两年多了，回想起我带宝宝治疗血管瘤的点点滴滴，还是唏嘘不已。很难，很无力，幸好，都过去了。
亲爱的们，如果宝宝有血管瘤，不要太悲伤，找对治疗办法，一定可以战胜一切困难！
关于是否去医院、治疗方法、用药情况、饮食禁忌、护理经验和我的建议，宝妈们可以往下看······
切入正题：
【疾病症状】先给大家看看我家宝宝的情况。
【具体说明】茜茜身上有五处血管瘤，一共五处，属于多发性血管瘤。
头顶：头顶端有1cm×2cm大小，像一朵四瓣的梅花。（满月理发才发现）
手指头：在右手的食指指肚上，整个指肚正面都是。（出生后发现）
大腿上：在左腿外侧，有1.5cm×2cm大小，类似一个草莓。（出生后发现）
脚趾：在左脚的中间那个脚趾头下面，就是和左右两根脚趾头连着的趾头缝里也是，面积应该是2cm×2cm。（出生后发现）
鼻腔：在鼻腔内部，从外侧看应该是在鼻侧内部鼓起的那个部分，面积大小不明确。（两个月时发现）
PS：有的当时没拍照片……
【是否去医院】去了，去了N家。从刚开始的不正规的医院，到后来的黑心医院，再到后来咨询的医院……救命的稻草是在妈妈帮找到的。
【治疗方法】先说说怎么发现的吧。
茜茜出生之后医生给我看了一眼，吼吼，小棉袄。护士把茜茜抱去洗澡、打防疫针。抱回来，进行开奶后就抱到病房了，我还在产房观察。
两个多小时后我回到病房看到茜茜。茜茜爸爸对我说，她手指上和大腿上还有脚趾上有些地方红红的，怎么回事？
我说：孩子是你照顾的，我怎么知道？手指上和脚趾上的是不是医生给她采血了？大腿上的是不是打防疫针给按压的呢？
本着在医院尽量不给医生找麻烦的心理，我们就没再继续纠结这个事情。（事实上，当时问了也白问）
好几天过去了发现红色没有消失我以为那是“胎记”（邻居有一个小宝宝也有胎记）。
因为“胎记”并不是在比较显眼的地方，就用“土方子”：拿金子搽。（好多人都说金子搽搽胎记就消失了）。然并卵，“胎记”并没有消失，反而比原来还红，摸起来还有点发热。
满月之后给茜茜理发，发现她头顶也有！（好吧，当地习俗，满月了都要剃头，即便是女孩也是那样）这个时候才想起来准备带茜茜去皮肤科看看。
但是因为茜茜出生没几天生病住院我没有坐好月子我婆婆说让我再保养一段时间，等双满月再带茜茜去看“胎记”。
无聊之中继续在我爱的妈妈帮打发时间。
突然看到了一个宝妈说“血管瘤”！！
震惊哭。
难道我家茜茜的不是“胎记”，是血管瘤？
是的，当我知道我家茜茜身上的所谓的胎记不是胎记而是血管瘤时，浑身颤抖。
因为要治疗败血症和黄疸刚从NICU（新生儿重症监护室）出来十多天天的宝宝，她那么可爱，竟然还要经历磨难。
我甚至第一次听说血管瘤这个病……我好怕，这是什么病，会扩散吗？可以治愈吗？有后遗症吗？
血管瘤竟然叫“天使之吻”，名字真好听，就像带毒的花蘑菇一样。
百度上的各种图片，各种视频，各种案例吓到了我。
我知道，当知道自己家的宝宝有这个病时，大家都是这种心情。
抱抱······（事实证明，百度的有“水分”好多医院为了某些目的夸大其词，不喜勿喷）
终于熬过了双月子。开始踏上一路摸爬滚打的治疗血管瘤的道路。
【第一个医院】市级医院，但是治疗条件看起来一般。之所以来这里，是因为听说邻居家亲戚的宝宝也是血管瘤正在那里治疗。
医生询问了我家茜茜的情况之后直接说让我们冷冻治疗，我当时并不知道什么是冷冻治疗，同时也是比较害怕，就听了那个医生的……
PS：冷冻治疗：此种方法用于血管瘤治疗源于60年代(小范围表浅病损可酌情采用)，操作者利用液氮的挥发造成的强低温(-96℃)，通常状态下低于-20℃，将病损区皮肤、血管瘤及血管瘤周围组织冷凝，使其细胞内形成冰晶，并导致细胞破裂、解体、死亡，再经过机体修复过程使血管瘤消失。
但冷冻治疗脸上的血管瘤会留下局部疤痕，在眼、口角、鼻尖、耳部治疗后常留下严重缺损性畸形及功能障碍。由于冷冻操作难控制强度和深度，同时组织对低温的抵御能力不同，出现治疗不彻底。复发较高，而直接影响疗效评价。另外留下的局部疤痕缺损性畸形功能障碍也不是受术者所期待的结果，但如果不出现此类状况，往往治疗无效。
无良的医生只说了第一段，第二段只字未提……我真后悔当时那么鲁莽做了那个决定，我真后悔为什么不多了解一下再去医院！！我恨那个无良的医生，我更恨我自己的无知！
继续回到帖子上。
医生说四个地方可以同时冷冻治疗！我怕照顾不好她所以只选了她头顶上和脚趾上的……
她用棉签把冒着冷气的药水用力按到茜茜头顶和脚趾上时，茜茜一直在哭，两个月的小婴儿用那种祈求的眼神看着我，我却还要配合着那个医生搂紧她，越来越多的人围在门口和窗户那里看，我感觉时间过得好慢好慢……
终于涂完了，茜茜也哭的没有了声音……我浑身瘫软，感觉魂已经没了……
回家之后这两个地方都鼓了一个好大的水泡，没有经验的我们赶紧给那个医生打电话，她说只要不让水泡破，一个星期之后就会自己吸收，到时候就好了……
事实呢？
冷冻治疗的水泡我家的半个月才吸收，这半个月，为了不让她的水泡破掉，我和我婆婆我老公三个人轮流抱她，白天黑夜，都不会把她放到床上一次，总有一个人不能睡觉。晚上大部分都是我抱着她，所以练就了一个本领——坐着睡觉，并且睡的很香。
但是，即便这样半个月以后开始结痂，最后结的痂掉了以后血管瘤并没有消失。。。。
给医生打电话，她竟然说需要第二次冷冻……wqnmlgb……
一个月后，开始继续寻找治疗道路……
【第二个医院】度娘上说的省会传说中的某专业治疗血管瘤的长峰医院。
根本不是医院，更像一个宾馆，整个医院看不到一个护士，看到的却是服务员着装的“导医”，她径直把我带到了一个医生值班室，里面两个医生，说了半天没讲什么病情，只是告诉我茜茜的情况要做手术，需要住院治疗，大概要3万元左右……
给我的感觉很不好，因为我知道，婴儿期是不建议手术的。。麻醉这一关就很难把握。
落荒而逃，告诉医生，我们没钱，不治了……
出来做出租车时我问了的哥，的哥对我说：像这种医院，打着旗号坑人很正常，不然广告费出在哪里……
又打电话问了在省会工作或者生活的同学，竟然没人知道这个在网上火红的医院……
灰溜溜的又回来……
过了农忙季节，第三次踏上寻求治疗方案的医院……
【第三家医院】找邻居的一位丁医生打听，丁医生把我介绍到县城的一家中医院，那个医生直接说：
既然是熟人，我实话实说，你们这种情况因为是多发的血管瘤，我们这里仪器少不能全部治疗，我们只能用激光治疗法治疗大腿上的，但是激光治疗不彻底，所以建议你去市里问一下我的老师张教授，看他有没有更好的更全面的治疗办法。
【第四家医院】然后第二天我又带着茜茜去了市中医院。
张教授跟我说，茜茜大腿上和头顶上的也是用激光。然后剩下的地方手术治疗，包括鼻腔里面的……但是要等到宝宝一岁以后再做手术，因为那时手术风险小……
现在想想，当时的我真真的是女汉子，身后背着包，肩上挎着包，怀里抱着茜茜，还要转车，到了医院之后排队，交钱，排队，挂号，排队，看病……
当然，从这个医院离开之后我没消停，继续做了第二次去省会的打算，毕竟那里的医疗条件好，医生更专业。老公也请了假回来，我们一起去。
【第五家医院】这次去的是河南省医附大。
顺便说一下：茜茜那个时候不坐电梯，她胆子小，进去就哭，我抱着她走到十几楼再下来……女强人啊……给自己点个赞！
医生听完我在第一个医院的描述，先是劈头盖脸的骂了我们一顿，他说：手指脚趾那么多神经，怎么敢冷冻治疗，控制不好力度就会导致残疾！
我是后悔的要死忍不住当场痛哭，医生估计也没见过这么不能控制情绪的人吧，语气立刻委婉了起来。
他解释说冷冻治疗只针对毛细血管瘤有效果，偏偏手指和脚趾上的一般是海绵状血管瘤，冷冻效果不会太好，只是让孩子受罪之类的……
他说血管瘤都有一个猛涨期，面积变大，瘤体也会变厚，打个比方就像冰山，我们刚开始看到的只是冰山一角，然后才会慢慢浮现更大的冰山。要治疗冰山，就要把山底也治疗掉，不然就是失败的治疗，如果是可以自行吸收的瘤体的话，冰山是会慢慢融化的。。。。
他给我们的建议也是观察，如果瘤体没有很快的增大但是没有变小就等一岁以后去复查。如果慢慢吸收了就不用理会。如果变大的速度过快，就要提前开始手术，，虽然有风险，但是茜茜有血管瘤的地方不怎么影响术后康复，也算是不幸中的万幸。。。
他说茜茜鼻腔内部的不是血管瘤，不用治疗，是会慢慢吸收的。
终于有了暂时性的放心，因为这个医生说的比较全面。。。。
但是让我坐等，我是很害怕的，因为眼睁睁看着当时大腿上的已经变大变厚……手指上鼓的越来越明显……
突然就想起了妈妈帮。
我去妈妈帮上输入了“血管瘤”搜索，原来有好多和我家茜茜有相同遭遇的宝宝。我翻看了好多帖子，也发了个求助贴，有好多热心宝妈安慰我并给我提供了很多建议。有一位热心宝妈还介绍了一个医生给我。
就是这个医生告诉我我家茜茜的血管瘤可以通过马来酸塞吗洛尔滴眼液这种眼药水抑制血管瘤生长促进慢慢吸收。
PS：汗！我找来找去就找到这么一个眼药水的外包装了还被茜茜涂鸦了！当时他们推荐的是五景牌，我这里买不到……不过这个也一样能用······
我一开始确实是不太相信的，因为那是眼药水，而我们的病是血管瘤，怎么可能有效果呢？？？
然后我看陆陆续续有好多宝妈反馈这个药水管用我就也开始打听购买并且给茜茜用。
【用药情况】
PS：马来酸塞吗洛尔滴眼液针对草莓状和混合状血管瘤有效！看到帖子的宝妈也不要盲目去买，先去【正规医院】问【专家】，看看你家宝宝的血管瘤是哪一种！
继续帖子……
下了决心要试眼药水，但是另外一个问题摆在面前。
买！不！到！
眼药水不好买，本来是治疗青光眼的眼药水，买的患者并不是太多。而且因为售价低，利润也就低（我最后买到的是3选一瓶）大部分诊所，医院，药房并不愿意售卖。
我自己骑着电车，用背袋装着茜茜，又背上背包和妈咪包，开始了附近两个市三个县N个乡镇地毯式寻找。
（因为她新生儿期败血症住院用了抗生素，抵抗力低，医生让母乳喂养，所以不能把她放在家里）
我相信，只要我不放弃寻找，总会找到这个药！！！
终于买到眼药水，虽然不是一个厂家，但是我对比成份是一样的，就买了几瓶。（后来又陆续买了两次）
用法用量：
每24小时敷3～4次。
是指每8或者每6个小时敷一次，而不是每天随便哪个时间敷。
时间必须要有规律一些。
我每天敷三次。
早上8点，下午4点，夜里12点。
我抱着她，我必须抱着她，不然她不老实。
大腿上的，脚趾上的，我先把眼药水弄到药棉上，把药棉敷在患处，可以用保鲜膜缠一下药棉固定一下，记得把有药棉的地方弄个孔，让空气流通。
当药棉干了就能拿下来了。
这是茜茜治疗两个月时间的，当时她五个多月。↓↓↓
这是治疗了五个月之后的。当时茜茜已经八个月了。↓↓↓
这是茜茜一岁左右时，瘤体基本已经被吸收。而且自从她八个月之后我就没再给她大腿上用过药水。↓↓↓
开始继续用眼药水治疗手指和头顶。用了不到半年，也吸收了。（这个没办法缠保鲜膜直接涂的……因为手指缠上保鲜膜她也会弄掉，至于头顶，根本没办法缠）
PS：可以配合内服药【心得安】，但是还是要去咨询医生用法用量哦～我家的当时没用，因为我胆小……心得安和眼药水那时都是刚开始用于治疗血管瘤。我之所以用眼药水，是因为那是外用药，没有什么副作用……
【饮食禁忌】母乳喂养宝宝的妈妈的饮食？
最好不要吃，生冷辣食物，发物食品。
生冷是指生的和凉的食物比如冷饮、冰淇淋、包括凉水。
辛辣是指辣味重的和一些有特殊气味的食物，比如川菜、火锅、大蒜、胡椒、花椒、等。
发物食品比如牛肉、羊肉、公鸡、虾、螃蟹、无鳞鱼等肉类食品，及蔬菜中的韭菜、香菜、茴香、葱、姜等辛香的发散之物。
我是个无辣不欢的人，即便是孕期，也没有忌讳，但是为了茜茜的血管瘤尽快治愈，我说戒就戒。有一次，实在是馋了，我端着辣椒油的碗，闻一口香味，吃一口饭……
【护理经验】宝宝的日常护理？
1、保持宝宝身体清洁，常洗澡，以免汗液浸湿血管瘤表皮。毛细血管瘤有浅表皮血管瘤，表皮极薄，若长时间浸在汗液中易破烂。另外洗澡时父母也要特别注意，不要划破宝宝血管瘤。
2、给宝宝经常修剪指甲。婴幼儿喜欢用手乱抓挠，特别是面部。因此要经常修剪婴儿指甲以免抓破血管瘤。
3、发现宝宝有血管瘤要及时向专业医生询诊，确定血管瘤类型，做好日常观察。
4、尽量让宝宝不要哭闹，个人觉得每次宝宝哭闹颜色就会变深。
【记录些什么】
照片：可以一个月拍一次，如果血管瘤长的快然最好一个星期拍一个照片。（拍照时的光线，角度，最好能保持类似，这样医生更好判别）
文字：
用文字详细记录血管瘤形状或类型、发生部位、表面颜色、形态大小、病变累及范围，是否高出皮肤等，按测量大小用平面图记录下来，如果血管瘤增长速度过快要增加记录次数(有时毛细血管瘤每天可增长1～2毫米)。
【我的建议】怎么选择医院？
黑心医院很多，防不胜防。
所以我的建议是，多跑几家医院，多挂几个专家号，多打听一下这个医院的患者怎么评价这个医院。
婴儿血管瘤分类以及各种治疗方案？
这个百度上都能搜索出来，但是尹尹建议大家应该带宝宝去医院确诊，而不是自己通过查找资料而客观的下结论
怎么确定宝宝用哪种办法治疗？
要先确定你家的宝宝是什么类型的血管瘤！
然后根据这种类型的血管瘤的增长吸收规律和自家宝宝血管瘤的增长趋势找出一个适合自家宝宝的治疗方案！
一定要先多去几个【正规医院】然后再做决定用什么办法治疗！
再次声明：我不是卖眼药水的，我自己当时也是跑了很多地方才买到。路费远比眼药水要贵许多······
最后声明：这个只是个人经验分享。仅供参考！！
当然，有看了帖子想问的问题，可以跟帖提问……
谁无暴风劲雨时，守得云开见月明。
——共勉。
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