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pixabay
撰文 黄雨佳
唐纳德·特朗普
（Donald Trump）
刚刚宣誓就任美国总统还不到一个月，美国政府机构和科学界便迎来了措手不及的震荡。一道突如其来的行政命令，引发了一场前所未有的“数据清洗”：十几个美国联邦政府网站大规模下线网页和数据。于是，
美国科研界掀起了一场针对数据的“抢险救灾”
。
风暴席卷
事态是一步步变得严重的。
当地时间 1 月 20 日，就是特朗普就任美国总统当天，他签署了一份名为《
捍卫女性免受性别意识形态极端主义侵害，将生物真相恢复到联邦政府中
》
（Defending Women from Gender Ideology Extremism and Restoring Biological Truth to the Federal Government）
的行政命令。
该命令规定，美国只承认女性和男性两种性别，分别指代提供大生殖细胞和小生殖细胞的群体；
所有联邦政策和官方文件必须使用“sex”而非“gender”来指代性别概念
；同时，涉及隐私的公共空间划分也应严格依据性别而非身份认同。
特朗普政府发布的行政命令（图片来源：
美国白宫
）
就在这一行政命令颁布的第二天，特朗普政府又有了进一步举措，开始干预相关联邦机构的对外沟通。1 月 21 日，特朗普政府指示，美国食品和药品管理局
（FDA）
、疾病控制与预防中心
（CDC）
和国立卫生研究院
（NIH）
等卫生机构，须
全面暂停所有对外发布
：不仅包括健康建议，还涵盖科学报告、官网更新以及社交媒体上的信息发布。
于是，CDC 每周例行发布的《发病率和死亡率周报》
（MMWR，被誉为“CDC 之声”）
被迫停更。此时恰逢 H5N1 禽流感病毒在全美蔓延，这一决定无异于雪上加霜。不仅如此，CDC 官网上的健康数据也停止了更新，向临床医生发送的公共卫生事件通告被叫停，CDC 下属国家卫生统计中心
（NCHS）
也中断了所有公共卫生数据的发布。
仅仅一周后，事态突然升级。1 月 29 日，美国联邦人事管理局
（OPM）
发布备忘录，要求所有联邦卫生机构在
1 月 31 日前
彻查“最终或待定的文件、指令、命令、规章、材料、表格、通信、声明和计划”，
撤下所有不合规的内容
。这意味着，他们要么在两天内修改所有相关内容，要么直接从官网将其移除。
据《
大西洋月刊
》
（
The Atlantic
）
报道，特朗普政府列出的关键词远不止“sex”一个，
还包括“孕妇”“跨性别者”“性少数群体”“移民”等，甚至连代词（如“他”“她”“他们”等）都被列入审查范围
。而单单是将这些文件或数据库中所有的“gender”替换为“sex”，就已经是一个近乎不可能完成的浩大工程。
于是，一场前所未有的“数据风暴”席卷了美国政府网站。据《
纽约时报
》
（
The New York Times
）
消息，短短三天内（1 月 31 日至 2 月 2 日），十几个联邦政府网站（包括 CDC、NIH、FDA、美国人口调查局、司法部、国家标准与技术研究院和专利商标局等）已
删除超过 8000 个网页
，其中许多包含至关重要的健康数据。
所有艾滋病相关网页一扫而空。CDC 甚至直接关闭了其官方健康数据传播门户 data.cdc.gov；涵盖近 20 年艾滋病、肝炎、性传播感染和结核病的监测数据的 AtlasPlus 也无法访问。与此同时，与环境正义相关的资源和研究工具也纷纷下线。点开 CDC 官网，一行醒目的官方公告就会出现在最上方：“CDC 网站正根据特朗普总统的行政命令进行修改。”
美国 CDC 网页上方的公告（图片来源：
CDC
）
2 月 1 日，情况有了一些变化：data.cdc.gov 重新上线，CDC 关于疫苗建议的页面也已恢复访问。然而，科学家很快发现，这一切并不意味着时光倒流。以疫苗建议页面为例，
原本关于猴痘疫苗的内容已经被删除
；不仅如此，猴痘的传播数据也被修改，
所有关于男男性行为者的数据全部消失
。至于已恢复的数据能存留多久，许多科学家也抱有疑虑。
科学家警告，这样的数据删改将直接影响针对高风险群体的医疗服务。例如，过去的研究表明猴痘主要在男男性行为者群体中传播，因此
公共卫生部门可以据此制定精准的防控策略，也能更有效地分配公共卫生资源
。而当这些数据被人为抹去，科学家识别疾病风险的能力也随之被抹杀，政策制定者将不得不在缺乏科学依据的情况下做出决策。
被迫下线的不只是网站，还包括学术论文。
1 月 31 日，美国 CDC 的工作人员收到了一封邮件：如果他们已被期刊接受但尚未发表的论文中包含被政府禁用的词汇，那么他们必须主动联系期刊撤回论文；而如果论文的通讯单位并非 CDC，则作为合著者的 CDC 工作人员需要将名字从论文中删除。
面对这一举措，不同学术期刊有不同的应对方式。据
《自然》新闻
（
Nature
News）
报道，国际医学期刊编辑委员会
（ICMJE）
、施普林格-自然
（Springer Nature）
和《美国医学会杂志》
（
JAMA
）
均拒绝对此置评；而《新英格兰医学杂志》
（
NEJM
）
则表示没有修改编辑政策的计划；《英国医学杂志》
（
BMJ
）
态度更为强硬，表示他们将继续全面执行现有的编辑指南，包括涉及性别和性的报告政策，并
呼吁全球医学期刊抵制美国 CDC 的做法
。
抢险救灾
事实上，早在这些网页大规模下线之前，就已经有科学家开始担心，特朗普政府可能下线性别相关的科学数据。他们也担心，即便未来这些数据重新上线，很多关键信息或许也将被永久删除。
网页下线的风声传出后，一场针对医学数据的“抢险救灾”在科研界迅速展开。
许多科学家和团体奔走相告，呼吁大家尽快下载和存档那些尚可访问的数据
，例如与艾滋病和其他性传播感染、出生和死亡统计、教育、环境、住房等相关的数据。他们试图在政府网页“关门”前保住这些重要信息。
1 月 31 日，一场与时间赛跑的战役在美国科研界悄然打响。美国哈佛大学陈曾熙公共卫生学院
（Harvard T.H. Chan School of Public Health）
的社会流行病学教授南希·克里格
（Nancy Krieger）
和流行病学系讲师阿里尔·贝恰
（Ariel Beccia）
等数百名科学家聚集在一起，共同发起了一场拯救数据的紧急行动——
“
数据马拉松
”
（Data-Thon）
。
“数据马拉松”（图片来源：
哈佛大学陈曾熙公共卫生学院
）
这些科学家自称为“保护公共卫生数据集体”
（The Preserving Public Health Data Collective）
，他们希望通过
下载数据集、网页快照以及“网站时光机”
（Wayback Machine）
等互联网数字档案馆的存档功能，尽可能保存那些与健康公平、种族主义、气候变化等相关的网站数据。无数类似的努力也在美国全国范围内展开。
但通过这种方式保存所有的数据还是太难了。首先，美国各个联邦机构和部门可能会采用不同的数据保存和归档方式，而且没有任何组织能够拥有完整的政府网站列表。因此，这些学者不仅需要使用网络爬虫等自动化工具，还需要亲自检查抓取工具的运行状况，
甚至在某些情况下依靠人工方式手动收集数据
。研究人员表示，他们并不清楚存档的数据是否完整，许多存档可能只涵盖大部分的元数据和附件。
即便如此，他们仍然取得了不少进展。例如，一个名为“开放环境数据项目”
（OEDP）
的志愿者联盟备份了“气候和经济正义筛查工具”
（The Climate and Economic Justice Screening Tool）
网站，并将其免费向公众开放；此外，“网站时光机”网站上也能访问 NIH 部分页面的早期版本；而哈佛大学法学院图书馆的创新实验室
（Library Innovation Lab）
也发布了
data.gov 的公共数据集档案
。
在科研界拼尽全力抢救数据的同时，
美国的另一些团体选择拿起法律的武器
。2 月 4 日，一个名为“美国医生”
（Doctors for America）
的组织向华盛顿特区联邦法院提起诉讼，指控美国联邦人事管理局命令卫生与公共服务部
（HHS）
、CDC 和 FDA 删除含公共卫生信息网页的行为违法，要求法院责令这些机构恢复被删除的内容。
诉讼裁决（图片来源：
华盛顿特区联邦法院
）
好消息是，这起诉讼现在有了重大进展。2 月 11 日，华盛顿特区联邦法院法官约翰·贝茨
（John Bates）
表示，他不接受政府部门关于网页删除属于机构正常维护范畴的说法。他指出，这些数据的下线会影响到寻求医疗救助的普通美国人。最终，他裁定对政府删除网页的行为实施临时限制令，并
命令 HHS、CDC 和 FDA 必须在当晚 11 点 59 分之前，将被删除的网站恢复至 1 月 30 日的状态
。
对于医生、研究人员以及美国的公共卫生领域而言，
这项裁决
已经是一场重大胜利。但是，
裁决只是临时措施，并不能阻止特朗普政府未来继续发布类似的行政命令。而且，截至发稿时，CDC 网站的猴痘疫苗页面仍未恢复。
CDC 网站上的猴痘疫苗页面（图片来源：
美国 CDC
