他们是不食人间烟火的天使

都说唯爱与美食不可辜负

这句话简直是颠扑不破的真理

美食让我们心情愉悦

但我们还会常常抱怨

天哪我怎么又吃胖了

直到我知道有这样一群孩子的存在

他们是不食人间烟火的天使

每顿饭都要用昂贵的特食来制作

▼观看视频认识这些宝宝▼

每一次为他们做饭

爸爸妈妈都要先翻书

查看每种食材中的营养含量表

▼常用食物的蛋白质，苯丙氨酸，热能表

还要用珠宝秤精准地量取食物重量

▼量取食物精确到克甚至更精确

我们习以为常的米粉面

抱怨已经吃腻了的鸡鸭鱼肉蛋、海鲜、甜品……

是他们这辈子都不能尝的美味

因为他们是PKU（苯丙酮尿症）宝宝 

PKU宝宝的身体里缺少一种特殊的酶，这种酶作用巨大，它能将大米、面粉、肉类等食物中的苯丙氨酸转化成身体必不可少的营养成分，并顺利排泄出去。

正因为缺少了这种酶，原本应该被转化成营养成分的苯丙氨酸得不到正常代谢，未经转化的苯丙氨酸是一种对身体有害的物质。

于是它随着血液游走全身，上升到神经系统，对宝宝的脑组织造成无法修复的损伤。宝宝智力将逐渐下降，并出现头发发黄、湿疹、脾气暴躁、动作不协调、语言发育迟缓等病态特征。不治疗或者晚治疗的话，99%都会有智能障碍，变成智力残疾人，甚至有的生活都不能完全自理。

其实，PKU（苯丙酮尿症）离我们每个人并不遥远，这是由基因缺陷造成的先天性遗传代谢病。我们每个人平均会有7到10组基因存在缺陷。若父母恰巧都带有同样的缺陷基因，下一代患罕见病的几率就会很高。

虽然对于大部分人来说这种概率只有万分之一，甚至更低，但对PKU宝宝家庭来说，这就是百分之百。

PKU是极少数可以防治的先天性遗传代谢病，也是我国新生儿三种免费疾病筛查中的一种。新生儿疾病筛查是唯一有效的预防途径。 

而对于已经不幸罹患PKU的宝宝来说，一旦确诊，应立即给予治疗，通过饮食干预，尽可能保护宝宝智力不受损。

但特食昂贵，终生的饮食控制并非一朝一夕。一个PKU孩子每月在特食上的基本花费约1300元，但这也只能满足吃饱，此外还有定期跟踪治疗的费用。很多PKU宝宝家庭往往因此而承受巨大的经济压力，不少贫困的PKU宝宝家庭甚至因此被迫放弃治疗。

值得庆幸的是，现在政府以及社会力量都在帮助他们。

如美赞臣，从2009年起，携手全国妇幼卫生监测办公室发起国内首个“苯丙酮尿症患儿特殊奶粉补助项目”, 至今已为超过650名贫困PKU患儿及其家庭提供了扶助。

为了让更多人关注PKU孩子，美赞臣邀请了一群插画师，以“花和孩子”为主题创作了30朵《开在心里独特的花》。

他们希望借助艺术的力量，告诉大家：PKU孩子与普通孩子一样，拥有色彩斑斓的内心世界，值得拥抱各种美好。

今天是2月的最后一天，也是国际罕见病日，美赞臣将携手唯品母婴义卖这本画册。

本次义卖历时一个月（2月28日-3月28日），义卖所得善款将全额通过“中国出生缺陷干预救助基金会”捐赠给第二期苯丙酮尿症患儿特殊奶粉补助项目地区的PKU患儿。

点击文末 ▼阅读原文▼ 进入义卖专场

对于所有参与义卖的爱心人士，我们会随画册附赠感谢卡，感谢你为PKU宝宝送出的爱与温暖。

今天起，希望可以在美赞臣&唯品母婴的画册义卖中等到你。

当你翻开这本画册时

如果你还没有孩子

我想你会更多地感恩父母，善待自己，因为能做一个普通人，真的已经很好。

如果你有孩子，

我希望你会和宝宝一起感受这爱的故事，教会宝宝悲悯和善良。

然后告诉宝宝：“我只愿你是普普通通的孩子，心里总有一朵独特的花。”

点击 阅读原文 分享给他们一些爱❤

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