综研视点｜关注少数人的福祉从罕见病药减费降税开始

顾名思义，罕见病就是罕见发生的疾病， 是指那些发病率极低的疾病，又称“孤儿病”；根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。

中国罕见病概况

低患病率： 总人口的 0.1‰-0.65‰

高绝对值： 1850万 人

种类繁多： 目前已经明确的罕见病有 7000+ 种，其中 80% 为遗传病 ，如白化病、血友病等， 50% 在儿童期发病， 30% 的患者在5岁前离世。

误诊率偏高： 《2018中国罕见病调研报告》显示，由于疾病的罕见性，在中国有近 3成 的医生不了解罕见病。因此也存在一定的误诊的情况，约 43% 的患者平均经过 4.5 家医院才能确诊。

病人负担重： 有近 25% 的患者因为负担能力的原因，从未接受治疗。