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与疾病纠缠十年后决定读博：我想拯救曾经的自己

生物学霸 · 公众号 · 生物 · 2024-10-21 17:48

正文

来源：西湖大学

赵家俊

初识赵家俊，是因为他的一封自荐信。每年西湖大学博士生开学典礼，都会面向全校征集发言代表，学生可以毛遂自荐。

赵家俊本科毕业于上海交通大学医学院，今年进入西湖大学继续攻读博士研究生，本科时已参与多个科研项目的研究。

但让我们惊讶的不是他的优秀。

他说，他是一位银屑病患者，这是一种慢性自身免疫性疾病，目前的医疗手段无法治愈。这种病的另一个名称叫「牛皮癣」。

他毫不讳言自己的疾病，与疾病纠缠将近十年，几起几落，曾经连站在太阳下都是一种奢望。

他曾经以为学医可以拯救自己，等到真的学医了才知道，原来自己天真了。

再见赵家俊，他是一位面相清秀的男生，你几乎看不到疾病的痕迹。但拨开刘海，一块指甲盖大小的发红皮肤显露出来，疾病一直如影随形。

那么，为什么来西湖读博？我们把时间交给赵家俊，由他来自述。

从未被「鸡娃」的上海青年

我叫赵家俊，西湖大学医学院 2024 级博士新生。

2002 年，我出生在奉贤，一个上海南边的小镇。很幸运，我的童年几乎没有被「鸡娃」过，没有参加过任何兴趣班，也没有补过课，经常和小伙伴在小镇上游荡和玩耍。

上海的小学是 5 年，初中 4 年。我人生的转折点发生在 5 年级结束的时候。

当时奉贤区要筹建一所新的初中，叫青溪中学，通过考试录取。我去报名了，全校只有四个人考上，我是其中之一。

现在看来，当时考题很灵活，不是那种死记硬背的知识，有点像是智力测试。

青溪中学的师资很不错，不过初中前两年，我依然成绩平平。直到 8 年级，我突然意识到，马上要中考了，我想好好读书。

好好读书的方法，就是上课认真听。我的学习成绩开始飞升，一度考到过年级第一。

高中时，在国旗下演讲

然后 ……

我多么希望，中间不要有省略号，顺利过渡到我考上上海交大那一年。

然而，在我的青春期，上天给我了两份特别的礼物，突飞猛进的学习成绩，还有让人尴尬而痛苦的疾病。

有一天，我发现脸上开始掉皮屑，很痒。妈妈先带我去镇上的医院看了，说是银屑病，然后又去华山医院治疗。那是上海最好的医院之一，但医生说没有什么好办法，只能依靠激素软膏控制。致病原因也说不清楚，也许是遗传，也许是环境因素导致。

这病还有一个更广为人知的名字 —— 牛皮癣。

年少的我对这种病没有太多认知，不知道这是一种「绝症」。激素软膏的效果时好时坏，除了脸上，皮病变可能出现在头皮上、四肢上、躯干上。发作的时候，痒得睡不着。妈妈带我去尝试了各种偏方，那些小诊所大多开在上海的乡村民房里。有一次是弄了像泥巴一样的东西往脸上糊。

尽管这病没有任何传染性，但当身边的人问起时，我一般会说有点过敏。

那时候的我还没有意识到，这只是折磨的开始。

甩不掉的「牛皮癣」

2018 年上海市中考，我以全区前 50 的成绩，考入奉贤中学，全家都很高兴。

也许是高中学习压力比较大，我的疾病迎来了第一次大发作，最严重时全身皮损面积达到 5%。即使在烈日炎炎的暑假，我连短袖短裤都不敢穿。

我开始胡思乱想，在百度上查各种关于疾病的信息，看到一个说法，说银屑病可能会影响人的寿命，少活二三十年。现在看来这不靠谱，但在当时对我产生了极大的心理冲击，甚至一度想放弃一切。

拯救我的是卡泊三醇，一种维生素 D 衍生物，能抑制皮肤细胞增生并诱导其分化，即使只是治标不治本，但在那些年可谓是特效药。我至今仍记得那几个春夏秋冬，我妈带着我反复转车，走几公里的路去华山医院看病配药。到了高三，我症状逐渐减轻，顺利考入了上海交通大学。

可好景不长，大二暑假我又迎来了一次爆发，这次直接发展成为重度银屑病，皮损面积快到 10% 了，我的头皮几乎全部被累及。

你知道那种无力感吗？就像我身份证上的照片，因为拍照时正好在发病，照片上一直有擦不掉的印记，真的是，牛皮癣，甩都甩不掉。

但我再一次被拯救了！被全球首个全人源白介素 17A 抑制剂-可善挺拯救了。一个月两针，甚至让我回到了还没有患病时的皮肤状况。我终于敢穿着短袖短裤出门了，这可能是我几年来第一次真正沐浴在阳光之下。

我去参加了健身，原本是个瘦猴子，不到 110 斤，经过一年多的坚持，我增重了 20 多斤，还拿到了一个举重比赛的季军。

我在举重比赛现场

新冠疫情期间，我主动申请去疾控中心当核酸检测志愿者。晚上，上百个志愿者睡在大厅，统一打地铺，这种经历永远难忘。

然而，不知道是我的机体产生了耐药性还是其他原因，大四前夕，噩梦又来了！我的病情再次复发，伴随着生物制剂引起的免疫逃逸导致的湿疹，我的头皮上布满了银色的斑点，每天早上醒来，枕头上都是血迹斑斑，甚至有时候鼻腔、耳腔都会有渗出液 ……

所幸上天眷顾我，又一次送来了阿普米司特片。这是国内首个被批的口服小分子抑制剂，我又可以开始正常地学习和工作了 ……

所以，我的人生到底是幸运的还是不幸的？我认为是不幸的，谁愿意一辈子顶着牛皮癣这样的噩梦？但我也是幸运的，伴随着生物医学技术的进步，几次峰回路转。

「21 世纪是生命科学的世纪」，很多人说，当初选择学生物是被这句话骗了。但对我来说，这句话一点不假。

疫情志愿者期间

想拯救曾经的自己

回到最初的话题，为什么选择来西湖读博？

因为自己的病，高三时我就想直接报上海交大的临床医学专业，但高考发挥不是很好，最后选择了交大的医学技术专业。即使做不了临床医生，以后依然可以做和医疗相关的工作。

大二时，我懵懵懂懂，开始了我的第一个研究课题，是关于基因学方向的。科研于当时的我而言是神秘且高大上的。在科研实习阶段，我参与了肥胖干预的课题，然后了解到了西湖大学郑钜圣实验室，因为双方有合作。

这是一个很有意思的实验室，比如肠道菌群和糖尿病的关系是什么，比如通过血清代谢产物分析孕期相关疾病。在生命黑箱里，寻找千丝万缕的联系，我发现这是我真正感兴趣的。

2024 年，我从上海交大毕业

我知道，走科研这条路不容易。还记得在 chatGPT 横空出世前，几天几夜计算加性模型和隐性模型的艰难；在每一次费尽心思去想如何设计网络协议时的焦头烂额；在面对一次次重复性工作时的情绪崩溃 …… 我参与的一篇 SCI，从顶刊开始投，经历了多次拒稿，最终历时 1 年半才发表出来。当时每天早上起来就是看邮件，满心期待又满怀忐忑 ……

但我还是决定选择这条路。我明白像这样的情况在全世界每个角落都会发生，我会经历很多失败，会遇到很多挫折，甚至会怀疑自己是否真的具备接棒前辈的能力（当然，天才大佬们除外）。但那又如何呢？正是很多人这样的执着和努力，才凝聚成一股力量，将生命科学一点点向前推进，让我时至今日还能像正常人一样沐浴在阳光之下，跟大家分享我的故事。

我现在对谁都会说，我有银屑病，不再像中学时小心隐藏着自卑。

也许有一天，我真会选择把银屑病作为我的研究课题，而我既是研究者，也是研究对象。医学史上有个德国医生叫福斯曼，他将导管插入自己的手部静脉，在 X 光的引导下，让导管抵达自己的心脏，而他，发明了心脏导管术。

因为前人的努力，在一个疾病得缓的少年心中埋下了一颗种子，在长大之后，他学着前人的样子，去拯救曾经的自己 —— 期待五年以后、十年以后的我，能让自己的故事形成完美的闭环。