本文介绍了克罗恩病对患者生活的影响，包括身体症状、心理困境和社会压力等方面。文中讲述了多个克罗恩病患者的经历，如顾小棠、高尚等人的生活困境和挣扎。同时，也提到了克罗恩病的治疗进展和标准化指导，以及患者的心态调整和希望。文章以第三人称视角叙述，旨在引起社会对克罗恩病的关注和理解。
文中强调了患者们需要积极面对疾病，调整心态，寻求支持和帮助，以重拾对生活的希望和信心。
前一段时间，低质量生存成为社会热议话题，某种程度上，克罗恩病患者的日常生活就是一种典型的低质量生存状态。克罗恩病在中国预计有150万患者，病变带来的炎症会蔓延至肠道、口腔等全部消化道，轻症者会每天拉肚子十数次，重者肠道梗阻肿胀甚至溃烂瘘口。每天都是被切碎的，还要遭受不间断的身体痛楚。无法治愈的克罗恩病患者的人生几乎是一场无尽的忍受。
破碎的，痛苦的
高尚能感受到，体内有一坨坨的液体，堵在了肠道某一处。
皮肤下面，肠子开始咕噜咕噜响动。那一处传来越来越明显的胀痛感，肠道整体还在本能地向着拥堵之处蠕动，引发更强烈的痉挛和胀痛。
他喝蓖麻油、踩踏步机，对着马桶呕吐出胃液胆汁。但肠道依旧堵塞，且不断胀大。不通畅的肠道会不停分泌肠液，无尽地积累，直至胀破自身。
恐怖电影《异形》中最令人印象深刻的场景之一，是异形幼体破胸而出的恐怖时刻。这个创作灵感部分来源于编剧丹·奥班农。他和高尚一样，都是克罗恩病的患者。借助这个极具视觉冲击力的场景，他表达出了自己所经历的剧烈腹痛，以及对"体内有东西要出来"的恐惧。
这种恐惧几乎就是克罗恩病患者的日常。克罗恩病是一种发生在消化道的免疫系统疾病。持续产生的炎症，会让肠道如同被啃噬一般疼痛，有时会形成瘘管，就像身体被某种力量从内部穿透。肠道壁会不可逆地越来越狭窄，从而引发肠梗阻。
被送往急诊后，高尚接受的治疗同样痛苦不堪。一根小拇指粗的胃管，从鼻腔捅进食道，直入胃袋。另一头连接一个电动的负压泵，持续制造吸力，从消化道内抽取液体，为肠胃减压。
这个设备需要时刻携带，直到肠道通畅。10天，240小时，高尚带着脸上长出的胃管，每天前往医院挂水，再回家休息睡觉。取代饮食的电解质水，刀片般剐蹭血管内壁，从针孔处冰凉地流入心脏。减压的管子摩擦食道，可能会让喉咙起茧。有时碰上感冒，鼻腔变狭窄，管子刺激着鼻腔里直通大脑的神经，让高尚体会到被无数根针扎的刺痛。
减压10天，那处紧咬不放的肠道梗阻终于松动。体内蓄积的大量肠液冲过梗阻，以决堤之势冲开了造口袋的连接处，汩汩地流出体外。等母亲被护士叫来帮忙时，高尚的后背泡在自己的肠液里，床也被浸透。那一刻，高尚感到开心。
图 | 接受胃肠减压的高尚从高中开始，王静歌的每天都在腹痛和腹泻间无限循环。克罗恩患者最日常的感受是排便后仍有便意。稍严重的患者，可能一顿饭都吃不好，途中好几次奔去厕所。曾有克罗恩病患者感慨，自己的每天都被15次拉肚子切割成碎片。出行时，他们需要时刻留意厕所的位置，或者穿戴成人纸尿裤。腹痛折磨也无法及时缓解，有许多患者痛到呼吸困难、发出嘶吼。
科学研究显示，人体肛门只能忍受100ml液体的压力约50秒。克罗恩病人时常都在挑战这一忍耐极限，否则就是在公共场合里社会性死亡。有时因忍耐过度，他们会在外出时晕倒。
预计2025年中国的克罗恩病相关患者将达到150万，已由少见病发展为常见病。除定期复查、持续用药的治疗努力，疾病总会难以预料地进入活动期。这将迫使克罗恩病人遵循残酷的饮食禁忌，忧心病症带来的腹泻和疼痛，抛下医院外的学习和工作。因克罗恩病目前尚无法治愈，这种破碎且需要忍痛的状态成了多数病患的人生概括。部分克罗恩病人对待疾病的态度，长期在咬牙坚持和摆烂间徘徊，仅仅只能达到一种最低限度的生存：活着。
王静歌的腹痛发作时，同学曾告诉她，看你的样子总是会担心你是不是快要死了。确诊后，她坚持每年复查，避开了很多并发症的痛苦。王静歌讲，相较于病情严重的患者，自己已经算幸运。
而面对手术治疗，其痛苦程度也让她记忆犹新。
差不多2015年前后，她在医院检查发现体内的肠道溃烂和肛门附近其他地方连同，形成了瘘管。如果肛瘘发展下去，瘘管末端会发热、肿胀、剧烈疼痛，还会化脓，流出黄色或血性的液体，有臭味。坐着会压到，走路时会牵扯，几乎无法正常行动。医院即刻为她安排了手术。
术后，腰麻的副作用，使她想小便却尿不出来。坐起身会压迫伤口，每次大便和换药也都会牵扯伤口，引发剧痛。随后的一次检查中，医生发现她的一段肠道狭窄，无法恢复，早晚会梗阻或者形成瘘管，早早为她安排了切除手术。这种切除术常见于克罗病的治疗中，有时会切除数米的病变肠道。
手术前夜，王静歌开始生理性焦虑，心慌气喘，手脚麻木。她知道后续治疗要面临的疼痛，在焦虑中不停流泪。医生不得已给她开了一片安定，她才平静下来。
手术腹腔镜结合，开腹切除了回盲部一段十几厘米狭窄的肠子。麻醉醒来，王静歌的第一反应是刀口剧痛。这是她从未体会过的痛感，让她生理性地哭起来。护士却告诉她不要哭，对伤口不好。
过了两三个小时，镇痛泵开始起作用，刀口的痛减轻了。王静歌又因为镇痛药的不良反应，头晕呕吐，不由自主地牵动肚子上的伤口。第二天，呕吐没有停止，伤口渗出，痛得她在床上蜷缩起来。她又想停掉镇痛泵。
低质量人生
顾小棠的手机里有一个倒数日，从2015年8月22日起，“确诊克罗恩病已经3419天”。
16岁的夏天，她的身体难以吸收营养、贫血，暴瘦到三十多公斤。北上求医的火车硬卧，让她被自己后背的骨头硌疼。那段时期，喜爱的裙子撑不起来，她也不敢再试新的衣服。路上开始有人扭过头，用异样的眼神看她。
起初医生告诉她，要控制饮食，她还不太相信，想怎么可能那么严重。刚过完年，她在家吃了一只鸡腿，随后就因为肠梗阻突发，只得赶去医院急诊。
肠梗阻复发频繁的时候，米粒都会成为肠道里的怪兽。身在广东的她，戒了大半年米饭，等病情稳定后再尝试，吃了两口就又梗住了。
顾小棠和其他克罗恩患者一样，家里都囤了一罐罐营养粉。有时买得多，还会用一个小板车去拉货。病情的缓解期，可以遵循一系列忌口地“放开饮食”。疾病活动期，就要冲这些营养粉代替正常饮食。
克罗恩病多发于青少年时期，正是求学、择业的关键阶段。这样的饮食困境只是低质量生存的开端，疾病很快就会蚕食掉更多生活的可能性。
8月份住院检查前，顾小棠刚刚升入高三，想国庆就可以返校赶上复习进度。看到检查结果，她一定要得到其他答案，推翻“终身不愈”这个诊断。辗转数个医院，又从广州跑去北京，病情没有缓解，反而身心俱疲。
一开始她只是在学校请了病假，不知不觉间，她就在家和医院间度过休学的两年。这期间，她只和一个朋友有意地保持联系，常常告诉朋友自己的病情进展。而同班的其他人，已经通过高考有了各自的大学生活，甚至都不清楚顾小棠的病情。
在逐渐落后于同龄人的同时，更让她痛苦的是成为家庭的负担。
家里面，妈妈为了照顾她而辞职，爸爸又需要钱创业。药物费用、住院费用、检查费用……为了省钱，顾小棠从最便宜的激素开始尝试治疗，忍受水牛背、满月脸这些副作用。激素无效，又尝试免疫制剂、中药这些贵一点的方案，直到定期注射未进医保的国外进口生物制剂，一次打两三针。家里开销的溃口越来越大。
因长期休学，学业进程远远落后，顾小棠已不敢想象自己的未来。爸爸开车送她去急诊。她在车上差点吐出来，爸爸叫她别吐在车里。她抬头记住了爸爸嫌弃的眼神。她担心被家人抛弃，常常会锁住房间门，蜷缩在一个固定的角落，隔绝开父母和姐姐弟弟，自己大哭。
这种恐惧渐渐演变成对亲密关系的退却。一次手术后，她和自己考虑过结婚的男友吵起架，理由是她觉得自己成为了这段关系的拖累。最终，她还是决定分手。她怀疑恋爱中一时的心动，不足以令她放下防备，真正依靠对方。
高发于青少年时期的克罗恩病对患者的人生影响是深远而全方位的。疾病要求他们割舍学校的专注学习，也许还要割舍一份有奋斗价值的稳定工作、一段走向婚恋的亲密关系。无数人生的可能性都被放弃了。剩下一段狭窄且常常梗阻的低质量生活，还有溃烂时痛苦不堪想要一了百了的内心黑洞。
高尚生病休学后再复学，常常去找休学前的朋友，发现他们谈论填报志愿，自己却还在学新的课本。回到班里，同班同学又都比他小两届。他性格内向，总觉得自己是异类。疾病带来创伤，又会时常被他人揭开和嫌恶。
有一次，跑去厕所的半路，便意来了，几秒后就变得无法抵御。他插上隔间的门，检查裤内情况。确诊为克罗恩病的粪便，稀糊糊的、不成形，覆盖屁股和大腿，流到小腿才停住。他重新提上秋裤、裤子，拉上羽绒服拉链，回到班里坐下，希望不被同学发现。
下午第一节课，老师走进教室，说怎么班里一股味儿，赶快把窗户打开散一散。冬天的大风，终于吹走了一些气味。课间，有同学经过，说这里怎么这么臭，高尚还击说，是你走来走去带来的臭味吧？他一直坐在凳子上，直到放学教室只剩下自己才离开。原来凳子底下的味道积攒得最浓。他怕站起身后，臭味一下子散开了。
高考前的几个月，隔一周高尚就要经历一次升至近40度、持续一周的高烧。万幸的是，高考成绩过了一本。 他费心挑选了自己满意的一家中医药大学。结果开学两节课之后，身体终于彻底垮掉，不得不再次休学求医。
熬过求学路，进入工作，疾病对人生进程的影响却更为彻底。2020年，在一家制药外企的实习期间，克罗恩病进入稳定期，高尚像是正常人一样。转正前夕，病情先一步转入活动期。腹痛、发热，和梗阻的风险同时袭来，高尚向领导说明情况，主动放弃转正。
同一时期，医生骄傲地告诉他，有一种新药，隔壁床的大学生打得效果非常好。他抱着希望听从医生推荐，打了药，却开始领会到一种新的痛苦。在侧腰和后腰之间，几分钟一次，传来一阵跳起的刺痛，能痛得令全身抽搐。 一个多月以来，他被病痛缠绕，每天昏迷几小时代替睡眠，陷入神志不清的状态。
高尚怨恨自己的人生变成这个样子。他怪医生，为什么要选这个药，到现在还没有起效果。怪父母，为什么要把自己生下来。在他生日那天，母亲安慰似地带他去复查。医生试着开了增强肠动力的药，才让他的疼痛稍稍缓解。
人生的行止已经被病情的活动周期彻底更改。得到缓解的高尚在家上网课准备省考，只剩下三个月准备。那时他还不知道，克罗恩病根本无法通过公务员体检。
2021年底，高尚结束在家休养的一年，靠家里关系，去到一个医院的药房上班。4个月实习期间，他花了很多工夫，被领导赏识。但这次，他的病情被领导知晓。对方委婉告诉他，没有正式岗位，也不好一直留你在这里实习。高尚主动离开了。
高尚又在家休息了5个月。得知有政务中心窗口的工作机会，外包，月薪2800，他也去了。其实，每次有新的工作机会，他都燃起希望，想要追上同龄人的步伐。那股落差感好像可以克服了。这次他又得到升迁机会，被调到办公室里给领导写文书。
不久，肠梗阻发作，高尚请了一个星期的假，回来之后，看到这个岗位的工作被完全放空了一周，找不到其他人代替。下一次肠梗阻，高尚不好意思请假，而是提了离职。
随着年龄增长，他越来越频繁地参加同龄人的婚礼，看见曾经网吧开黑的朋友穿起了婚礼礼服，产生更强的落差感。因为有很长时间歇业在家，高尚在网络游戏中有过几段网恋。印象深的一段，对方和他网恋了两年，奔现后情感也很好。
对方在广州长大有自己打拼的事业，却提出要搬来武汉，结束异地。高尚无法离开自己多年熟悉的医疗环境，也不愿让对方牺牲事业北上。克罗恩病还带来遗传风险和持续，以及无尽的大额医疗开销负担。深思熟虑后，高尚还是提了分手。
挣扎
顾小棠家在广东。患病前，她想要考省外大学，离家远远的。英语作文里她写，“我的理想学校是浙江大学。还想去杭州看看西湖和雷峰塔。”
休学两年后再复学，她已经没有了原来的心劲去备考，也不可能离家出省读书。最后，她去了一所当地的院校，学小语种。原本对未来的想象是：大学毕业后有份稳定工作，遇到合适的人就可以组建家庭。放弃治愈希望后，顾小棠发现自己的人生失去一切稳固的规划。考试、求职、恋爱，克罗恩病随时可能颠覆她的努力。
顾小棠积极自救。从大学开始，顾小棠尽量脱离父母，独立决策看医就医，积攒了很多疾病管理的知识。那时病情稳定，她好像重获新生，积极参加学校活动，还加入克罗恩病基金会，成为志愿者，和其他病友互相帮助。
进入工作后，顾小棠一开始做翻译，需要对接德国的时间。那边才下午三点，国内已经深夜十点了。后来她又接了社媒运营的工作，单独运营一个账号，底下带几个年轻伙伴。和客户沟通的需要更多了，下班后也要关注账号后台的情况。
因为压力大、倒时差，顾小棠又遭遇了频繁的肠道梗阻。每次请假，她都要找不同的理由，避免让公司看到自己的病历本。这样请假几次，一两周躺在病床上，回公司，一手打造账号已经变更了负责人。
顾小棠只能放弃工作的挑战性，回到文职岗，好平衡克罗恩病和生活。
克罗恩病的发作与日常的情绪息息相关。为了维持良好心态，她给自己列出一个每天坚持的清单：听歌、晨起瑜伽、下厨房、写东西、社交、在傍晚5点左右出门。
在记录情绪的社交媒体上，她把克罗恩病形容为一堂持续九年且还在持续的必修课。为了及格，她准备了很多笔记：电脑桌面的饮食日志、备忘录里的负能量记录、收藏夹里的检验报告自测表……如果将来有一天能结束这门课，她会把这些东西统统删除，就像高考结束后，撕掉所有的复习资料。
图 | 小棠在树木茂盛的公园2023年的造口手术，意味着她的克罗恩病又深入了一个阶段。
几年前某天，爸爸住院，在人来人往的医院走廊看到了小年轻病号服侧边耷拉下来的“新奇玩意”。了解后，他回来垂头丧气地说：“好可惜啊年纪轻轻的，要一辈子背粪袋子。”
得知要做造口手术，顾小棠立刻有了恐惧的幻想。她会带着那个口袋，削瘦、病态，垂头丧气地走到父亲面前。“这辈子就这样了”成为他们之间必须回避的一句话。
赶在造口前，她给自己下单了很多吊带裙，哪怕再也穿不上，也可以用来欣赏。她对妈妈说，以后不要再对我有任何期待了好不好，看看我能把自己的人生过成什么样。
手术结束后，顾小棠清醒过来，立即伸手在肚子上慢慢试探，不敢用力地寻找伤口。在肚脐左侧几公分，她摸到了一个隆起的造口袋子。
那一刻顾小棠的心冷了一下。后来，顾小棠回忆道：“不是因为造口后我就对人生彻底失去希望，而是我知道自己的人生又多了一些艰难，以后要走得更慢了。”
克罗恩的治疗近年来取得了显著进展，新型药物不断涌现。也许未来真会有根治的药物面世。同时，其治疗指南也日趋完善，详细规范了药物选择和具体用药剂量，为临床治疗提供了明确的标准化指导。克罗恩患者在缓解期，能够偶尔和正常人一样，享受美食，踏实工作。
高尚最痛苦的时候，是医生直言不讳地告诉他，这个病终身不治，溃烂、梗阻、造口。每个阶段都是你必将经历的。
同病房里，一个每天用肥皂水灌肠的小孩，才几岁，每天早晨6点，都听见他雷打不动地嘶吼哭嚎。还有一个婆婆，6年来不吃不喝，只打营养液，结果肠子还是狭窄了，需要手术切除。高尚意识到，再怎么控制自己的饮食，这个病还是会发展恶化。
那时母亲辞职，带他在南京的汤山疗养院。一整个月，他一句话都不讲，每天脑子里想的都是跳楼。母亲一直在旁边开导他，说父母是他最大的后盾。母亲还网购买来一些故事书，帮他转移注意力。
压力来自逐步恶化的疾病，也来自现实社会的同辈压力。有亲戚要求他，在治病之余坚持自学课程，把高中落下的进度赶上。高尚无法面对这一要求，视之为道德绑架，毕竟自己只是个无法痊愈的病人。打着针，他在手机上玩三国杀。母亲也没事情做，就刷手机、找他说话，或者完成一幅很大的观音十字绣。一天的针打完，天已经黑了。
他开始习惯用发呆来纾解情绪。此时此刻，眼前一片漆黑，远处的村落亮有灯光，天空上有几个星星，但是体内忽然不再堵满杂乱的念头，而是变空了，畅通了。
又一年大年三十的零点，全家人迈入新的一年，而高尚一个人躲在厕所抠嗓子。体内，年夜饭的那两片三文鱼无论如何也流不过肠道里的那处狭窄。当地有习俗，在除夕夜凌晨去烧香，高尚却只能让爸妈带他前往急诊，直到凌晨四点钟才回家。
医生提出来，要不要把狭窄的那段肠子切掉，代价是终身造口，时刻离不开的粪袋。曾经的恐惧随病情深入成为现实，高尚告诉自己，再也不要忍受一月一次的肠梗阻，“不想再因此而错过那么多聚会、工作。”克罗恩带来的梗阻、腹泻，比一个造口袋更麻烦。
这次切除手术，切下了一截16厘米的永远狭窄的结肠。现在，高尚体内还剩下5米多长的小肠，和一段失去功能的直肠。熬过那段最抑郁的时期，现在高尚的心态平和了一些，他觉得，后面什么事情都打击不了他的精神状况了。
剩下唯一要做的事就是熬，熬到比较好的药物发明出来。这样就能从克罗恩病手里拿回人生。
*应讲述者要求，文中部分人物为化名
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