我最终决定退出赴日癌症诊疗服务。在这里向那么多信任我并向我咨询赴日医疗的朋友们打个招呼,不好意思。
我接触过不少晚期癌症患者,也见证了跨境医疗的复杂性。这份工作做了几年,我发现自己逐渐失去了内心的平静,尽管它带来一些收入,也曾让我觉得有临床支持的价值。可渐渐我发现,心理健康的重要性远超经济回报或理想主义,尤其当回报有限时——坦白说,收入也非常一般。
最初,我认为协助患者赴日诊疗是个有意义的桥梁。日本的医疗体系在癌症管理上有其独到之处,许多国内治疗效果欠佳的患者因此前往。我负责与日方医疗机构沟通、评估患者病历与影像资料、协助制定诊疗方案,看着他们带着希望出发,确实感到一丝专业上的成就感。然而,实际情况远比预期复杂。寻求赴日治疗的患者多为晚期病例,预后普遍较差,常将日本视为最后的机会。然而问题就在这里:一旦临床结局不尽如人意,家属的失望、患者的无言、诊疗过程中的不可控or急转直下,会对我的情绪健康产生严重冲击。
虽然前段时间大S之死让很多国内SNS平台上无知无畏、敢于点评一切的网友们兴奋迷醉于一种错觉里,那就是仿佛大S那样子在中国就会结局更美好(具体就不多展开了因为较真起来的话实在是没完没了),然而实际上、现实中,日本确实在一些癌症治疗的上整体更加领先,虽然领先并非如很多人主观以为的那样,是因为硬件设备设施更加先进。譬如,一些高发癌症,尤其是消化系统癌症的5年生存率显著高于国内(结直肠癌超70%VS中国的约50%),得益于内镜和PET-CT筛查的普及,微创手术如VATS的更成熟应用,以及免疫检查点抑制剂如纳武利尤单抗的早期获批和广泛使用等等,在我眼里,更重要的是相当规范严谨的多学科团队(MDT)协作的成果→在这个领域,国内粗糙很多,无数普罗大众至今都以为所谓癌症治疗只要主刀开刀的那个牛逼就行这一严重误解,很大程度上恰恰能够归因于国内MDT发展程度之弱。真正好的癌症治疗绝非某个外科医生的孤胆英雄行动,而是涉及多领域共同协作的团队成果,这里甚至关联到牙科→当我将我大姨治疗进展期食道癌之前在牙科那里为癌症根治手术接受的预处理讲述给我在国内的朋友时,身为牙医的她也震撼了。
可问题是即便如此,这些技术优势对占比相当不低的晚期病例改善有限,患者和家属的期望与现实间的落差让我感到沉重。每一次协调,我都觉得自己在参与一场高风险的试错、在风雪中走钢丝。这种无力感,逐渐累积。
所以很多时候,这份工作的心理负担并非来自患者本身,而是背后各种情绪的综合影响。哪怕我并不直接参与治疗本身,这种旁观者的角色也难以完全隔绝影响。BMJ期刊早有讨论提示,癌症患者的心理状态常常会通过日常交互波及传染给家属和医护人员(BMJ Supportive & Palliative Care),我当然也会时常感受到微妙的情绪负荷,以至于偶尔在夜间会因此失眠。
有时候,情况会更加糟糕。毕竟会想到去日本就医的癌症患者,更倾向于病情严重,其中就有不少原发不明癌(CUP),这个状态更加挑战,让我更深刻地体会到自己的无力。所谓CUP,是指原发灶在广泛检查后仍无法确定的转移性癌症,说人话就是:你都不知道自己的癌是从哪里来的。根据美国MD Anderson癌症中心的数据,其占癌症病例的2-5%,中位生存期通常仅数月至一年,预后极差。诊断上,很多时候即使动用CT、PET-CT或分子检测,原发灶定位仍常无果。因此在心理层面,CUP患者的重压更加窒息,有研究提示40%的CUP患者存在临床相关抑郁症状,显著高于一般癌症,他们常被诸如病因何在?生存几何?为什么是我?等问题困扰并执念与之,细思令人心碎。