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我们和遭遇癌症的年轻人聊了聊：恐惧、死亡、爱和被爱

丁香园 · 公众号 · 医学 · 2017-07-17 12:27

正文

「年轻」常与「健康」对应，「年老」终向「死亡」靠拢。「青年」与「癌症」遭遇，产生让人难以接受的巨大错愕感。

全国肿瘤登记中心的数据显示，从 2000 年到 2013 年的 14 年间，20 - 39 岁年龄组的肿瘤发病率增长了近 80%，以 2013 年的人口统计计算，这一年，新增了 30 万年轻癌症患者。

在我国，每分钟就有 6 个人被诊断为恶性肿瘤，每 7 个人中便有 1 人因癌症死亡。其中不乏年轻人。

当不可避免的遭遇癌症之战，我们还能做些什么？罹患癌症的年轻人给出了自己的答案。

明天和意外，哪个先来？

「你永远不知道明天和意外哪个先来。」年轻的外科医生贾轲对我说。

「医生的工作就像把两节铁轨连接到一起，让病人的生命旅程畅通无阻。根本没想到，我自己的死亡之旅，是如此混乱，如此没有方向。」《当呼吸化为空气》的作者，美国神经外科医生协会最高奖获得者保罗·卡拉尼什在书中这样写。

贾轲读完了这本书的英文原版，他和保罗有着类似的经历：一年前，在他博士后即将出站，眼前是向往已久的「应许之地」时，他接受了晚期肺癌的手术。

至少半年的时间，贾轲在手术日的早上都会咳上一阵，有血痰。他工作的科室在 4 层，一层有胸透、二层有 CT，「都没想着下楼去给自己做个检查」。

时间是用来争分夺秒抢救生命的：每周 4 天的手术日，每台手术平均 3 - 4 小时，结束的时间通常在夜里 9～10 点。「我们科的病人比较危重，也许你只是喝口水的功夫，那边仪器就报警要进手术室了。」直到癌症威胁到贾轲的生命。

「健康好比数字 1，事业、家庭、地位、钱财是 0，有了 1，后面的 0 越多，就越富有；反之，没有 1，一切都只不过是 0，是空。」

生病前，还是外科医生的贾轲穿着刷手服走过医院的健康宣传栏，没有时间看上一眼。

「癌症是最好的死亡方式」

坏运气、小概率、百分比，人生被压缩成检查报告上单薄的几组数据，生死就印在上面。

两年前的秋天，丁一酱 33 岁的人生切换到了寒冬模式。他被确诊为神经内分泌肿瘤（NET），苹果公司创始人乔布斯所患即是如此。发病率仅有十万分之 3，在所有癌症中不足 1%，5 年存活率 2%。

癌细胞扩散到胸膜、肝脏、肺部、骨骼、淋巴系统，一经发现，就是癌症晚期。「你这病太罕见，先回家等着，等到症状太明显了再来试试化疗吧，不过化疗也应该作用有限，」确诊时医生这样说。

人过而立之年，丁一酱的人生角色不断丰富：父母的儿子、女儿的父亲、妻子的丈夫。说为亲人活着，也不为过。

「爸妈退休了，老婆没工作，我其实是家里主要经济来源，我一倒的话，整个家就完了。」

《论死亡与临终》一书中，「库伯勒 · 罗丝模型」描述了中晚期疾病患者会经历的 5 个阶段：

否认，不可能会是这样；
愤怒，这不公平，怎么能这样对我；
讨价还价，让我活着看到我孩子毕业就好了，再给我几年时间，我什么都愿意做；
沮丧，我太难过了，何必还要在乎什么呢？
接受，一切都会好起来的。

在愤怒和讨价还价的情绪中，丁一酱在天涯论坛写下大量的文字记录自己的癌症生活，并开始画漫画《丁神经与肿瘤君》。「也是托它的福，我学会了准时吃饭、学会了早点睡觉，学会了多花点时间陪伴家人。」

丁一酱在病房里画漫画

「癌症是最好的死亡方式，它给你很多时间让你跟亲人告别，让你安排后事。」丁一酱这样说。

生病前，丁一酱做得最多的是工作 PPT，加班是一种常态。一位和他同龄的年轻局长问过他：你的十年规划是什么？

「（变成）和你一样吧。」他开玩笑似的回答。

「现在不做超过 3 个月的计划。」

仅晚了两天，解放军 307 医院的二期靶向药临床试验刚结束，他成为第三期临床的第一只试药「小白鼠」。

三期临床有真药和安慰剂对照组，真药与安慰剂比例 2:1，也就是说，有 33% 概率会吃到由淀粉、乳糖等做成的安慰剂。

复查后，药物有效。这是近两年来，为数不多的肿瘤停止进展的消息。丁一酱成功的跻身于吃到真药的 2/3。

然而癌症的治疗没有一劳永逸。8 个月后，靶向药物导致了严重的肾损伤，复查肿瘤进展超过 20%，判断为靶向药耐药，达到了临床出组的条件。

「生存还是死亡」的拷问再次摆在面前。

只是病人，不是罪人

在中国，「癌症」常与「死亡」划上等号，是「恐惧」、「巨大花费」、「负担」的同义词。寻求社会认同的年轻人，被迫获得「癌症患者」的身份后，上升通道也被掐断了。

读博出国前的例行体检，毫无征兆的改变了吴安的人生轨迹。B 超显示：左肾实质性肿物，25 岁的吴安患了早期肾癌。得知自己患癌是在手术后的平安夜，吴安本以为自己只是长了一个良性肿瘤。

同一座城市里，年轻人们在庆祝节日，吴安看着自己腹部清晰的马甲线不肯相信，爱健身、作息规律的自己，怎么可能成为一名癌症患者呢？就在一个月前，她还跑了一次半程马拉松。

人生 25 年，吴安没有认真思考过死亡。而今，它悄然而至，将她原本斗志昂扬的生活计划打得粉碎，将她的信心也击碎。吴安形容，身上像安装着定时炸弹，随时担心擦枪走火，时时闷头问自己能否照顾父母晚年，能否挣钱回报父母？

心里坍塌是对自己人生前 20 年的一些经历都开始产生怀疑。

「有人说得癌症是做了缺德事，遭报应，我开始细数自己前二十几年有没有做伤天害理的事，但我的结果是无啊！」

除了身体上的一道伤疤，吴安的复查结果一切正常。她摆脱掉死亡的阴影，却被「癌症患者」的身份剥夺了回归正常生活的权利。

吴安找工作的时候，正听到大学老师刘伶利患癌被辞退的新闻。

1984 年出生的刘伶利是兰州交通大学博文学院的英语老师，学校得知她罹患晚期卵巢癌后将其开除。人事处处长告诉她：「不要给我哭，我见这样的事情挺多的，学校有规章制度，我也没有办法。」

吴安是一名语言教育类的硕士，因为患癌，错过了校招时间。她向一家月工资只有 2000 元，只需要大专学历的课后家教培训机构投了简历。

面试时，吴安错过校招的原因引起了面试官的兴趣。

「生病了，身体长了东西，住院割掉了。」她如实答道。

「是良性的……还是恶性的……」

「恶性的。」吴安脱口而出。

面试官面露难色：「虽然你很优秀，但出于你身体的考虑，恐怕不能胜任这份工作。」

「为什么？我检查过了，各项指标都好，我可以正常工作。」但吴安没有得到这份工作。

吴安形容自己的第一次面试经历像一次「暴击」。

「你就想我爸妈抽着我的脑门说我是一个傻孩子的画面。」

歧视坚不可摧，从癌症的打击中走出来的吴安感到回归正常生活的力不从心：「为什么社会要这样对待年轻癌症患者呢？我们只是病人，不是罪人。」

学会隐瞒才找到工作的吴安，对入职体检惶恐不安。体检医生看见她身上的那道疤并没有询问，吴安得到了一份临时培训机构的工作。对于更高平台的工作，吴安还不敢考虑。

她很担心严格的入职体检发现她癌症患者的身份，将她淘汰出局。「是不是我以后就业方面就只能打打酱油，永远不可能上升？」吴安问我。

吴安觉得自己没有做错什么，但总是有一种负罪感。对于择偶条件，父母放低了很多世俗意义上的标准，只希望她能尽快成家。吴安不想将就，「如果上帝告诉你这只是虚惊一场」，她要用自己的人生幸福为「癌症患者」的身份买单吗？

命是自己的，一个人的抗争

「上帝给我们安排每一次挣扎都有目的，跟死神亲密接触的机会都没有过，那才叫白活了。」

《滚蛋吧，肿瘤君》中熊顿的回答，全晓平记得很清楚。但感染力持续的时间太短了。

5 年前，一位肝胆外科医生为她做了左乳全切手术，局部麻醉。针对她的诊断，医生们展开了激烈讨论。一半人认为是乳腺癌，一半人质疑：她那么年轻怎么会？一年半后，全晓平病情进展，发生骨转移。

大学二年级，全晓平左胸上的硬疙瘩已经长大到 5 厘米。她想到省会郑州的医院检查。母亲找来家里所有的亲戚与她谈：家里的条件，去不起大医院。经济上没有独立的全晓平在哭闹了几天后偃旗息鼓。

骨转移后，全晓平开始自己做主。「我自己会问为什么之后，弯路走得越来越少了。」在近 2000 人的乳腺癌转移 QQ 群里，全晓平得知中国科学院肿瘤医院有针对乳腺癌的临床实验组，检查费用和治疗费用免费。

进组检查的过程中，母亲借故回了家。全晓平一个人坐 17 个小时的长途客车每月往返于河南南阳和北京之间。

全晓平漫长的治疗总是一个人

五年，除了病，一无所有。她的强大对手有两个：不断扩散的癌细胞和永远紧张的治疗费用。

五年里，全晓平的病情一直在进展，亲戚的谈话也进行了一轮又一轮，钱始终摆在第一位。8 个疗程，全晓平耐药出组了。

肿瘤继续增长，医生建议肝栓塞，手术费用需要 4 万元。母亲和她商量：「要不，咱不治了吧？」命是自己的，全晓平不肯放弃。术后一个月，肝脏又出现了新发肿瘤。医生的建议是，换药，继续维持，直到有了新药，再次入组。

她陷入两难的境地：一边感到被抛弃，一边感到很内疚。「我妈常说，你爸一年五六万的工资，钱都到哪儿去了？」

在知乎上，一位年轻的乳腺癌患者说：「在治疗过程中所遇到的问题，可能远远不及你在未来的生活中遇到的一些困难」。

全晓平在病房里，等来了自己的男朋友。他一直在哭，转述着母亲的建议。「我妈说，如果你爱我，你会离开我」，「我妈说，如果咱们不分手，她将来就不给我买房子、带孩子……」

喜爱植物的全晓平

全晓平的人生是遗憾、恐惧、挣扎、短暂的快乐构成的。每次复查，都是一次大考。扫描了就诊卡，从自动打印机里打出 CT 结果，全晓平颤抖的拿着还发热的纸张从最后一行结论倒着往上看。

「没有进展、肿瘤缩小」是人间最美的诗句。

她自卑、普通，怎么能和活得精彩的人比？这个喜爱植物的姑娘觉得自己就像漫山遍野的蒲公英，哪里值得关注？

人生没有白走的路，

全晓平依旧在路上

一场路途，殊途同归，每个人的生命重量不尽相同。生命个体的价值，无论成功、精彩与否，都值得珍视。与死神近身肉搏的年轻人，在病程里成长，在认清死亡的面目后，鼓起勇气掌控自己的人生。

「认清生活的真相后，还依然热爱它」，这就是患癌青年的英雄主义。（责任编辑：徐卓君，任悠悠，摄影：常晓）