今年,经过一位滑板KOL周文的介绍,我们认识了一群爱玩滑板的视障人群。
第一次知道,原来所谓“盲人”中的大多数看得见光,有的甚至看得到物体轮廓,或者部分颜色;
第一次知道,他们并不喜欢走盲道(因为盲道总是被各种障碍物占用),也不喜欢用盲文(因为盲文相对手机电脑读屏软件效率较低),甚至能不用盲杖就不用盲杖(因为那会在人群中招来异样的目光)。
他们努力让自己独立,从经济到人格。与明眼人一样,他们有的喜欢独自旅行,从南方飞到北方看雪;有的喜欢唱歌,一把吉他就能hold住整个世界;有的喜欢文学,每天听书,从网络文学到乔治•奥威尔,也自己创作,随笔,杂文,长篇小说……
本期城画树洞视频邀请了其中4位视障人士分享他们的“视界”。
——“如果可以看到的话,你最想看到什么?”
——“我最想看到我自己的样子。”
范家敏今年35岁,是四位分享者中唯一一位已经成家的,目前正在创业。笔者第一次见到他时他穿着红色的夹克衫,脸上挂着笑,作为活动组织者很积极地带领初次参与活动的人玩滑板,说气话来中气十足。
因为是先天视障,他“没有感受过看得到的感觉”,天气好的时候,能“看到”蓝天白云。他在视频里形容:“一片蓝色的、很大的一片天,很远的地方出现一些白色、形状不一的一些物体”,那是他印象中见过最美好的画面。
他性格好强,童年时,学校里有人叫他“瞎子、瞎子”,他就和人打架。别人问他一件事,无论他能不能做到,他都会先回答“我能”。他也的确做到了很多,完成了义务教育、三年盲校、三年社工专业进修,“还学了吉他弹唱、按摩、电脑,期间还参加了很多歌唱和体育比赛,拿了奖”。
虽然毕业后这些技能都没有用上,他仍然成为了一名按摩师,而不是他梦想的歌唱家、体育教练,也为此独自大哭过,后悔过,对着镜头说:“我至今做得最错的事情,就是在学校读书的时间太长了。”
但那些最终没有用上的技能,家里累积的音乐与运动的奖牌,成了他最骄傲的荣誉、最珍惜的事物,和自信的来源。
他凭着自己的能力,开了自己的按摩店,娶了心仪的女孩。他很浪漫,采访结束后,他录了一段话给妻子:“老婆,你嫁给我,让我很骄傲。我会给你幸福。”
视频里,我们邀请他为我们清唱一段,他双手打着节拍唱道:“如果我能看得见,就能在人群中牵着你的手,如果我能看得见,就能驾车带你到处遨,就能轻易地在你背后给你一个拥抱……”
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看见即是奇迹(图为Acacia Johnson作品)
——“做过的印象最深刻的梦是什么?”
——“我在梦中开着一辆车。”
慧恒的视力是一点点下降的,小时候还看得见家对面绿油油的山,小学毕业后慢慢就看不见了。
当下视力看到的最美好的景象,是电视上的雪景,“白茫茫一片,很宽阔”。
当初医生说他最后会一点光感也没有,为了提前适应,他在家关掉灯练习晾衣服、收衣服,练习在黑暗中做事。
十几岁时,他只身从广西家乡到广州找工作,在广州街头睡了一星期,每天两瓶水,一星期一餐饭,才找到一份按摩的工作(他出来前在家乡残联培训班学过按摩),一做做了13年。
他不认命,一直想着改变,想摸索新东西。他说那是因为受父亲的影响,他父亲从小就给他讲那些残疾人成功的励志故事,让他觉得“视障只要付出多几倍的努力,一样能得到想要的”。
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看见即是奇迹(图为Maroesjka Lavigne作品)
2007年,他用自己3个月的工资买了一台电脑,自己摸索,学会了在网上听音乐,听书,交友,甚至找工作。现在他也在通过微信、电台软件,学习公益知识和心理学知识。
“我参加很多活动,了解到原来公益不止是慈善,我慢慢热爱了这样的活动。”他也想做一个公益机构,带领着视障人运动,比如志愿者陪同跑步等。
因为像他一样,很多视障人士长年在封闭的环境工作,缺乏运动,身体也渐渐变弱,运动既能保持健康,也是一种陪伴,一种社交。
所以他特别忙,今年6月,他在喜马拉雅FM上听心理咨询课;帮一位心理学老师将语音译成文字;同时又从朋友处借了一套社工专业的资料准备学习;中旬参加了为期半个月的共生舞培训计划;7月初就要去做实习老师,教不同人群跳共生舞(一种倡导推动不同人群共同生活,融合的舞蹈)……
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看见即是奇迹(图为Yoko Ishii作品)
——“你最讨厌别人对你做的事情是什么?”
——“拿很普通的问题来问我,例如问你们怎么吃饭的?穿衣服怎么分正反面,怎么走路的,好像我们不止是看不见而是弱智。”
李贵邦也是一名推拿师,他很内敛,说话声音小小的,慢声细语,有些放不开,观点却一点也不含糊,尤其是当他吐槽起健全人对视障人士的歧视、偏见时,一二三四五能一直说下去。
他的眼睛属于先天发育不良,起初看得见,至今脑海里仍有小时候和妈妈买菜时见到的车水马龙的场景。
视频中,他回忆视力逐渐下降那段时间,每天用数家里的金鱼来测试自己的视力,“如果数出来好像金鱼少了一条,可能自己的视力下降了”。
八九岁时,他病情反复,“玻璃体出水,几个小时内视力就模糊了,医治了一段时间好转了,视力恢复了,过段时间又复发……几次之后就看不见了。”他父亲哭了,他自己也一度绝食,不想接触任何人。
“还好时间是可以让你接受一切的。各种不习惯,时间长了就习惯了。”他平静地说。
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看见即是奇迹(图为Htet T San作品)
他特别独立,不喜欢时刻被照顾、或者关注,“我能自己完成几乎所有事,甚至一个人去陌生的地方,陌生的城市。”
他曾为了亲身体验下雪,一个人从广州飞到长春——“文学作品里,雪是一片白茫茫,我去摸了,感觉雪是一些很细很细的冰粒,没有特别有诗意,更是一种天气现象。下雪时风很大,脸都麻了。”
相应的,他讨厌一切干扰他独立、质疑他独立的事:走在熟悉的路上突然有人冲出来带路、去办信用卡银行怀疑他还款能力、问个路被质问为何没有人同行、想参加旅行团被拒要求需监护人同行……
每当这些时候,李贵邦总是很生气:“我问路而已,你说那么多做什么?我们完全可以对自己的行为负责,完全不需要监护人。法律上规定是未成年人和精神有问题的,才需要有监护人,盲人在法律上是完全有独立能力的,为什么社会上还是规定要监护人,这是他们主观的想法。”
他喜欢自由的状态,“什么时候想出去就可以出去,想做什么就做,不用人家跟着”。
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看见即是奇迹(图为Matthew Thompson作品)
——“念一段自己的创作吧?”
——(掏出手机读屏软件播放)“我们属于一个世界,却生活在彼此的平行空间,我现在做的只不过是穿越一切,越过结界,与你一见。”
泽宇是一名90后,现在在公益机构做志愿者、写作者,之前也是按摩师。他很清瘦,皮肤也白,据说是因为小时候吃太多药损伤了消化系统,所以现在怎么也吃不胖,容易感冒。
他很爱聊天,一开始我考虑到他是视障跟他发语音,发现他并不喜欢这样的“照顾”,更擅用文字和表情。
他小时候视力很好,直到七八岁,隐性基因才显现出来,眼睛发生遗传性视网膜色素病变(简称RP),迅速下降到只剩一点光,经过治疗,目前还有一点点微弱的视力。
他心思细腻,重感情,多年以前的记忆依然清晰:小时候和伙伴一起从围墙高高跳下、撞上夕阳余晖的瞬间;跟网友吐露心事却发现对方并非本人的羞耻与愤怒时刻;没有钱的囧怕感受……他都一一写下,时不时翻开回味。他擅长描述,描述那些抽象的记忆或者想象。
在视频里,他回忆见过的最美的景象——黄昏晓——“刚好天边的曙光就要出现,天空有一颗金黄色的行星……整个天空黑不是黑,蓝又不是蓝,也不是灰,一种混沌的颜色,非常耀眼灼目。”
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看见即是奇迹(图为Yoshinori Mizutani作品)
他描述喜欢的颜色:“紫色神秘、多变,就像每个人的生命状态一样,包含很多体验,还有种优雅的气质。像紫色的薰衣草,给人一种有无限可能的希望。蓝色给人一种清冷的感觉,有时候穿蓝色衣服,有种身在繁杂世界里特别的存在感。黑色,很多人会把它定义邪恶、死亡等消极的东西,但我认为它有非常迷人的一面,它坚韧,有一种决心,代表着强大的独立性……”
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看见即是奇迹(图为Ellie Davies作品)
这些描述在他的公众号里随处可见。写作是泽宇最在乎的事,也是他最想拥有的才华。他什么都写,一次活动、一则思考、一部长篇小说。他正在自己的公众号上连载他的原创小说《赫卡忒会馆》,故事的女主人公是一名视障女孩。
在泽宇手机阅读软件里,有着长长的书目列表,从徐公子胜治的网文小说,到乔治·奥威尔的《动物庄园》。最近他又集中听了好多西藏文化相关的书,如《藏獒》《我在天堂等你》《消失的地平线》《藏地密码》等。