此番外篇是珠珠根据她多年的日记总结的，写得比我的生动有趣很多。这是这系列札记的最后一篇，感谢陪伴！
文/珠珠
自2017年春的一次运动拉伤而造成肩膀隆起了鼓包后，老公的左肩膀及左腋窝的小肿瘤断断续续愉快的成长着，就没消停过，是按下葫芦起了瓢。
2018年暑假第一次对左肩膀动刀，割出了一个鸽子蛋大小的皮下脂肪瘤，当时医生说是良性的，伤口创面比较大，为了更好的缝合，做的是皮瓣手术。
2019年春，再次发现在左锁骨周边长了两个小包，可以摸到，但也不痛不痒。吸取了第一次的教训，我们还是决定在它们还没长大的时候就去给处理了，至少伤口能小一点。
这是第二次动刀，病理结果是待除转移癌。这也是我们第一次近距离接触到了癌这个东西，然后我们就跟其他人一样有了很大的情绪波动，紧张害怕，不知所措。
当时医生可能是看出了我们的无所适从，对我们厉声道:“是待除，不是确诊。”其实这个时候是我们运气不够好，没有遇到一个经验更加丰富的医生。如果当时医生让我们务必引起高度重视，赶紧去到更大的医院做检查，可能我们会更早一点的接受系统的治疗，也就不会发展到像现在这样严重了。
然后我们就简单的做了些检查来待除，没有把病理再送检一次。时间不知不觉的就把我们带偏了，我们变得不再恐惧它，因为老公身体一直很好，真觉得癌这东西离我们遥远。这次被医生给误诊成淋巴结核，让我们吃了一年的利福平。
2020年，是我们最艰难的一年了，在家躲疫情期间，肩膀的旧伤口还很不配合的膨胀隆起，摸起来感觉里面有汁液类的东西软软糯糯的。涨得紧绷时老公会感到难受，我也是心大，心想不过是普通的脓包，能有什么问题。甚至拿绣花针在鼓包上扎两小洞，轻轻挤压，想靠外力给它挤出来。轻轻挤压，还真有血水外渗，是淡血水，并不是想象中的白色脓水。挤完包块消一点，没那么紧绷的时候，感觉就会舒服一点。
由于疫情不想去医院，就在家里反复挤了一个多月。当然，我也在药店买了些碘伏消毒，然后撒点赛霉安粉，再用纱布包扎起来。当时我们也不懂，持续不能愈合的伤口到底意味着什么，就是这么简单粗暴的处理它。
疫情没那么严控时，赶紧去了医院，这次遇到的医生经验就丰富了许多，而且也非常有责任心。他一看伤口情况，直言情况不乐观，建议我们立刻住院治疗。做切除术前，要先去做个PET-CT，然后就有了各项大手术，肩膀的，腋下的切除术；从肚皮切块肉来植皮的手术；第一次的植皮没全活，就挖掉再从大腿上剔一块刃厚皮进行了二次植皮。
记得医生要取老公肚子上的皮前，来看肚皮情况，用手抖了抖他肚子上的小赘肉，满意的点点头说“还是有肉的，很好！”
手术做完，肚子上的疤比我剖宫产的伤口还长，肩膀、腋下更是不忍直视，肉直接割到骨头里了，都是为了剔除那些有病变的或是有被感染的部分，然后再用健康的肚皮植入。这次的病理结果出来是罕见的恶性血管肉瘤，说白了就是一种发病率超低的癌，属罕见病。
当时知道老公病情不容乐观的消息，公婆是不相信也不接受的。于是在关于治疗方面我们还产生了很大的分歧，他们更相信中医，觉得应该吃吃中药保守治疗。可我更相信现在的科技与狠活，所以坚持带老公四处奔波求医。所以一路的治疗旅程基本上只有我们两个自己，所有的压力与风险我们都只能自己全部承担。自此后，我们基本没在家人面前谈论过老公的病情，以及相关的治疗情况。因为我们不说，他们不问，或许他们就能自认为一切都好，其实这样真挺好的。
现在再怎么晴天霹雳，病总是要治的。刚刚经历了几轮大手术后，最该关注的是安心养好伤口，然后找专家会诊。最终定下来的治疗方案是先做7期紫杉醇+阿梅素化疗。这也是我们第一次接触到化疗以及右臂置管Picc。
化疗对正常的组织细胞有很大的杀伤作用，用药后会出现恶心、呕吐、食欲不振、腹痛、腹泻、胃肠道消化功能紊乱，脱发、造血功能抑制等等一系列不舒服的反应。就是场杀敌一千自损八百的战役。
我们一直相信，听医生的话总不会错的，能做的都做了，手术及化疗住院大半年的苦也受了，好不容易挨到年关将至可以拔掉身上的所有管，然后回家轻松过个年，无比开心。
出院前，无意间，我们又摸到了，锁骨边上又长了一个小东西，虽然只有米粒大小，却也让我们紧张的那根弦一下子就绷紧了。赶紧去告诉医生，医生直言，是复发了，但有发现肯定是要切掉的。然后手起刀落，又是一刀解决。病理结果出来是:化疗后凋亡。医生说，这个可以说明两个问题，一是化疗有效；二是，这是个凋亡的，不是周边残留。
有了定心丸，就开心出院，开心回家过年，医嘱让我们记得定期三个月复查就可以了。实属不易的2020总算是过了，牛气冲天的2021年大家都要天天快乐，身体健康!
舒心的日子没过几天，过完年才一个多月，我们发现锁骨周边又长了两小粒，虽然也是米粒大小，但能摸到，就赶紧提前去复查，还没到三个月，明显又复发了。医生说，有发现还是切了，切之前再全方位做一下检查，好家伙，脖子上还有一个，那里长的深，不可能摸到。这种情况更是引起了医生的高度重视，尽快安排手术切了那些发现的，然后转大医院去做更好的治疗…
这兜兜转转也忘了挨过多少刀了，豁达的老公笑称:我的肩膀经历过一场凌迟。
2021.4月份转院后，先去做了PET-CT,这也是我们第二次做PET-CT。还做了基因检测，可惜结果没有靶点。但病还是得治，辗转几次，最终再确定下来的治疗方案是:pd1信迪利单抗+安罗替尼。就是先吃吃靶向药跟辅助治疗控制一下病情。
靶向药从2021.4月份到2023年10月份，吃了两年多，期间反复复发好几次，但都不严重，所以我们也很自然的直接去找原来给我们做手术的医生做了切除术。其实这里我们犯了两个错误，第一是，靶向药一般吃两年是极限，再没控制还复发可能是耐药了。其次是，我们吃足两年应该再做一次PET-CT复查，可惜也没有。
犯的这两个错误，直接导致老公都受了很多很多罪。因为2023年初，他的右臂就开始会酸疼，我们一直以为是肩周炎啥的，直到10月份他疼到右手拿不动筷子夹菜了，我们才把这个现象告诉医生。医生马上就给我们安排了PET-CT复查，结果发现他右臂是骨转移了，而且面积还挺大，这也难怪他手臂疼了。
有人会问，我们不懂会骨转移，那医生为什么也没发现呢？其实这也不能完全怪医生，人家每天病人那么多，不可能记住所有病人情况，是我们自己有什么异常要及时跟医生沟通。所以这也是我们犯了第三个错误。就是每次复查我们只查左肩膀原病灶跟胸部平扫，心脏跟肺都经常关注到，就是一直没查过右臂的情况。
三次致命的错误，让这次的骨转移对我们打击都非常大，我特别自责，被自己蠢哭想撞墙的心都有了。我想弥补，想给他更好一点的治疗，让他能少受点苦。于是我们又东跑西颠飞了几个城市，看了几个专家。但得到的回答以及治疗方案基本一致，所以能确定的是，我们现在的整体治疗方向还都是正确的，只不过过程曲折了些。整理好了心绪，还是要配合医生尽快亡羊补牢做治疗。
这次医生给定的是先做两期紫杉醇+顺铂的化疗方案，之所以加顺铂是发现肺部有多发结节，担心转移到肺部了，所以用药就猛了点。用完两次复查一下，发现肺部的结节都没什么变化就把顺铂停了，这个药太恐怖了，副作用特别惊人。做这个化疗，医生要给开很多的辅助药用于保肝、保胃、保肾，能关注到的五脏六腑应该都给开了药吧，反正一堆药的用法用量，以及吃药时间，我得写一张出来贴在冰箱上，方便每次取药看一眼。
从2023年十月份开始做化疗到2024年四月份一共做了七期的化疗。医生说化疗药不能再用了，再用的话对神经系统会造成不可逆的伤害。化疗其实并没达到预期的效果，所以五六月份又做了放疗。
做完这些治疗，半个月复查，发现左肺下叶有个结节还在偷偷变大，经过医生诊断，建议还是趁它小，先消融掉，比较安心。
我们稍微了解了一下什么是消融手术:
消融手术是一种微创的医疗手术，它使用物理方法直接损毁肿瘤组织，而不是通过传统的开放手术来移除肿瘤。消融手术的目的是通过局部治疗来消灭肿瘤细胞，同时尽量减少对周围正常组织的影响。消融手术通常用于治疗肺部结节、肝脏肿瘤、甲状腺结节等。
常见的有以下几种:
1.射频消融（RFA）：使用无线电波产生的热量来破坏肿瘤细胞。
2.微波消融（MWA）：利用微波能量产生的热量来消融组织。
3.冷冻消融（Cryotherapy）：也称为冷冻手术，使用极低温度冷冻并摧毁病变组织。
4.高强度聚焦超声（HIFU）：使用聚焦的超声波能量产生高温，局部消融组织。
5.酒精消融：将酒精注入肿瘤，利用其脱水和化学作用来破坏细胞。
6.电化学消融：使用电流通过组织产生化学反应，破坏病变细胞。
决定好了要做这个手术，我们又要去找一个做消融手术经验丰富的医院和医生。
关键时刻还得靠朋友的力量，我有个同学刚好在省城十多年。当她知道我的需求后，也是尽了自己最大的努力，以最快的速度帮我们找到了一位做热消融手术的老专家。我们见到专家后，给他看了病史以及最新的检查报告，主要给他详细看了左肺下叶那个在增长的结节。医生看得很仔细，然后告诉我们说，我们这个结节是1cm左右，3cm以内的结节，可以使用消融技术治疗 ，并且消融手术具有创伤小、恢复快、住院时间短、医疗成本低等优点。
可以做的话，我们也没多迟疑，就直接预约床位办住院了，选择的是RFA热消融。虽说是个微创手术，但毕竟也是在肺部动刀子，怎么说也得告知公婆，他们也有知情权。免得有万一的话，他们必定全怪我。
果然，得知要在肺部穿个孔，老人家硬是百般不同意，执意让我们回家抓点中药吃吃。我晓之以理动之以情跟他们讲了一晚上，说明了，如果没有及时治疗万一结节变大了或者是恶性的，等到时想治都没办法了。并且，消融手术只是个微创手术，根本不会对肺部造成多大的伤害的。最终他们还是同意了。其实我理解他们的担忧，我也同样担忧，但我更怕病情恶化，所以愿意试一下。
经过老人的同意，我们就如约入院进行消融术，因为是专家亲自做的手术，所以我们也挺放心的。我们是星期二做的手术，没想到的是，术后却一直发烧，星期五做过一次CT检查，发现手术点并没有异常。医生觉得是手术伤口在恢复，热消融恢复要吸收热，才导致发烧。
我们是相信医生的，也希望真的只是伤口再恢复才导致的发烧。星期六下午有次上卫生间，老公突然伤口疼到要岔气晕倒，当时冷汗直冒，脸色也突然煞白，样子非常吓人。后来又反复烧了几天，我们就觉得很不对劲。于是医生马上再安排我们做一次CT检查，说如果肺部没问题，发低烧也是正常现象，没什么问题就可以出院回家休养了。
可是理想与现实总是有差距的，结果重新检查一下发现肺部有积液，是积液炎症才导致的反复发烧。估计是差点晕倒那时起开始有积液了吧！不管怎么样，问题找到了，就有解决的办法。
