要叫“困熊霸”这个名字,因为他们想团名的时候,有人一直打瞌睡,为了照顾罕见病的孩子,老爸们每天睡眠时间不够 3 小时。


这六位成员实在不是当摇滚乐手的材料,他们长相普通、没有摇滚乐手必备的大长腿,牛仔裤穿在他们身上绷得紧紧的,怎么看都像是下楼倒垃圾误入片场的欧吉桑。


最重要的是,“困熊霸”的音乐造诣几乎为零,除了鼓手勇爸之外,大家对摇滚乐队的定义还不清楚,贝斯手郑爸组团的时候第一次听说贝斯这个词。


但这背着向朋友借来的乐器骑车回家的背影,看起来有如 18 岁的少年。








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