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“在家照护父亲两个月后，我快撑不住了”

凤凰网读书 · 公众号 · 读书 · 2024-09-19 08:30

正文

“世上根本不存在不辛苦的照护。”《伴你老去的勇气》一书中如此写到。作者得知父亲患上认知症后，面临了许多中年人都即将或正在面临着的困境：自己正处在事业的上升期，却不得不照护着已经退休的患病父母。

这无疑是一件重要且艰难的事情，因为“照护老人或多或少会影响家庭关系，甚至改变当事人的人生。”它就像家务活一样：算不上一份工作，也不会带来报酬，却是一件分内的事情。

下文摘选自《伴你老去的勇气》经出版社授权推送。小标题为编者所拟，篇幅所限有所删减。

“在家照护父亲两个月后，

我快撑不住了”

父亲长年独居，我不在他身边，不能准确掌握他的状况。他早就说过自己越来越健忘，但我总以为只是上了年纪的缘故。他还倾诉过自己身体不适，可我也没有当成什么严重的事。我本以为，他的生活大体是正常的。

然而，当父亲接二连三地忘记关火、遭遇交通事故、挥霍钱财时，我才意识到他不太对劲。其实早在很久之前就有了异常的苗头，要是住在一起，我肯定早就察觉了。

纪录片《前浪》

搬回旧宅大约两个月后，父亲病了。第二天去医院看病时，因为情形不同寻常，他被立即安排了住院。原因不是他长年所患的心绞痛，而是严重贫血。结果，父亲就这样住了两个月的院，但也没查清贫血是什么导致的。住院期间，他做了脑部MRI（核磁共振成像）检查，被诊断出患有阿尔茨海默型痴呆症。在MRI片子上，确实可以看出整个脑部和海马体都在萎缩。

由于是身体上的病，所以在检查结果显示身体有所好转之前，主治医生大概率不会准许出院，但是，假如当时的我对认知症有更多了解，应该在父亲病情稳定时就会立即让他出院。住院时，父亲还感染了肺炎，所以也不是平白无故地住了两个月之久。

即便这样，也不是不能请医生设法让他早些出院。之所以没那么做，是因为在家照护了父亲两个月后，我已经快撑不住了，希望他尽可能在医院住得久一些，所以才没有积极地拜托医生。虽然每天往返医院令人疲惫，但至少在父亲住院的这段时间里，我能像他搬回旧宅之前那样，每晚睡得安心踏实。

然而，父亲出院后，他的状态便无可挽回地衰退下去。刚出院时，他脑子混乱，尽管情况很快稳定下来了，但回到之前的状态却花了相当长的时间。我后来读了书才知道，即使住院短短几天，也可能给患者的生活制造障碍，因此对待住院必须慎重。

父亲搬回旧宅前就养了一条爱犬，可出院后，他完全忘记了这条狗。父亲住院期间，我每天除了去医院，一早一晚还必定会去他家喂狗、遛狗。可没过多久，照顾狗的任务成了一桩负担，被我移交给妹妹一家。这事暂且没告诉住院的父亲。我去医院时，他偶尔会提起自己梦见了狗，所以我还想，要是出院时看不到狗他恐怕会生气，犹豫该怎么跟他解释狗不在家这件事。然而，父亲出院回家后，这条称得上是他晚年伴侣的狗，已经彻底从他的记忆中消失了。

电影《忠爱无言》

父亲搬回旧宅前就有种种反常的表现，我虽然听说过这件事，但明确无误地看见并不是在他住院前的那两个月，而是在他出院以后。因为父亲已经无法自己购物和做饭了，所以白天我总会去他的住处。我一开始写过，他家离我住的公寓楼步行只需15分钟左右，所以每次有什么事，我都会过去一趟。每周一次去姬路市的大学讲课的那天，我会准备好父亲自己就能吃的便当，让他一个人待到傍晚。但是，要是对父亲的病情有更深的了解，我应该不会让他白天长时间独自待着。

其实在住院前，我也不是完全没注意到父亲的异样。比如，有时他刚牵狗出去散过步，马上又要出去散步。又比如，有时他会忘记已经吃过饭。

“被诊断出认知症不是终点，

而是看不到尽头的照护的起点”

最令我震惊，坦白说也最令我受打击的是父亲已完全忘记了去世的母亲。当我提起“你们还一起在这栋房子里住过呢”时，他也只是寂寞地摇摇头。

这种关乎自身存在的根本性东西，父亲都已不太明白。知道这一点后，我才终于想到，他在搬回旧宅前，曾经把同样的东西重复买了好几遍；也曾经出门后找不到家，由偶然路过的附近居民开车带回来；还曾经和主治医生及房东吵架。现在回想起来或许都是得了病的缘故。

如果只是记忆障碍，只要做个简单的检查就能发现。但感情和性格上的变化，光靠问父亲几个问题是察觉不了的，只有生活在一起才能发现。我父亲的情况是，因为和人交流没问题，一些人甚至没发现他有病。

住院期间，父亲有时会半夜跑出房间，然后迷路。医院不是生活场所，在这里一定会有远离日常的体验，不论父亲还是别人都或多或少会感到混乱。但是，对父亲而言，住院带来的环境急剧变化，给他造成的混乱非常严重。

出院后，即使回归日常生活，父亲也无法再回到住院前的状态了。看到这一点，我才彻底明白被诊断为认知症意味着什么。

纪录片《前浪》

医生检查时，会问“现在是什么季节”或“100减3等于几”之类的问题，可我不认为仅凭这样的回答就能得出正确的诊断。比如“现在是什么季节”，就算外面很冷，要是一直待在开着暖气的医院里，答不出来也是可能的。父亲还被问过好几次“今天是几月几日”，但对于不上班的人来说，这并不是必须知道的信息。

父亲本来就不明白这种问答的意图是什么。在与医生建立起充分的信赖关系之前，即使接受认知症方面的检查，父亲也会摸不着头脑，无法表现出平时的实力。这种情况下得出的结果，不太能够导出正确的诊断。

因此，我想说的是，只有家属才明白父母的真实状况。通过书籍、网络或医生的解释，我们可以大概了解认知症是一种怎样的疾病。结合检查结果来进行观察，才能判断自己（而非别人）的父母是否患了这种病。但是，家属往往会对父母的状态掉以轻心或过度关注，从这个意义来说，家属也无法正确地看待父母，反而是不投入感情的第三方更有可能看清他们的病情。

我读过一本书，里面讲到，一位专攻认知症、为很多人做出过诊断的医生，只有在自己的妻子被诊断为认知症后，才知道照护病人有多么困难。即便同为认知症，表现形式也会因人而异，这位医生是专家，或许知道妻子的病情会和其他病人的病情有不同的表现，但他了解不够充分的是：对病人家属而言，被诊断出认知症并不是终点，而是一场看不到尽头的照护起点。

世上根本不存在不辛苦的照护

照护到底有多辛苦，并不存在一个客观的标准。现行的照护保险制度中，总会有人来审查病人需要照护的程度，由此决定病人能够享受的照护服务的种类与时长。但有的时候，审查结果并不能反映现实。其中一个原因是，检查项目不够完善。调查员来了，会问一些诸如“今天是几月几日”之类的问题，而平时连自己年龄都答不出来的父母，有时反而会给出准确的答案。

在调查员上门访问之前，父亲就反复地提醒自己，“什么都知道可不行啊”。可调查员一开始提问，他就像事先演练过似的，毫不犹豫地答出了自己的年龄，还精确到了具体月份。他的动作看上去也比平时敏捷多了。因为患者的记忆并没有消失，在调查员面前，他们有可能想起了原以为忘记的东西。

有时，情况则正好相反。采用某些调查方式，只能得出比平时水准更差的结果。如果患者还没有理解调查的主旨就突然被提问，也无法很好地做出回答，甚至还会对调查员发脾气。这和医生做检查的情况是同样的。

即使发生这样的事，调查员也是专业人士，不会仅凭患者的回答就做出判断。看到父亲发挥出比平时更强的实力，我既惊讶又困惑。比起答不出来，我还是更希望他能答出来，毕竟对家属来说，患者被判断为照护需求程度低，原本就是件值得高兴的事。可是，我又害怕照护需求程度被定低了，今后更多的负担会落到家属身上，因此希望他的照护需求程度被定得高一些。

同时，我又为抱有这种想法而感到羞愧。父亲住院时，我希望他尽可能在医院里待得久一些。我本该盼望他早日康复才对，内心却怀有这样的想法，这令我产生了强烈的罪恶感。可以说，罪恶感与自责心，是令照护变得痛苦的一大原因。

纪录片《前浪》

调查的标准也存在问题。就算病人腰腿结实、行动自如，身体没有疾病，生活的多数方面都能自理，但只要得了认知症，照护起来就很困难。我不喜欢“徘徊”这个词，但它很能说明问题。“徘徊”应用在认知症上，指的是病人出门之后一去不回，结果在家属连想都想不到的遥远地方被收容起来。因为，病人有时会乘坐电车或出租车出行，移动出令人意想不到的距离。也有病人游荡在外时遭遇了交通事故。因此，对于有外出迷路倾向的父母，他们越是精力充沛，就越是必须时刻盯着。当然，并不是说照护卧床不起的人就很轻松。照护不同病人的辛苦程度是无法比较的。世上根本不存在不辛苦的照护。

父亲出院时，医生告诉我，有一种药不能改善认知症的症状，但能延缓症状的恶化，问我要不要试试。既然他都这么讲了，我也不好一口拒绝。只是一想到医生说“阿尔茨海默病的症状不能改善、只能延缓”，再想到出院后的生活，我的心情就一片灰暗。换句话说，父亲不会很快死去，我只能一边照护父亲，一边等待他的死亡，并且不知道这种状态要持续到什么时候。这样的预想令我非常不安。

确诊患了哪种病，其实也是有好处的。在父亲被确诊为认知症后，对于他之前那些令人头疼的行为，我也能够换一种眼光看待了。只要知道父母令人费解的行为是由于认知症引起的，即使不能做出改善，我们也会原谅他们。不过实际上，我们也无法豁达地将一切都归结为“得了病”。

“照护父母和做家务一样，

是没有报酬的分内事”

即便没有理由必须把照护当成一件辛苦事，照护老人也或多或少会影响家庭关系，甚至改变当事人的人生。

我正值事业的黄金期，却不得不照护20年前就已退休的父亲，也曾为此感到“没有天理”。我因心肌梗死病倒，很长一段时间都没有外出工作；正当我身体恢复、想重新开始上班时，父亲又搬回来了。因此，我就更不甘心了。照护父母虽是分内事，却算不上一份工作，不会带来报酬。这和做家务没有报酬是同样的。所以，丈夫想当然地要求妻子照护公婆，妻子感到不满，发展到“因照护而离婚”的情况也是有的。当丈夫用理所当然的口吻对妻子说“因为父母需要照护，那就由你来照护”时，妻子无法接受也不奇怪。

有个电视节目讲到了抑郁症，并且使用了“丧失体验”这个词来表述。某位女演员为了照护因脑梗死而病倒的丈夫，不得不停止工作并因此诱发了抑郁症。不时有报道说，有人因照护父母不堪疲惫而自杀，或是杀死了父母。每次看到这样的报道，它们都会在我的脑海里挥之不去，原因在于，我不敢断言自己绝对不可能做出同样的事情来。

电影《困在时间里的父亲》

我觉得，照护长年相伴的伴侣与照护父母其实是不一样的。青山光二在90岁时写了短篇小说《吾妹子哀》，里面就描写了一位患有阿尔茨海默病的妻子。它与其说是一篇以照护为主题的小说，倒不如说是一篇优秀的爱情小说。反复失禁、反复徘徊的妻子本该已经失去记忆，有一天却突然说了一些话，令照护她的丈夫杉圭介回想起二人年轻时的爱情。

“对了，我名字叫什么来着？”

“真伤脑筋啊，是叫什么来着呢。”“不过，我不需要名字。”

“我这个人，已经被包括在杉圭介这个人里面了。”“我这话像个哲学家呢。”

“你以前确实是哲学家。”（青山光二，《吾妹子哀》）

读了这篇小说之后，我心想，如果是这样的夫妻，照护彼此应该不会有太大的抵触情绪。当然，这并不意味着夫妻之间的照护就很轻松。年华渐老，夫妻之间的感情也随之变深的话另当别论，要是夫妻关系本就面临危机，照护也会是苦事一桩吧。

至于子女照护父母的情况，则是子女未必都喜欢父母，也未必都尊敬父母。如果不喜欢、不尊敬父母，别说照护了，可能连面都不想见，不想待在同一个空间里。

因此，如果子女不是深爱父母，应该会对照护他们怀有相当强的抵触情绪吧。而且，上野千鹤子也指出，当过去拥有强大权力的父母逐渐变成需要照护的无力存在时，有的子女还会在心理上对这种变化无法接受。

或许在有的子女看来，父母完全不记得两代人之间充满矛盾的苦难日子，这是无法原谅的。有的人重视父母，在父母变得需要照护之前，就与他们维持着良好的关系；而有的人与父母之间还有问题尚未解决，就不得不开始照护父母。这两种情况下照护负担的轻重想必是不同的。

不是所有子女都有条件照护父母

每次看到新闻里报道和照护父母有关的事件时，我都会想，这些人为什么要独自承担起照护工作呢？难道就没有其他人可以分担一下吗？现在我明白了，短时间内帮忙倒也罢了，但有些情况下就是“事实上没有任何人可以帮忙”。“有可能帮忙照顾”和“实际帮忙照顾”是两回事。

在我的孩子还很小的时候，岳母跟我说，如果需要帮忙，随时都可以叫她过去。幸运的是，孩子们几乎没有遇到突然发烧之类的麻烦。可是有一次孩子真的病了，我又因为工作不得不出门，于是想请她来帮忙照看一下，给她打了电话，而这时她正在工作，这样突然拜托她，她也很难赶过来。这样的事只要有过一次，我就会觉得很难再指望岳母帮忙了。

纪录片《前浪》

“应该多向别人寻求帮助”这种话，谁都会说，也很正确。可是，如果真能做到就好了。现实情况是有些时候根本找不到人帮忙。“你父母就你一个孩子吗”“你有兄弟姐妹吧”，周围的人会这么说。可事实上，不是所有子女都有条件照护父母。

有的人和父母分开生活，照护起来会很困难；有的人在海外工作，也不可能照顾父母。有时我会想，别人照护起父母来可能比我还要辛苦。这么一想，我就更倾向于独自扛下照护的担子。我觉得，尽管我白天必须时刻盯着父亲，但夜里好歹还能让他自己待着，况且他也不是卧床不起。要是连这种程度都嫌辛苦，那些照护负担更重的人又该怎么办呢？更何况，虽然父亲自己做不了饭，可只要我替他做好，他就能独立进食。这么一想，我就觉得自己没有抱怨的资格了。

在照护上和他人比较没有任何意义，每一种照护场景都有其艰辛之处，而且并不像官方调查和入住照护机构时那样，可以用分数来量化病人需要照护的程度。

有些人觉得除了自己没人能照护父母，于是独自扛下所有责任。上野千鹤子用了“逞强照护”一词来形容这种行为。

“越是用逞强的心态去照护病人，就越会拼命想要做到完美，因而加重自己的负担。”

上野千鹤子的这段话，讲的是身为儿媳妇的女性因“逞强照护”而自我绑架的情况，可能并不适用于照护亲生父母的场景。不过，我身为人子，也感觉自己是身处“逞强照护”的场景中的。或许，“逞强照护”是一种超越了性别与立场的现象，发生在很多人身上。使用照护服务、送父母进照护机构，需要花不少钱。而且，有些人始终觉得，别人照护总比不上自己亲自来做，尽管长期由自己照护是非常辛苦的。就像现在还有人认为，孩子3岁以前不能送到机构照顾、父母必须亲力亲为一样，我觉得这两种情况很相似。

不过，我也亲身体验过照护老人的辛苦，所以，请容许我说一些严厉的话。对于那些“逞强照护”的人，要是能真正照顾好父母也就罢了，可要是当初选择独自扛下一切，却发现自己根本扛不下来，被逼到绝境，最终只能放弃照护，那么被批评没有责任感也就在所难免了。与其以那样的形式半途而废，还不如早点请人分担一部分照护工作，或者考虑使用照护服务。