专栏名称: ioncology

《肿瘤瞭望》于2014年初创刊，由著名肿瘤科专家徐兵河教授担任总编辑，以“同步传真国际肿瘤进展”为办刊宗旨，以循证医学理念为指导思想，采用全媒体组合报道模式，致力于为国内广大肿瘤临床、教研人员搭建一座与国际接轨的桥梁。

守护生命的微光，让罕见被看见——2025国际罕见病日儿童血液罕见病线上患教会邀您云端相聚

ioncology · 公众号 · · 2025-02-27 18:00

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亲爱的家长、患儿及关心罕见病的朋友们：

每年的2月28日是国际罕见病日，全球数千万罕见病家庭在这一天共同发出“被看见、被理解、被支持”的呼声。2025年，我们聚焦儿童血液罕见病群体，以“让罕见被看见”为主题，特别策划一场线上患教会，打破地域限制，让关爱触达更多家庭。诚邀您云端相聚，为孩子们点亮希望之光！

为什么需要关注儿童血液罕见病？

血液罕见病如范可尼贫血、幼年粒单核细胞白血病等，常因诊断困难、治疗复杂让家庭陷入困境。我国每10万名儿童中约有5-10例患者 ^* ，他们可能面临反复输血或终身药物维持的挑战。然而，随着造血干细胞移植、靶向治疗等医学进步，更多患儿正迎来新生契机。

我们是谁？

中国医学科学院血液病医院（中国医学科学院血液学研究所）作为我国血液病诊疗与科研的“国家队”，牵头制定数十项血液病诊疗指南。我中心作为国内最大的儿童血液与肿瘤疾病诊疗中心之一，在儿童血液病领域深耕数十年，累计接诊超万例患儿，在国内率先开展靶向治疗、造血干细胞移植等前沿技术，助力无数家庭重燃希望。我们从未停止为罕见病家庭寻找答案。此次患教会，我们将凝聚学科顶尖资源，只为让您“离希望更近一步”。

— 活动亮点 —

儿童血液与肿瘤诊疗中心相关专家领衔开讲，分享相关罕见病国际最新诊疗方案，解析靶向治疗，造血干细胞移植等突破性技术，同时分享院外疾病管理知识，助您掌握相关疾病的科学应对方案，解答“诊断难、用药难、随访难”核心问题。同时分享我院成功接受造血干细胞移植及靶向治疗的康复患儿经历，用真实经验诠释“罕见病≠不可治”的医学奇迹，传递逆境中的互助力量。

我们相信，每一份关注都能化作照亮前路的星火。让我们用知识与爱心打破“罕见”的孤独，为这些“生命小战士”注入更多勇气！

每一朵花都值得绽放，每一个生命都应当被珍视。2月28日，我们云端相约，不见不散！

*参考文献：Nguengang Wakap S, Lambert DM, Olry A, et al. Estimat-ing cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the Orphanet database［J］. Eur J Hum Genet, 2020,28:165-173.

（来源：《肿瘤瞭望–血液时讯》编辑部）