本文作者：甄菌
早晨 7 点半，穿过北京西城南礼士路堵得纹丝不动的车队，来到北京儿童医院的西门，西门对面是一家麦当劳。
每天早上，络绎不绝的医院工作人员来这取提前订好的麦当劳早餐。
△ 北京儿童医院西门
在这家麦当劳的左侧，有一扇玻璃门，从这里上到 5 楼，就是 10 个异地就医家庭「家以外的家」。
△ 很多人不知道，这个仅有 1 层楼的「麦当劳叔叔之家」，3 年间为 260 个家庭提供免费的住所。
在医院对面的「免费旅馆」
毛毛是麦当劳叔叔之家的小住户，她在 1 岁半时被确诊为「神经母细胞瘤」，发现时纵膈最大的瘤子已经有 13 公分长，全身伴有转移。
她是在 2024 年 5 月来到这里，7 月治疗告一段落回到了青海老家，今天回来复查。
△ 「寸土寸金」的二环里面，距离北京儿童医院一街之隔的麦当劳叔叔之家
坐在 5 楼麦当劳之家的会客室，北京麦当劳叔叔之家理事韩雨曦为我们解答了麦当劳叔叔之家的设立初衷。
上世纪 70 年代，美国一位足球运动员 Fred Hill 的女儿罹患白血病，一家人远赴费城儿童医院接受治疗。三年治疗期内，一家人只能以医院为家，三餐依赖自动售卖机，累了只能在病床旁的狭小空间歇息。
在主治医生的支持下，Fred Hill 决心在医院附近筹建一间「家以外的家」。当地的麦当劳餐厅知道后，通过义卖发起募款行动，1974 年，第一间「麦当劳叔叔之家」正式于费城成立并启用，这个爱心之家共拥有 7 个房间。
「麦当劳叔叔之家是全球范围内的公益项目，设立的初衷就是为异地就医的困难儿童家庭提供邻近医院的生活居住空间。」
△ 现在，全球已经有 390 个麦当劳叔叔之家。在中国每个叔叔之家都有自己不同的主题，北京的是中国风。
△ 儿童活动室，设计是中国元素，红色装饰映衬着温馨的暖黄光。
△ 房间内，伸缩子母床的设计，可容纳两个家长和两个孩子的住宿空间。
在这里，住着的都是来自全国各地在北京儿童医院就医的大病患儿家庭，这些孩子大部分都在肿瘤内科接受治疗。像毛毛这样的孩子，这 10 间房里，每一间都住着 1 个。
△ 一位父亲正在公共区的厨房烹饪。
「你看，我的疤比你还长」
初看如同民宿的设置，直到走进这些房间，麦当劳叔叔之家的仔细之处才被展开。
△ 在共享厨房，每个入住家庭都有独立的冷藏抽屉、单独的厨具，还有专门用于储存药品和母乳的冰箱。
△ 公共洗衣房，配备了每个房间的消毒瓶。
△ 可能存在危险的区域特意做出了标识。
△ 为了支持放化疗后身体虚弱或者乘坐轮椅的孩子们无障碍上下楼，楼梯侧安装了旋转电梯。
10 月的这个周一，是毛毛和健健的生日。麦当劳叔叔之家为两个小寿星举办了生日派对，邀请了 10 个房间所有孩子一同参加。
这场派对的受邀嘉宾，有的因放化疗掉光了头发，戴着帽子口罩，有的因肿瘤生长压迫眼睛肿得闭不上，有的插着鼻饲管，但所有人都穿上了自己最喜欢的衣服，参与其中。
△ 健健的哥哥轻轻摸着他新长出的头发，比起病痛，生活的细微处更让父母动容。
健健妈妈和我说，自从生病以来，健健每天都把自己关在房间里刷平板，不像从前愿意出门玩耍。来到这里，健健逐渐回到孩子本该有的状态。
△ 健健和哥哥在走廊里玩耍。
回到孩子本该有的状态，但什么又是孩子本该有的状态呢？
韩雨曦和我分享了两个小女孩的故事。当时她陪两个小姑娘折纸，玩到高兴处，一个小女孩直接把衣服掀开给她看手术的伤疤。
另外一个小姑娘笑着大声回应：「你看，我的疤比你的还长。」
「成人在面对自己的伤痕时，可能不会选择自己主动展示给他人，孩子们似乎不会有那么多的顾虑。即使生病，他们依旧充满童真，简单、纯粹、美好。」
但 10 岁是一个明显的分界线，过了 10 岁的孩子对人生已经有了自己初步的想法，TA 们也已经对社会有了一个自己的认知，接纳自己生病的事实，接受生病前后的差别，对于 TA 们而言，会是个艰难的过程。
病床白墙外的世界有什么？
悦悦的故事，就是这样一本青春的书籍。
12 岁的悦悦，前不久确诊了腺泡型横纹肌肉瘤 4 期，当她趁着妈妈外出买药时照了镜子，第一次看到自己因为肿瘤生长压迫闭不上而充血的眼睛时，她崩溃地冲向护士站，打电话给妈妈说：「妈妈你赶快回来，我感觉我的眼睛已经不行了，好像要掉出来了。」
自此之后，悦悦不吃不喝，几天瘦了 10 几斤。
刚到北京时，因酒店房费高昂，悦悦一家三口只能住在南礼士路旁边胡同里的民宿，除了一个小单间和一张床，没有其他个人空间。
△ 悦悦一家在北京的第一个落脚点。
悦悦母亲觉得，「叔叔之家独立的卫生间和浴室，守住了我们的尊严。」
△ 悦悦母亲回忆，女儿每次收到叔叔之家的礼物时都特别的开心。「可能是因为，我女儿从小也不经常收到礼物吧。」说完，她尴尬、局促地笑了两声，用纸巾掩面。
叔叔之家，还有着独属于这个空间的活动日历。悦悦也经常参加。
关于这一部分，麦当劳叔叔之家主任李慧茹向我介绍，「很多孩子从有记忆时就一直在病房和家中辗转，我们想让孩子看到除了打针吃药，病床白墙以外的世界有什么？」
△ 每周都会有志愿者来这里给孩子们上课，有的志愿者会介绍自己的校园，还有的志愿者会结合孩子们喜欢的动画 IP 进行环球旅行，上一次介绍的是伦敦。
△ 孩子们要从病房走出去，家长也需要片刻的休息，志愿者在家长活动会时，进行瑜伽课程指导。
疾病往往是一个家庭的难关。麦当劳叔叔之家的理念是「以家庭为中心」的照护和关爱，只有家长调整好状态，才能更好更及时地支持到孩子的治疗康复当中。
260 个重病家庭，9200 个日夜
自北京麦当劳叔叔之家启用以来，到今年的 9 月 9 日刚好 3 周年，已经为超过 260 个困难儿童家庭提供住所超过 9200 个夜晚。
△ 孩子们为麦当劳叔叔之家 3 周年所画的作品制成的明信片，其中一张写着「在一起就是家」。
但我们都知道，实际的需求远超这 10 间房的供给。
自 2022 年所有房间全部开放运营到现在，几乎每间房都有 30 多个家庭正在排队等待入住，最少的时候也有 10 多个家庭在排队。
「住在叔叔之家的孩子病情都比较复杂，治疗周期相对较长，平均下来一个家庭也要住 35 晚左右。」李慧茹如是说。
也有令人唏嘘的情况发生，排到了一些家庭，但打电话过去，孩子的病情已不乐观。
△ 搬离麦当劳叔叔之家时，孩子会在许愿墙上许愿，「夜色难免黑凉，前行必有曙光。」
参加完周一这场生日派对，毛毛也要随妈妈回到青海老家去了。临走前，李慧茹拿出尺子和铅笔，在叔叔之家大门外的墙上为毛毛留下了刚满 6 岁的身高刻度线。
△ 毛毛的头发已经长出来很多，将会迎来属于她的 7 岁、17 岁、27 岁、37 岁...
毛毛也在许愿墙留下了她的愿望，「去看大海，去感受自由的风，从此健康，像风一样的自由。」
△ 毛毛的愿望
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