住在小房间里的中国雨人
——写在第14个世界自闭症日
文 | 潘采夫
二十年前，我看了电影《雨人》，电影里达斯汀·霍夫曼演的哥哥，住在一个精神病院里，他生活习惯很不正常，行为古怪刻板，但是有惊人的记忆能力（雨人原型人物的记忆力更为骇人，他可以一字不漏背诵9000本书），并且在赌场无往不胜。
汤姆·克鲁斯饰演的弟弟，一开始不知道有这个哥哥，到父亲去世后，才发现自己不是唯一的财产继承人。无奈接受这个哥哥之后，弟弟想利用他去赌博赚钱，经过一段时间与金钱的磨练，这两人最终找到了兄弟之间的手足深情。
《雨人》上映于1988年。我看的时候，对哥哥住在精神病院的描述不以为然，自闭症人不就应该住在精神病院里吗？
《雨人》电影海报
到2010年时，我又看了两部以自闭症人士为主角的电影，其中一部是印度的《我的名字叫可汗》，影片带有印度片标志性的喜剧色彩，说的是一位行为刻板的自闭症人，通过努力获得事业成功，并拥有了娇妻美眷的故事。
另一部是中国的《海洋天堂》，这个故事更贴近现实生活，21岁的大福是个自闭症人士，李连杰演的父亲在妻子去世后，一个人将大福养大，后来父亲身患癌症，想在离开人世之前安置好儿子，结果先后被学校、福利院拒绝，无奈之下，他甚至想带着儿子一起去死。
对于我来说，这都是不错的电影，只是观感上有的轻松，有的残酷。但当我去年到了一家做自闭症儿童干预的公司工作之后，我就很难再被《雨人》和《我的名字叫可汗》打动了，《海洋天堂》这样的故事，才是自闭症家庭的现实，而且现实比往往电影要艰难、不堪得多。
刚上班一个月，我收到一封妈妈的来信，她的儿子四岁，被诊断为自闭症，她的丈夫抛弃了他们，失去了生活来源，她和孩子的姥姥一起艰难抚养孩子。为了挣钱，她一边在公司打工，一边在朋友圈里卖货，从一个商店批发些小商品来卖，但少人问津。
我邀请她免费参加家长培训，从云南曲靖到广东，她带儿子选择了最便宜的出行方式。凌晨下了火车后，先在车站呆了一夜，等有了头班公交车再去培训基地，全程一共花了28个小时。这是我和自闭症家庭接触的开始。
世界第一个自闭症人被发现是1943年，在中国，第一个被陶国泰教授诊断出的自闭症案例，是在1982年，一个6岁的长春男孩。中国的自闭症科学干预开始很晚，有一段时期他们确实会像达斯汀·霍夫曼那样 ，被安排住进精神病院。
此间，还盛行过各种各样荒诞的疗法，比如海豚疗法、骑马疗法、绝食疗法、针灸疗法等。几年前有一个自闭症康复机构甚至用了更为奇葩的办法，炎热夏天让自闭症孩子穿上棉衣，进行长途徒步，号称能治疗自闭症，结果导致一个孩子死亡。
现在我们知道， 自闭症（现在官方统一叫孤独症，民间还习惯性叫自闭症）和精神分裂症没有关系，它是一种广泛性发育障碍，对于发病的病因，还没有一个权威性的科学结论，但基本确定和遗传有一定关系。
目前在我国，自闭症患者的比例大约在百分之一，也就是说平均100个人里，就有一个自闭症人士，全国大约有1000万个自闭症家庭，300万左右自闭症儿童。
如果我们生活在城市里有一定规模的小区当中，每个小区甚至每栋楼，都有可能有自闭症人士。只不过他们被忽视了，或者被家庭给“藏”了起来。
由于工作的机会，我会当面听专家教授的讲解，也跟自闭症家庭接触，就我所知，在发现的自闭症孩子里面，有一半左右智力是和普通孩子持平的，有人的确实记忆力惊人，学习能力超过普通孩子。
有一小部分人智力低于普通孩子，他们被分为高功能自闭症和低功能自闭症。阿斯伯格综合征也被归入了自闭症领域。虽然功能差别很大，但他们有共同的特点，那就是社交问题。而且年龄越大，社交问题越突出。
1000万个自闭症家庭，看上去只是一个数字，对于这些家庭来说，意味着百分之百的痛苦，甚至可以用苦难来描述。
我认识一个自闭症孩子的家庭，全家从东北到北京租房住，为孩子干预花了几十万，负债累累，日常带孩子的姥姥又患上癌症，不得不在众筹平台上募捐治病。
我去过他们住的小房间里，爸爸妈妈姥姥姥爷住在一起，四五岁的孩子，基本生活还无法自理。这个家庭正在被压垮的过程中，但他们对孩子的爱是坚定的，不抛弃也不放弃，而且要继续挣钱，挣了钱还要继续治疗，这种坚定，让我感念不已。
一个孩子已经是沉重的负担，我去探访过三个孩子都是自闭症的家庭，还有三胞胎女孩都是自闭症，三胞胎男孩都是自闭症的，除了叹息生命残酷，也想呼唤政府和社会对于自闭症家庭进行更好的帮扶。
