男婴查理·加德和父母在伦敦大奥蒙德街儿童医院。图片来源：Assocated Press
作者 李晓
下周五，是英国男婴查理·加德(Charlie Gard)1岁的生日。但他很可能等不到那天了。
一场围绕他的生死的战争落幕。他父母的抗争，他遍布全球的“军队”的声援，超过170万美元的捐款，美国总统和教皇的支持，都没能给他的命运带来转机。而在这场战争中扮演“敌人”角色的，是他就医的英国顶尖儿童医院。
去年8月，刚出生的查理看起来很健康，爱笑，会吃手。但在他两个月大时，被诊断出患有小儿脑肌型线粒体DNA耗竭综合征。渐渐地，他的四肢不再动弹，他看不见，也听不见，必须依靠呼吸机维持生命。
收治查理的，是创办于1852年、在全球享有盛名的伦敦大奥蒙德街儿童医院(Great Ormond Street Hospital for Children，简称GOSH)。
查理在重症监护室接受了三个月治疗后。大奥蒙德街儿童医院的医生告诉查理的母亲康妮·耶茨(Connie Yates)和父亲克里斯·加德(Chris Gard)，他的病情已无法得到有效治疗，进一步的医疗干预和呼吸机维生只会让他痛苦。医院要求转而对他进行“临终护理”，送他离世。
查理的父母提供的一张未注明日期的照片，拍摄于GOSH。图片来源：Family of Chalie Gard/Associted Press
耶茨无法接受儿子无药可救的事实。在大量的信息搜集后，她联系上了远在美国的哥伦比亚大学医学中心医生平野道夫(Michio Hirano)。
平野建议以一种被称作核苷酸疗法的实验性方法救治查理，并告知有10%的希望改善查理的肌肉功能。平野称，该方法曾被用于治疗与查理患有相似疾病、但病情较轻的患者。但对于查理所患的病症，该方法的疗效尚未在人类或老鼠身上进行过试验。
耶茨和加德决定带查理赴美求医。但他们没想到的是，大奥蒙德街儿童医院拒绝让查理转院。该医院的医生认为，查理的大脑损伤不可逆转，美国医生的治疗方案是拿孩子做实验，只会给查理更大的痛苦。善终，是最符合查理利益的决定。
僵持之下，医院将耶茨和加德告上了法庭。在英国，当医院和患儿父母在治疗方法上不能达成一致时，最终决定权归法院所有。
4月11日，英国高等法院法官尼古拉斯·弗朗西斯(Nicholas Francis)宣判，继续接受无望的治疗不符合查理的最大利益，医院可以停止维持查理生命的呼吸机。
查理的父母不服判决，提起上诉。
4月5日，查理的父母在伦敦。图片来源：Chris J.Ratcliffe/ Getty Images
小查理的案子引发了诸多有关伦理和道德的疑问。
从抗争开始，耶茨和加德便把他们的故事放到社交媒体上，希望获得公众的支持，并通过众筹为儿子募得了超过170万美元的捐款，足以支付他们赴美求医的费用。令人心碎的故事让一支以查理命名的“军队”迅速壮大，支持查理父母的人们在线上和线下发起抗议活动，他们在法院和医院外高呼“救救查理”，并将医院和法院所为称作“谋杀”。
天主教堂向来主张：终结一个人的生命是不道德的。大奥蒙德街儿童医院创始医生的办医初衷是降低伦敦当时奇高的婴儿死亡率。但100多年后的今天，正是这家医院扮演了“敦促”一个婴儿接受死亡的角色。
但天主教生物伦理学必须承认医疗的局限性。在国家承担了几乎所有开支的医保制度之下，英国医疗资源十分紧张，资金、场地和人员的调配都需要医患商议，甚至法庭裁决。
6月，英国最高法院驳回了耶茨和加德的上诉，而欧洲人权法院也决定不介入此案。法官弗朗西斯承认“没有哪位家长对孩子的付出能比查理的父母更多”，但同时强调“在英国，儿童拥有独立于父母的权利”。
此时，这场官司引起了更广泛的国际关注。7月2日，教皇发表声明，认为应当尊重父母坚持治疗孩子的权利。
紧接着，美国总统特朗普发推文表示，“如果可以，我们乐意提供帮助，就像我们在英国的朋友和教皇一样。”两名共和党众议员计划提议授予查理美国的永久居留权，以方便他来美治病。
本月早些时候，人们聚集在英国高等法院门口呼吁继续给小查理提供治疗。图片来源：Tolga Akmen/AFP/Getty
医院称查理的医生和护士承受了极大的公众压力，包括死亡威胁。耶茨和加德通过发言人回应说，他们不能容忍针对医护人员，或者与查理案件相关的任何人受到此类威胁。
7月7日，大奥蒙德街儿童医院请求法院重审此案。医院称，在与两家国际医院交流后，有新的证据表明，实验性疗法有望帮到查理。
7月13日，法官邀请平野医生前往伦敦，为查理进行诊断，以为延续查理的生命提供确凿证据。在此之前，平野并没有见过查理，所有的判断都基于他的病情描述和大脑扫描结果。7月25日被定为法院做出最终判决的日子。
周一，在法院再次开庭的前一天，查理的父母宣布放弃诉讼，不再寻求带他前往美国，以实验性的方法来治疗他的遗传病。在他们做出该决定前，平野医生告知，查理的病情被拖延得太久，损伤已太过严重。
次日，耶茨与丈夫站在证人席上，强忍着泪水告诉法院，“放手让我们心爱的查理离开，是我们所做过的最艰难的选择。”
耶茨和加德的辩护律师格兰特·阿姆斯特朗(Grant Armstrong)说，这个案子已成为了一个“希腊悲剧”，在法院即将被说服的边缘，查理的父母被告知治疗为时已晚，不得不撤诉。
7月24日，查理的父母在伦敦发表一份声明，宣布放弃诉讼。图片来源：Chris J.Ratcliffe/Agence France-Presse/Getty Images
在一份声明中，大奥蒙德街儿童医院说，“医院全体工作人员对查理的父母为做出这个决定所承受的痛苦、悲伤和付诸的勇气致以最高的敬意。”
耶茨请求法院允许查理回到家中，在自己的小床上度过他生命里的最后时刻。但大奥蒙德街儿童医院阻止了查理的父母带他回家的计划，因为从专业的角度，家中的环境不适合重症监护。
耶茨和加德周三最终同意在一个医护团队的帮助下，将查理转到一个收容所善终。至此，他们说，作为父母最后的愿望就是在查理临终前陪他度过几天宝贵的平静时光。
耶茨对查理说，“爸爸妈妈非常爱你，直到永远。抱歉，我们没能救你。”
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