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有爱不孤独 快乐也是种康复

香港凤凰周刊  · 公众号  · 社会  · 2017-01-13 16:53

正文


“星星的孩子”是一群特殊的孩子,他们有的无法听懂大人的话,有的不能顺畅表达自己的想法,有的极其沉默地沉浸在自己的思维世界,也有的过分敏感焦躁地面对外界一切……这样一群“居住”在遥远星球上的孩子就是自闭症(又称孤独症)患儿,他们一直在等待着被整个社会读懂、理解和帮助。


专家“抱团”

探索中国式诊治新模式


 

自闭症(又称孤独症)是一种儿童广泛性发育障碍性疾病,已经成为世界上人数增长最快的严重性病症之一。据估计中国自闭症患者超过1000万,0至14岁儿童患儿可能超过200万。

 



虽然越来越多的特殊学校、康复机构、公益组织等正在用自己的努力让这些“小星星”们温暖起来,但由于儿童精神科专家缺乏、公立的自闭症专业训练机构稀少、社会认知和理解不足、社会保障机制不健全,大量的自闭症患者仍不能得到有效、及时、准确的诊断和医疗建议,多数孩子因不能及时识别诊断而错过最佳矫治期。如何摸索出中国自闭症救治行业规范成为所有业内专家、从业者、自闭症儿童家长最大的期盼。

 

不过也有着这样一支团队,他们着眼于“评估+干预”的个性化诊疗模式,他们致力于培养稀缺专业医学人才,他们传播着“医教结合”“授人予鱼,不如授人以渔”的理念。最重要的是,所有团队成员均是中国自闭症领域权威一线专家,并涵盖儿科神经病学、发育行为学专业、精神病学、康复学、特殊教育等多学科、多领域。一线专家“抱团”协作、义务参与,这也归功于“常春藤星星计划”项目。正如北京大学第六医院副院长、北京市孤独症儿童康复协会培训部主任郭延庆所说:“专业的帮助和提高、规范化的教育和训练才能真正让这些孩子获得进步,更好地适应到社会当中。”


弥补短板

授人予鱼不如授人以渔



“常春藤星星计划”项目是北京常春藤医学高端人才联盟2015年底正式立项的重要公益项目。“现在中国自闭症患者和自闭症诊治是不对等的,正规的康复机构并不能满足特需患者的需求。我们希望树立一种‘以家长为核心’的理念,让家长融入所有诊疗康复流程,实现专业人员和家长的功能回归”,现任浙江大学医学院附属儿童医院康复科主任李海峰表示。作为北京常春藤医学高端人才联盟会员之一、“常春藤星星计划”项目核心专家组成员,李海峰在2016年就参与到了第一期“常春藤星星营地”。营地以“授人予鱼,不如授人以渔”为理念,在儿童自闭症检测、治疗、康复、家庭关护等综合干预上进行了成功尝试。

 


“常春藤星星计划”项目总负责人、北京大学第一医院儿科主任姜玉武在接受专访时提出,“孤独症大多数情况下是不能完全治愈的,我们积极治疗的目的是希望患者能够活得更开心、更有意义。如果通过科学的评估和干预,患者的生活能力得到提高,也找到融入社会的方式,那么这就是一种成功。”

 



不接受孩子患病现实、训练成果不明显时的抱怨、为短期效果而选择的非正规治疗方式……中国自闭症患儿在面临诸多误解和“误操作”的同时,也承受着部分缺乏基本素养和理性思维家长所带来的压力。“要改变人们对自闭症的认识,我们不能标签化自闭症患儿。其实科学的评估和个性化的干预是要不断交叉进行的,我们希望能将科学理念和技术传递给更多的从业者和家长,只有医教结合,才能让更多自闭症孩子得到更专业的救助”北京师范大学认知神经科学与学习国家重点实验室副主任李小俚向社会呼吁到。


有爱不孤单

不以金钱议慈善



2016年12月26日,北京常春藤医学高端人才联盟“常春藤星星计划”正式在中国残疾人福利基金会立项并启动网络公募。联盟携手中国残疾人福利基金会共同开展推进。通过签约国内自闭症相关领域权威医院作为专项教学、诊疗基地,培养自闭症相关多学科专业人才来弥补该领域核心人才短板,构建自闭症多学科诊疗、康复、教育、社会支持相结合的医教结合模式,潜心致力于为自闭症儿童及家庭提供精准的分级、分层、分阶段治疗管理及社会支持。

 



2017年1月15日,常春藤联盟还将举办“爱让星光璀璨”慈善晚会,晚会将集结北京常春藤医学高端人才联盟的医学专家、著名企业家及社会各界爱心人士。著名男高音歌唱家戴玉强老师带领“戴你歌唱”团队、中国残疾人艺术团、中央电视台著名主持人、各界新闻媒体等将倾情加入。

 

更值得期待的是,慈善晚会上还将正式启动网络公募。通过该项目所募集的善心款项,将全部用于偏远、贫困地区自闭症儿童家庭救助以及自闭症儿童的多学科、规范化精准治疗。

 

孩子是每一个家庭的希望,整个社会的关怀和爱既能让这些“星星的孩子”不再孤独,也能给更多患儿家庭带去希望。“虽然我们能量有限,但所有高端医生群体’抱团’在一起,正在努力寻找更加精准、更加全面、更适合中国孤独症孩子的医疗康复和家庭保健模式。”姜玉武在采访中也非常动情地说:“人都是向死而生的,生命只是长短不一而已,不论长短,最重要的是有尊严!也许有的患儿不会有痊愈的可能,但他仍然应该拥有爱与被爱、有尊严地成长的权利。家长理性面对,努力和孩子一起克服困难融入生活和社会,欣赏鼓励孩子的点滴进步,让孩子更加快乐才是最好的康复。”

在此,

我们呼吁大家:

为“星星的孩子”奉献一片爱心,

为“星星孩子”点亮未来!

相信有你们的爱,他们不再孤独!

长按二维码进入中国残疾人福利基金会

“常春藤自闭症”网络公募项目


 

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