菠萝说
今天是「六·一国际儿童节」，是孩子们的节日。作为国家的未来与民族的希望，他们的健康问题是我们的头等大事。
最近，“科普中国-我是科学家”栏目在上海举办了一场科普演讲，今天就跟大家分享在这场演讲中提到的4个儿童和健康的故事，希望每一位孩子都拥有健康光明的未来。
文 | 菠萝
本文首发在公众号“
我是科学家iScientist
”。
先说两组数字。
第一个数字是
30万和3万
。全球每年超过30万孩子被诊断出癌症，其中中国儿童近3万。
截图来自于「我是科学家」演讲现场
一说起癌症，大家普遍比较恐慌，而且会觉得这是一个老年疾病。诚然，绝大多数的癌症患者都是中老年人，但是还有一小部分是大家意想不到的——14岁以下的孩子。他们得癌症的原因，绝大多数是因为先天基因突变。由于中国人数非常多，所以中国的肿瘤患儿人数也非常庞大，每年新确诊人数已经超过了3万。
第二个更重要的数据，是
生存率
。儿童肿瘤整体生存率是比较高的，
在欧美发达国家，患儿整体生存率已经超过了
80%
。但是
中国和他们的差距超过了20%，现在生存率只有
60%左右
。这样的差距，直接导致在中国有几千个孩子，每年因为没有接触到最好的医疗条件而失去了生命，这是非常可惜的。
截图来自于
「
我是科学家
」演
讲现场
今天我要给大家讲关于儿童癌症群体的四个故事。
误诊，信息不对称造成的悲剧
第一个故事的主角叫“黑马”，是我的同龄人，也是一个父亲。他来自黑龙江，姓马，所以大家叫他黑马。
2013 、14年的时候，如果大家在北京某个街头逛，可能会碰到他正在卖烧烤，卖烤鱿鱼。
他为什么从黑龙江来到北京呢？因为他的孩子得了一种非常罕见的肿瘤疾病，叫“朗格汉”（朗格汉斯细胞组织细胞增生症），它的全名非常长，大家记住叫朗格汉就好了。
这个孩子在两岁时，头上开始鼓起一些小包。他带孩子去县医院看病，医生说可能就是磕着了，回去热敷吧。但敷了一阵以后发现完全不行，包越长越大，于是赶紧带孩子去地级市医院，甚至最后去了省医院，依然无法确诊。
有的医生说，可能就是脂肪瘤，没关系，是良性的。但其实完全不是良性的，后来孩子的情况越来越糟。有一天小黑马突然开始出现尿崩，这么一个小小的孩子，每天需要喝10多斤水，因为他总是感觉非常口渴，但一喝就尿，而且这种状况不断重复。
其实，有经验的医生就会知道，这是比较典型的朗格罕症状。但是很遗憾，基层的医生，包括省级医院的医生都不了解这个疾病，所以一直没有确诊。
总而言之，在14个月的时间里，黑马带着他的孩子辗转于县医院、市医院、中医院、妇女儿童医院、省医院，甚至北京的某大型三甲医院，都无法得到确诊。
截图来自于
「
我是科学家
」演
讲现场
孩子被反复误诊，直到最后因为一些机缘巧合，他才来到了北京儿研所，专业的医生看了一眼，就说：“我99%确定是朗格汉。”
后来做了检查确实是，所以小黑马立刻开始化疗，但由于耽误了这么久，他的治疗已经变得非常艰辛，不仅对孩子折磨比较大，而且经济花费也是指数性地上升。
黑马当时新婚不久，带了辛辛苦苦攒下的6万块钱，到北京很快就没有了。于是他开始到街头去卖烤鱿鱼，白天就在一个市场给人扛东西。
这其实是中国很多肿瘤患儿的缩影：
由于信息不对称、反复误诊，给孩子带来痛苦，给家庭带来经济负担。
如果能够及时确诊，像朗格汉这样的疾病，治疗费用可能不到10万块。但是因为耽误了，黑马爸爸最后的经济负担已经接近百万。这是个非常庞大的数字，和10万之间有非常巨大差距。
为什么会有这种反复的信息不对称、反复的误诊？
因为中国一直以来，
没有专业的儿童肿瘤的科普平台
，所以他们很难找到准确的信息。
中国80%左右的家长，在孩子生病以后，第一时间都是去网上搜索信息。但是，以前如果你到网上去搜索“儿童肿瘤”，看到的几乎全部是垃圾信息、伪科学，甚至还有骗局，这导致了很多问题。所以2018年我回到中国后，特别希望科普信息，能在各种各样的搜索引擎，比如百度、搜狗上置顶。
小黑马的故事，有一个比较好的结局。他现在康复了，回到学校成为四年级的学生，他的爸爸正在努力偿还债务。但同时，我觉得非常了不起的是，黑马爸爸创办了“朗格罕天使之家”，致力于帮助更多像他们这样的家庭、这样的孩子获取准确的信息，让他们能及时得到救助。
没出生在更发达的地方，
看病就这么难吗？
第二个故事从东北转到西北。
“雪儿”是一个甘肃的小女孩，有一天她突然出现大便不畅，坚持了很多天都不行，家长把她带到医院，同样误诊了。医生说她可能只是消化不良，回去随便吃点药就好了。
结果完全不行，等到她的肚子长得像西瓜那么大时，再到医院做检查，直接把医生震惊了。一般人去做体检时，肿瘤标记物的正常值是20，而雪儿的肿瘤标记物是1200，已经超过了60倍。
后来她被诊断为恶性卵黄囊瘤，而且已经广泛地转移。可惜，在甘肃几乎没有医生能治疗这种儿童肿瘤，所以医生告诉她的家长：不要治了，可能是人财两空。
但可能茫茫中自有注定，雪儿的父亲在杭州打工，有一天她父亲在坐出租车时，非常意外地听到了广播，一个关于儿童肿瘤的科普。然后他知道了，在浙江杭州，有医生对这种儿童肿瘤非常擅长，于是他带着女儿的病历来到医生那儿。医生看了一下说：可能还有救，我给你出个方案，你回甘肃去治，这样比较省钱。
但是，他们在甘肃找遍医生，却不知道谁能来治这样的肿瘤，所以最后雪儿还是又拖着病体，从甘肃来到杭州来治疗。
现在雪儿已经康复了，是一个非常漂亮乖巧的小女孩。但在中国，有无数个像她一样，可能我们永远都不知道名字的人，只是因为出生在中西部，而不是在一线城市，不是在北上广，不是在杭州，就失去了生命。
所以，这是另外一个导致中国肿瘤患儿整体生存率低的原因。不
是我们一线城市医疗水平不行，而是我们其他地方太弱了。
不仅是甘肃，你去青海、新疆，以及很多边远地区，会发现可能全省都没有一个专业的儿童肿瘤科室。
我们最终的目标，是希望一个孩子，无论在甘肃、青海，还是在北京、上海、杭州，都能接受到一样的规范化的治疗，这样孩子的生存率才有可能提高。
癌症患儿，不只要面对生理痛苦
我们第三个故事，转向西南。
在昆明，一个叫“小璞”的孩子，得了伯基特淋巴瘤。由于长期住院，他身体非常瘦弱，而且内心非常自卑，所以基本不说话。到了医院以后，包括他的父母都不说话。
这就是非常典型的，生了肿瘤的孩子面临的挑战——他认为自己是家里的“拖油瓶”，一文不值，完全是社会的拖累。
所以，在治疗肿瘤孩子时，我们还面临一个挑战，就是需要在治肿瘤的同时，治疗他们的心理。但是医院里的医生护士都太忙了，自己连喝水、吃饭、睡觉都顾不得，怎么会有时间来一个一个关心孩子的心理。
怎么办？其实有办法，这个解决方案就叫
“医务社工”
。
说起医务社工，可能大多数人都没有听说过，很多人误以为他们是志愿者。其实他们是像医生护士一样，非常专业的人士，如果说医生护士的任务是治疗肿瘤的话，医务社工的任务就是治疗心理。
在发达国家，医务社工是整个医疗团队中，不可或缺的一部分，但是在中国却非常少见。不是因为我们缺这样的人才，事实上中国很多大学都有社工专业，不仅有本科还有研究生，但是这些人面临最大的问题，是毕业以后找不到工作，因为医院里面没有编制。
所以一方面，我们面临着这些家长、孩子特别需要心灵的关怀。但另外一方面，我们明明有这么多具备专业知识的人，却没有用武之地。
面临像小璞这样的孩子时，医务社工有很多很多专业技能可以派上用场，包括绘本阅读、正向激励，还有一些游戏，比如出征仪式等等，都能让他变得不那么恐惧，不那么自卑。
截图来自于
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我是科学家
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讲现场
后来小璞确实恢复得非常好。他康复后，不仅成为了志愿者，而且长高了、长壮了，笑容依旧。
当看到这样的笑容，你会感觉，对于肿瘤患儿的治疗是成功的。因为我们
治好的不仅是他的肿瘤，还有他受伤的心灵。
被社会拒之门外的癌症患儿
最后一个想分享的故事主人公叫“满满”。他得的肿瘤叫神经纤维瘤病，这是一种介于良性和恶性肿瘤之间的疾病。它几乎可以发生在全身各处，得病的人全身各个地方都可能长出肿瘤，而且很有可能会影响外貌。因此，虽然患儿可能寿命和正常人一样，但是却饱受社会的歧视。
很不幸，满满就经受了这样的歧视。满满的眼眶里长了一个肿瘤，除了导致视觉受到影响，面部也发生了一些扭曲，所以满满在从小就遭受周围人的各种歧视、鄙夷，各种奇怪的眼光。
满满非常幸福，有一个很爱他的妈妈。但也很遗憾，一直都是妈妈一个人带着她。生病后，他妈妈非常努力，想让满满得到一个正常孩子应有的生活。但很快，满满妈妈发现，想让他正常生活非常难，即使满满的智力非常正常，只是外观和一般孩子不一样。
满满三岁时，妈妈给他报了一个兴趣班，钱都交了，刚带满满到教室的门口，就被告知绝对不能进来，因为他们以为满满会传染。四岁的时候给满满报幼儿园，也被拒绝接收。
这把满满的妈妈逼到什么程度？她辞去了自己非常好、非常稳定的工作，去考教师资格证。后来，她去一个幼儿园当老师，唯一的要求就是，幼儿园必须接收满满进幼儿园学习。
我觉得这是一件非常荒谬的事情。这些孩子，其实和别的孩子没有什么两样。但他们除了要努力战胜病魔，更难的是，还要面对社会的歧视。所以，希望能够倡导大家一起来做的事，就是让大家
正确地认知疾病，不要歧视患儿
，帮助这些孩子重拾信心。
研发新药，才能根本解决问题
从满满的故事中，还能折射出另外一个很重要的问题——科学研究。
