自闭症,又称孤独症,是一种先天性的神经发育障碍,患者的核心表现是社交沟通障碍和刻板局限的兴趣,美国疾病预防中心监控数据发病率为68:1。根据2015年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》发布的数据显示,中国自闭症患者已超1000万,0到14岁的儿童患病者达200余万。
也许我们在生活中会不自觉地用“自闭”二字来烘托自己的情绪和处境,说自己因为恋爱失败而自闭或“最近自闭了”之类。说得出口的“自闭”与真正的自闭症无关——请不要再被那些日常小情绪混淆,自闭症比我们想象的更严重,至少目前为止全球范围内,没有人能说可以“治愈”自闭症,对于出现自闭症症状的孩子,我们只能用行为干预(ABA)法帮助他们一点点改善。
澎湃新闻记者 许珈 刘嘉炜 编辑 陆林汉
我是秋爸爸(秋大王),双胞胎自闭症孩子的父亲,北京协和医学院医学分子生物学博士,复旦大学遗传与遗传工程专业本硕,圈内资深家长。带着两个典型的自闭症孩子,一路走来,从诊断之初的2岁到今天15岁,经历和目睹了这个群体的众多悲欢苦乐。笃信科学,珍爱生命,对自闭症有严谨理性的认识和真切贴身的实践。从前沿的科学研究,到日常生活中的行为干预,关于自闭症的一切问题,尽管来问。
秋爸爸:自闭症的核心问题是社交沟通的严重失能,最容易引起家长注意的是语言能力的严重落后,不会说话或听不懂别人的话,但语言问题只是表面的,自闭症儿童即便有语言,也普遍存在“非语言沟通技能”的严重不足,例如你招手要他过来,你的微笑鼓励,你的绷起脸来的生气,这些社交信号,他们往往会视而不见,也不会运用诸如点头摇头之类的肢体语言。
秋爸爸:这个病的诊断是一件严肃的事,应该去看专科医院的有经验的医生。鉴于我国专业的儿童精神科医生数量很有限,一般的妇幼保健和普通儿童发育医生经验不足,慎重的话,可以考虑去一些比较权威的地方,比如北大六院、南京脑科、广州中山三院。
寂寞发电机:我是一名自闭症孩子家长,首先感谢秋爸爸为我们所做的无私奉献。一岁十个月发现的,算是比较早了,但是我如果能获得准确的关于自闭症知识的话,肯定会更早。不客气的说以现在这样近乎百分之一的发病率,而且无法治愈无法预防的现状,每个准备要孩子的家长都需要了解。请秋爸讲一下自闭症早期症状。
秋爸爸:目前的诊断技术对于太早期的孩子还不能准确判断,18个月大孩子的诊断方法,已经属于前沿研究了,在临床应用上还不靠谱,会误诊和漏诊。适合下确诊的年龄通常要在4~5岁以上,小于3岁的,严谨的话,医生即便心里很确定,也会说是“倾向”。
隔壁你王大大wdd:自闭症有潜伏期么还是一开始就那样??
秋爸爸:没有所谓潜伏期,只是最初一两岁的婴幼儿社交能力本来就不强,自闭症孩子的表现不突出,随着年龄增长差距才显现出来,比如2岁半了还不开口说话。
风行水上0405:艾斯伯格综合征算自闭症吗?成年后能否融入社会?
秋爸爸:阿斯伯格症算是自闭症谱系中高端的一类,他们的语言落后不明显,但仍然在社交上存在困难,需要经常性的帮助。
杜易桦:您好,请问自闭症的诱发因素有没有遗传因素呢?
秋爸爸:主流科学认为,自闭症有明显的遗传因素,尽管目前还没法从基因上进行诊断和预测,因为与自闭症相关的基因已知上百个,但没有哪个单个基因拿出来能解释那怕5%的病历的。它复杂的多基因疾病。
秋爸爸:行为干预训练是目前最有科学实证的有效方法。
秋爸爸:干预,简单地说就是行为训练,帮助孩子学习掌握必要的技能,比如学习说话,学会生活自理,认识颜色乃至读懂地图。也包括帮助他们去掉那些不当行为,比如发脾气哭闹等。
乐霸:您一路走来,对于自闭症小孩干预治疗最想和我们分享的是什么?有什么遗憾或教训么?
秋爸爸:行为干预(ABA)是最具科学依据和实践证据的方法,自闭症家长尽管心里着急,但也应该根据科学主流的建议,用ABA来帮助孩子进步,而不要被各种杂七杂八的另类疗法甚至是骗子的忽悠给迷惑了。
十二米阳光-宋锡铭(内蒙):秋博士已经20岁的自闭症男孩还能康复吗?至少有好转?
秋爸爸:自闭症是终生需要帮助的,所谓康复就是从需要很多的贴身帮助进步为需要较少的提示性帮助。20岁的自闭症青年,依然会从行为干预中获益,只不过一些行为习惯已经比较顽固了,矫正起来比较难,但只要不懈努力,他肯定能在帮助中继续进步的。
Jackyeo:在幼儿自闭症治疗过程中遇到的最大的困难有哪些?您是如何应对的?
秋爸爸:由于社交沟通上的核心障碍,自闭症儿童往往拒绝学习,或者说不知你为什么要教他,甚至不知道你要他干什么。这是最大的难点。依靠行为科学的原理和技术,我们可以在这点上有效地克服一些困难。
cocoy1982:你好,这位伟大的爸爸,现在双胞胎孩子怎么样了?我闺蜜的宝贝,六岁了,对人没有兴趣,父母逼着他打招呼,他才会打招呼,自己爱看书,坐车很爱看窗外广告牌的字,认识很多字了。但对人的注意力确实没有,怎么引导孩子?他父母现在把他放在一个普通幼儿园,天天跟着。
秋爸爸:只是指望孩子在普通幼儿园里被普通孩子一带动就自然而然地进步了,这未免太理想化了,行不通的,会浪费时间。当然,家长在幼儿园里陪读或者配备有特教经验的影子老师,会好的多,否者,还是应该进行专门的康复训练才有效率可言。
阿勇:针对这部分群体,我们普通大众该如何献出自己的一份力量?
秋爸爸:大部分自闭症儿童的家长也很怕带领他们走到各种场合会带来一些麻烦,比如我自己的亲身经历中,小一些时孩子的哭闹还好,普通人还能理解,但大一些时,如果在公众场合行为不适当,我们在紧急应对的时候,心里通常已经压力很大了,还常常会遭到周围人的围观,我们家长有时还会被指责。所以,遇到自闭症人士的,不围观,就是一种很好的帮助了。
dark blue:您好,我想请问您,您认为国内对于自闭症的儿童的关注度如何?包括大众观念和立法力度等方面。
秋爸爸:这几年关注度在上升,政策上也在越来越多的帮扶。法律方面没有专门针对自闭症的,一般是针对整个残疾人的。但自闭症在我国被划入精神残疾类别,各地都会有一些特别的“关照”措施,比如公安局派出所和社区医院联动的“看护奖励措施”。
巴拉巴拉:最近都在报道自闭症啊。要怎么预防孩子得自闭症呢?自闭症高发年龄是3岁以前吗?青年和成年的过程中容易自闭症吗?
秋爸爸:4月2日是联合国的世界自闭症关注日,今年是第10年。自闭症的诊断标准之一就是3岁前即可观察到社交落后的行为表现。没有后天自闭症一说,所谓成年人突然“自闭了”的说法,充其量也只是多半与抑郁症相关,而与自闭症无关。
宇宙之音:您好,请问自闭症的病因和大脑神经方面有关系吗,现在对自闭症的研究已经到哪一步了呢?
秋爸爸:自闭症肯定是脑神经发育问题,但目前的科学研究尚无头绪,只是在各个基础研究方向上努力探索中,即便有些线索性的进展,但也离真正的临床应用距离十万八千里呢。
本期编辑 杜薇
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