自闭症
,又称孤独症,是一种先天性的神经发育障碍,患者的核心表现是社交沟通障碍和刻板局限的兴趣,美国疾病预防中心监控数据发病率为68:1。根据2015年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》发布的数据显示,中国自闭症患者已超1000万,0到14岁的儿童患病者达200余万。
也许我们在生活中会不自觉地用“自闭”二字来烘托自己的情绪和处境,说自己因为恋爱失败而自闭或“最近自闭了”之类。说得出口的“自闭”与真正的自闭症无关——请不要再被那些日常小情绪混淆,自闭症比我们想象的更严重,至少目前为止全球范围内,没有人能说可以“治愈”自闭症,对于出现自闭症症状的孩子,我们只能用行为干预(ABA)法帮助他们一点点改善。
澎湃新闻记者 许珈 刘嘉炜 编辑 陆林汉
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是
秋爸爸(秋大王)
,双胞胎自闭症孩子的父亲,北京协和医学院医学分子生物学博士,复旦大学遗传与遗传工程专业本硕,圈内资深家长。带着两个典型的自闭症孩子,一路走来,从诊断之初的2岁到今天15岁,经历和目睹了这个群体的众多悲欢苦乐。笃信科学,珍爱生命,对自闭症有严谨理性的认识和真切贴身的实践。
从前沿的科学研究,到日常生活中的行为干预,关于自闭症的一切问题,尽管来问。
秋爸爸:
自闭症的核心问题是社交沟通的严重失能,最容易引起家长注意的是语言能力的严重落后
,不会说话或听不懂别人的话,但语言问题只是表面的,自闭症儿童即便有语言,
也普遍存在“非语言沟通技能”的严重不足,例如你招手要他过来,你的微笑鼓励,你的绷起脸来的生气,这些社交信号,他们往往会视而不见
,也不会运用诸如点头摇头之类的肢体语言。
秋爸爸:
这个病的诊断是一件严肃的事,应该去看专科医院的有经验的医生。鉴于我国专业的儿童精神科医生数量很有限,一般的妇幼保健和普通儿童发育医生经验不足,慎重的话,
可以考虑去一些比较权威的地方,比如北大六院、南京脑科、广州中山三院。
寂寞发电机:我是一名自闭症孩子家长,首先感谢秋爸爸为我们所做的无私奉献。一岁十个月发现的,算是比较早了,但是我如果能获得准确的关于自闭症知识的话,肯定会更早。不客气的说以现在这样近乎百分之一的发病率,而且无法治愈无法预防的现状,每个准备要孩子的家长都需要了解。请秋爸讲一下自闭症早期症状。
秋爸爸:
目前的诊断技术对于太早期的孩子还不能准确判断,18个月大孩子的诊断方法,已经属于前沿研究了,在临床应用上还不靠谱,会误诊和漏诊。
适合下确诊的年龄通常要在4~5岁以上,小于3岁的,严谨的话,医生即便心里很确定,也会说是“倾向”。
隔壁你王大大wdd:自闭症有潜伏期么还是一开始就那样??
秋爸爸:
没有所谓潜伏期,只是最初一两岁的婴幼儿社交能力本来就不强,自闭症孩子的表现不突出,
随着年龄增长差距才显现出来,比如2岁半了还不开口说话。
风行水上0405:艾斯伯格综合征算自闭症吗?成年后能否融入社会?
秋爸爸:
阿斯伯格症算是自闭症谱系中高端的一类,他们的语言落后不明显,但仍然在社交上存在困难,需要经常性的帮助。
杜易桦:您好,请问自闭症的诱发因素有没有遗传因素呢?
秋爸爸:
主流科学认为,自闭症有明显的遗传因素,尽管目前还没法从基因上进行诊断和预测,因为与自闭症相关的基因已知上百个,
但没有哪个单个基因拿出来能解释那怕5%的病历的。它复杂的多基因疾病。
秋爸爸:
行为干预训练是目前最有科学实证的有效方法。