根据台湾罕疾病基金会的统计，每八个罕见病家庭就有一个家庭的爸爸因受不了而逃避。有这样六个爸爸非但没有跑掉，而是选择留下来勇敢面对属于自己生命的课题。
为了照顾罕见病的孩子，他们每天睡眠时间不足 3 小时，但压力没有将他们压入地心，反而让他们想要飞上月球。他们组建
了“困熊霸”摇滚乐团，
试图用最强悍又温柔的音符，大声呐喊生命之歌。
台湾导演黄嘉俊花了六年时间，记录了这六个罕见病患者儿童的父亲——平均年龄超过 52 岁的“大叔”——通过组建摇滚乐团实现梦想的故事。纪录片中的歌曲《I Love You》曾获第 50 届台湾金马奖最佳电影原创歌曲。
我们从他们身上看到——摇滚除了对命运的反叛之外，还有对生活的直面、对责任的承担、对梦想的义无反顾。今天是父亲节，让我们跟随《一首摇滚上月球》，去看看这一群爸爸所发出的光。以下，Enjoy：
大家童年都有这样的经历吧？你玩着玩着，你的爸爸突然严肃地喊出了你的全名。全名，坏菜了，这意味着错误有点严重，竹笋炒肉在劫难逃。在传统的认知里，父亲似乎就是这样的样子，他得是家庭的“面子”，约等于养家赚钱、事业有成，当然还有严肃认真。
在台湾导演黄嘉俊拍摄的纪录片《一首摇滚上月球》里，他对准了六位真实的“失败父亲”：这些人家务缠身、事业上止步不前，根本没有“别人的爸爸”的那些成就可言。
但这些大叔的家中，都有一个小孩，罹患了某一种现代医学束手无策的疾病。
他们的人生就此被困住了吗？不，这六个人异想天开地组成了“困熊霸”摇滚乐团，像年轻乐手一样冲击台湾贡寮海洋音乐祭，打败王菲登上了金马奖的舞台。面对大海、面对投射来的各式意味不明的目光，这些父亲用破锣嗓子唱着自己对孩子的爱。
在父亲节这个日子里，让我们跟随《一首摇滚上月球》，去看看这一群爸爸所发出的光。
第 50 届金马奖的颁奖礼上，荣获“最佳原创歌曲奖”的领奖阵容庞大到你会以为整个剧组都上来了：除了曲作者四分卫乐队主唱陈如山（左一）、导演黄嘉俊（右一）外，站在最中间的由罕见病儿童的爸爸组成的乐队“困熊霸”。
“困熊霸”的成员分别是：
▷ 主唱欧阳爸，国中英文代课老师。大女儿气喘、儿子脑性麻痹、小女儿与太太是血小板无力症；
▷ 吉他手李爸，网站设计 SOHO 族。女儿患有结节性硬化症，皮肤表面有瘤；
▷ 口琴/萨克斯潘爸，街头运动家。女儿平脑症；
▷ 贝斯手郑爸，捏面人师傅。三个患有肾上腺脑白质退化症的孩子；
▷ 钢琴手巫爸，教会行政主任。一对儿女患有尼曼匹克症，行动和反应迟缓；
▷ 鼓手勇爸，计程车司机兼代班鼓手。儿子患有小儿威利症。
根据世界卫生组织的定义，罕见病是指患病人数占总人口 0.65‰—1‰ 的疾病，发病率极低，又称“孤儿病”。在医学渐趋发达的今天，这些疾病依然无法根治。
在台湾的罕见病家庭中，有一个特殊的现象，叫做“落跑老爸”，他们要不埋头工作逃避痛苦、或者干脆离家出走消失匿迹。有关数字显示，在台湾，每八个罕见病的家庭就有一个老爸消失。
当苦难降临时，任何人的反应都是“为什么会是我？”
太太告诉巫爸自己怀孕的时候，他非常高兴，并且开始在心里给这个软软糯糯的生命画像：“最好脸蛋和身材像我，鼻子像我，挺挺的，嘴巴也像我，樱桃小嘴，但是眼睛不要像我，最好像妈妈那样大一点。”
上帝真的听到了他的祷告，巫以欣从小就是人见人爱的公主。可惜在她小学二年级的时候，家人观察到她会无故跌倒，喝水会呛到。经过了医院的检查，发现巫以欣患上了尼曼匹克症。
虽然这些罕病小孩在我们看来并不活泼可爱，她们甚至有人不能叫一声妈妈爸爸。但这部纪录片难能可贵的是没有在痛苦中深陷下去，表现罕见病给家庭带来的痛苦时十分克制。黄嘉俊用很大篇幅来记录日常的温馨，像是潘爸一边给孩子擦脸一边说：“她很会撒娇，心情好的时候，她会把脸凑过来让你亲亲。”
成立“困熊霸”是个很偶然的想法，这些老爸之前都参加了“落跑老爸合唱团”，每次聚在一起唱歌的时间对罕病老爸来说是难得的放松。
“要不要来搞一个摇滚乐团？”
提出这个建议的人是巫爸，他的一对儿女都患有尼曼匹克症，儿子经常在发完脾气后艰难得一个字一个字说着道歉：“爸爸，对不起，我刚才讲话太大声”，“爸爸妈妈你们爱我吗？”......看着被病魔折磨的孩子，作为家里顶梁柱的巫爸觉得自己急需一个发泄的出口。
罕病父亲手上都是这样一把命运的“烂牌”，音乐却可以让他们稍稍喘口气，充好电，再次顶起家庭的脊梁。就这样，六位年过百半的老爸成立了自己的摇滚乐队“困熊霸”。
至于为什么要叫“困熊霸”这个名字，因为他们想团名的时候，有人一直打瞌睡，为了照顾罕见病的孩子，老爸们每天睡眠时间不够 3 小时。
这六位成员实在不是当摇滚乐手的材料，他们长相普通、没有摇滚乐手必备的大长腿，牛仔裤穿在他们身上绷得紧紧的，怎么看都像是下楼倒垃圾误入片场的欧吉桑。
最重要的是，“困熊霸”的音乐造诣几乎为零，除了鼓手勇爸之外，大家对摇滚乐队的定义还不清楚，贝斯手郑爸组团的时候第一次听说贝斯这个词。
但这背着向朋友借来的乐器骑车回家的背影，看起来有如 18 岁的少年。
