如果爱有天意，我愿用全部的爱融化你

你能想象每天清醒着

看着自己滑向无法抗拒的死亡，

是一种什么样的感受吗？

渐冻人症患者每天都在经历着这样的过程。

这是《南方人物周刊》七年前对渐冻人王甲采访时的描述。 那时王甲已只能瘫卧在轮椅上，全身失灵，唯一能动弹的只有右手的食指。

其实十多年前的王甲也曾经潇洒非凡，就读于平面设计专业的他是东北师范大学里的风云人物，很多女生看到他的背影都会尖叫，他是父母的骄傲，也是父母最大的期盼。 

 而今他这样评价自己：“我，一个与死神搏斗的男人，一切都那么的沉默寂静，期待爆发的奇迹。”他没有让人失望，用一根手指，写下一本本励志传记，激励同伴，用自己仅有的微薄之力，创立基金，为困难群体寻求帮助。在能勉强运动的手指也使不上劲儿之后，他依然将全部力量聚焦在双眼，用眼睛继续书写着生命，用坚毅的目光诠释生命的价值和尊严。

26岁的她，“气切”躺在病床上身体冻住，不能说话，痛苦喊不出来，肌肉在萎缩。

 曾经如甘露般清新美丽的花季女孩，曾经有一个深爱她的丈夫，曾经有一个怀了三个月的宝宝，然而三年前“渐冻人症”的无情降临摧毁了这一切美好——失去了孩子，丈夫也离她而去。命运没有给予她怜悯，厄运再至，她的父亲在2015年也因全身器官衰竭，一家人似乎都只能无奈地等待着死神的宣判。 如今她靠着呼吸机和流食勉力生存，只有那双无助的眼睛仿佛在告诉我们“她想活下去”。吕露的母亲从未放弃，“就算卖血，我也不会放弃”这是一位母亲的坚持与抗争，她希望女儿可以做中国第一个康复的渐冻人，她相信女儿一定可以做到。

今天，又是一年世界渐冻人日。

面对疾病的残酷挑战，

生命的逐渐冰封，

我们迫切地希望为他们做一点什么，

去守护生的尊严。

去年的今天，长江校友以最真实的故事为源，尽最大程度还原渐冻人患者生存状态的公益电影《又见桃花》在全网发布，这也是国内首部关注“渐冻人”题材的公益电影。电影由长江EMBA24期5班同学发起并筹集资金拍摄，长江EMBA6期校友、世界体操冠军李小双客串参演并出任公益形象大使，知名主持人孟盛楠、陈辰，以及众多长江商学院校友倾情参与演出、奉献爱心。长江商学院的校友们还特意前往宜昌慰问电影中的原型患者吕露，并捐款人民币50万元。希望唤起更多社会人士和机构对渐冻人患者更为广泛的关注。

*建议在WiFi环境下观看

今天，距公益电影《又见桃花》发布一整年了，在过去的一年里，长江校友们从未停下渐冻人公益项目推进的脚步。

近日，长江商学院EMBA24期5班与贵州校友联谊暨“又见桃花”公益活动在贵阳举行。

双方代表一同签署了《“又见桃花”—长江渐冻人公益项目合作框架协议》，确定合作建立该公益项目贵州分站，双方长期紧密协作，弘扬长江公益精神，共同推动贵州地区关爱渐冻人公益事业发展。

此外，长江商学院EMBA24期5班还向贵州省贞丰县北盘江镇者颡村11位贫困学子捐赠了13.2万元助学金，用以改善这些品学兼优的学子们的生活和学习条件。

贵州省政协副主席/省工商联主席李汉宇、贵州省公安厅副厅长治安总队副总队长陈启蓉、长江商学院校友事务部刘卫宇老师等应邀出席并讲话，长江商学院EMBA24期5班公益委员黄正林、贵州校友会秘书长胡正森分别代表双方致辞，三十多位长江校友亲赴现场、见证分享。

本次贵阳活动，是长江商学院EMBA24期5班与长江各地校友会联谊系列活动的第一站，也正式拉开了班级公益项目“又见桃花”—长江渐冻人公益项目与各地校友会对接协作、推动当地关爱渐冻人公益事业的华彩序幕。

无公益、不长江！长江公益精神激励着每一位长江人，在不同的公益领域不断探索前行。如果爱有天意，我们愿用全部的爱，融化你。

END