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声音日历0417 | 世界血友病日——倾听他们的声音

上海新闻广播  · 公众号  · 上海  · 2017-04-17 11:47

正文






玻璃人

这是一个特殊的群体

他们想要奔跑,

却只能静静地站在窗前;

他们渴望前行,

却常常面临难忍的疼痛。

由于缺少凝血因子,

小小的磕碰就有可能让他们血流不止。


今天是“世界血友病日”。这种遗传病以男性发病居多,他们的母亲、妻子、女儿承受着难以想象的精神和经济上的压力。



尽管治疗手段在进步,尽管社会保障力度在加大,但去年饱受非议的“百度贴吧血友病吧被卖”风波,也让公众意识到,罕见病患者需要公益组织来维系交流的平台,更需要社会的关爱,让患者和亲人不惧现在,更不畏将来。



图片来源:网络

编辑:向晓薇、陈丽

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