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扶贫 | 男童患罕见疾病,高昂药费拖垮一家!政府出面帮扶终见希望!

直播海南  · 公众号  · 海南  · 2017-03-29 12:59

正文

每一个新生儿出生后,医院都会抽取婴儿脚底板的血液,进行检测。其中一项,叫做PKU检测。PKU这个词,大多数人都很陌生,甚至听都没有听过。而今天,脱贫先锋队的故事,恰恰发生在一个PKU患儿的家庭当中。



今年5岁的向向,比其他同龄的孩子瘦很多,但一双大眼睛难掩调皮和机智。短暂相处之后,向向拿出了自己的作品,向我们炫耀起来。


记者 一凡:房子也在笑,小朋友也在笑。


李运山的儿子 向向:还有个彩虹。


记者 一凡:还有彩虹,上边太阳公公也在笑,大家都在笑,是不是?


李运山的儿子 向向:哎。


记者 一凡:你这会也在笑,这是拿的什么啊?


李运山的儿子 向向:拿给叔叔吃的。


记者 一凡:拿给我们吃的呀,谢谢,我们不吃,留给你吃。



我们不忍去想,乖巧懂事的向向,是一名PKU患者。PKU,全称为苯丙酮尿症,向向患上的是最严重的一类:PKU BH4缺乏症。简单理解的话,患上这种病的孩子,无法正常摄入蛋白质,如果不坚持服药,摄入的蛋白质反而会变成毒药,损害整个神经系统,最终伤及大脑。


澄迈县老城镇罗驿村 贫困户 孔梅:这种病是要一辈子吃药治疗,根本就治不好,只能说你吃药的时候能控制,才不会犯,当时听到,两个人都是崩溃的。

向向的PKU BH4缺乏症,是我省确诊的第二例。这些年,李运山、孔梅夫妇,一手拿着奶瓶,一手抱着孩子,辗转北上广,踏上漫漫求医路。夫妻俩辗转得知,有一种能够控制PKU的药物,全球只有一家生产。这种进口药,成了李运山夫妇唯一的希望,继而也榨干了这个家的所有积蓄。



澄迈县老城镇罗驿村 贫困户 孔梅:每天吃,但是它按照体重来加药量,比如说那个时候他是20斤体重,就吃十分之一,然后一直加,体重长一点就加一点。


记者 一凡:现在的话一天要吃多少?


澄迈县老城镇罗驿村 贫困户 孔梅:现在的话一颗只能吃4天到5天,一颗药是300块钱。


记者 一凡:一颗药,300块钱?


5岁的向向,每个月的各种药费达3000元,而随着年纪增长、体重增加,这个数字还会增加。这5年来,向人借钱,一颗一颗的买药,已经成了这个家的常态。家里唯一没卖的家具,是向向学习用的小课桌。因为手头吃紧,李运山自己的腿受了伤,也只能一拖再拖。



澄迈县老城镇罗驿村 贫困户 李运山:是那时候打农药的时候,搞了一个破口,用药感染到了,穿水鞋包着,久了以后就感染严重起来了,伤口伤风了以后就感染到里边了血管了。


因为一直不舍得花钱去医院,最终导致李运山左腿溃烂,不仅不能发力,还需要时刻提防细菌感染。这样一来,家里的劳力少了一半,赚钱养家的重担,就不得不由妻子孔梅全部扛起来。因病致贫四个字,也道出了李运山夫妇的困境。


夫妇养鸡筹医药费 市场波动收益甚微


 向向患上的PKU BH4缺乏症,并不属于医保范围,高昂的医药费让这个本来就不富裕的家庭陷入了无底的黑洞当中。为了挣钱给孩子治病,李运山、孔梅夫妇养过鸡、管理过鸡场,但因为经验不足、市场风险等因素影响,收效甚微。


在距离李运山家不到100米的地方,有一个规模养鸡场,供给周边地区鸡蛋。这是李运山的一个朋友投资建设的,他们两口子管理分红。在李运山左腿受伤之后,因为害怕感染,照料蛋鸡的工作,全部落在妻子孔梅的肩上。孔梅告诉我们,2016年一整年,蛋鸡的收入基本是零。


记者 一凡:像我们这边,成本的话大概多少钱?


澄迈县老城镇罗驿村 贫困户 孔梅:成本都到3、4毛。


记者 一凡:一个蛋?


澄迈县老城镇罗驿村 贫困户 孔梅:你要一个蛋卖不到5毛钱的话,都是亏本,赚不到钱的。


记者 一凡:现在的话一个蛋是多少钱?


澄迈县老城镇罗驿村 贫困户 孔梅:一个蛋4毛钱,4毛还不到有的。



之前因为市场原因,鸡肉、鸡蛋的价格跌入近年来最低谷。这几千只蛋鸡,每多养一天,都要贴不少钱。所以一年下来,投资的老板亏了不少钱,自然李运山、孔梅夫妇也没有什么分红。2016年,老城镇政府为了帮助李运山、孔梅夫妇摆脱困境,鉴于他们有比较丰富的养鸡经验,给他们提供了一批鸡苗。


澄迈县老城镇罗驿村 贫困户 孔梅:给了阉鸡,买了2000只阉鸡给我。


记者 一凡:也是放到这里边来养吗?


澄迈县老城镇罗驿村 贫困户 孔梅:那个时候我蛋鸡少,就一点点,我就放在那边养,小嘛,全部关在里面养。


记者 一凡:肉鸡都关着养啊?


澄迈县老城镇罗驿村 贫困户 孔梅:关在里面养,就是没有场地,所以影响到这些蛋鸡,好多都生病了。



起初,当孔梅将肉鸡放到笼子里饲养的时候,似乎并没有什么不妥。但随着肉鸡渐渐长大,孔梅发现了一个问题,肉鸡的饲养需要足够场地,否则养出来的鸡不论是体型、口感或毛色,都达不到市场要求。加上肉鸡、蛋鸡互相染病,不得已之下,孔梅必须赶紧把肉鸡搬了出来。 


澄迈县老城镇罗驿村 贫困户 孔梅:下雨起来淋的,那些鸡全部湿湿的,这些地方。


记者 一凡:连棚都没有,下雨就全淋透了。


澄迈县老城镇罗驿村 贫困户 孔梅:就是没有棚,这些自己搞的桩、竹子,拿个烂胶纸遮一下,胶纸有遮不了什么,你看我那些胶纸都是烂的。


记者 一凡:这样算下来的话,去年脱贫脱了一年,到最后咱们挣到钱了吗?


澄迈县老城镇罗驿村 贫困户 孔梅:去年就是没挣到什么钱。



喂饲料、扫鸡笼、捡鸡蛋。孔梅日复一日的重复着这些机械的动作,为儿子筹钱治病,成为了她坚持的动力。虽然去年扶贫养鸡算不上成功,但政府为李运山腿伤治疗,报销了85%的医疗费,帮助他尽早恢复劳动力。而经过近一个月的住院治疗,李运山溃烂的腿部已经有了很大的改善,他也盼着早一点恢复健康,重新挑起家里的大梁。


澄迈县老城镇罗驿村 贫困户 李运山:你要说正常要像别的家庭的话,生活辛苦一点的话,就跑了,基本上离婚了都好多,我老婆来到这里,确实嫁到我这个家,到现在都没有享过一天福,作为一个男人、一个老公,我也觉得惭愧。


记者 一凡:到时候腿好了以后,你可得多干点活。


澄迈县老城镇罗驿村 贫困户 李运山:那肯定。


澄迈县老城镇罗驿村 贫困户 孔梅:关键就是脚好了,他也很勤快,就是脚做不了,没办法。


政府帮扶重建鸡舍 补贴将于5月落实


 对于李运山、孔梅夫妇来说,养鸡他们有经验,但是场地不足,两个品种的鸡混养会造成感染生病。因此,夫妻俩希望在远离村庄的林地里,重建一个鸡棚,继续养鸡致富。得知他们的想法之后,我们的记者也联系了澄迈县老城镇的工作人员,看能否为他们提供帮助。


澄迈县老城镇党政办公室 负责人 王录源:鸡栏,首先要看场地,这个场地能不能作为建设用地,是不是林地,如果是林地,不允许建设现在,我们要去看一下。


记者 一凡:看一下,刚好他们也说是选好了自家山上的一块地,我们看一下这块地能不能作为养鸡场?


澄迈县老城镇党政办公室 负责人 王录源:可以,我们到现场去看一下。



据介绍,在吸取了去年的经验之后,老城镇政府也决心更加精准的帮助李运山、孔梅夫妇。在此之前,工作人员已经得知他们有继续养鸡的意愿,今年申请了相应的帮扶资金。但具体到鸡舍建设,则必须要到现场实地查看之后,才能够决定。


记者 一凡:这边这两位是咱们镇政府的工作人员。


澄迈县老城镇罗驿村 贫困户 李运山:你好。


记者 一凡:刚才的话说到想搞鸡舍。


澄迈县老城镇罗驿村 贫困户 李运山:对,就说想在我这块地,种那树也没用,我们就想这一块,我们两公婆也商量好了,想把这一块搞成鸡舍位。


澄迈县老城镇党政办公室 负责人 王录源:这些树是?


澄迈县老城镇罗驿村 贫困户 李运山:自己种的,这是一种风景树,但是没销路,也没人要。


澄迈县老城镇党政办公室 负责人 王录源:你们准备把鸡舍放到哪块?


澄迈县老城镇罗驿村 贫困户 李运山:就是整个,从这里到那边,差不多一亩多两亩地。  



李运山介绍,眼前这几亩种满景观树的坡地,就是他们计划建造鸡舍的位置,他们计划砍掉树木,建造大概500平方米的鸡舍。而在实地查看了之后,政府工作人员认为这一片地是可以砍伐作为鸡舍用地的。而附近一般建造鸡舍的价格大概是每平方米110元,如果建造500平方米,需要大概55000元。


澄迈县老城镇农业服务中心 主任 罗聪:搞350到400平方。


记者 一凡:不能到500了?


澄迈县老城镇农业服务中心 主任 罗聪:自己也要垫一点,他要是扩大的话,要自己垫一点钱,政府这块扶持可能就3万5、到4万块钱这样子,5月份前,可能这笔钱就过来。


记者 一凡:5月份前就能落实下来。



同时,政府工作人员也向李运山详细介绍了具体的扶贫政策,告知他们,如果政府扶持鸡舍建设的话,鸡苗就只能适当补贴。对此李运山、孔梅夫妇表示可以接受,他们计划在5月份的时候先自己借些钱建造鸡棚,等栏舍补贴下来之后,再用这些资金购买一些小鸡苗重头养起。


记者 一凡:5月份养的鸡什么时候能上市?


澄迈县老城镇罗驿村 贫困户 孔梅:就是到年底了。


记者 一凡:年底刚好是鸡价格比较好的时候。


澄迈县老城镇罗驿村 贫困户 孔梅:一般都是要到年前,年后就不好卖,价格又不好了。  

老城镇政府方面也表示,李运山、孔梅夫妇今年将会作为他们的重点帮扶对象,争取帮助他们今年脱贫。而记者也与他们夫妇俩约定好,等到鸡舍建好的时候,再来这里看一看。



澄迈县老城镇党政办公室 负责人 王录源:他们除了政府的支持,他们自己也比较勤劳,自立。


记者 一凡:那咱们到时候,应该是5月份再见,到时候要看看你们新的鸡舍。


澄迈县老城镇罗驿村 贫困户 孔梅:谢谢政府,感谢政府帮忙,真的。


领导说了,

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未经授权,请勿转载!

本期编辑:王小辉

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