“冰封”的肉身，何以能疗愈？

团结湖参考 · 公众号 · 时评 · 2025-01-04 10:01

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（图片来源：pixabay）

很多年以前，我采访过一位自闭症患儿的父亲，他为了给儿子治病，辗转全世界，最后决定放弃自己的事业，全身心投入到自闭症康复领域，并开办了一所特殊学校。当时采访结束后，我心中闪过一念：这或许就是传说中的“菩萨行”，渡了己还要再渡人。

2014年的夏天，互联网上曾发起过一场名为“冰桶挑战”的狂欢，一大群名人纷纷往自己头上浇冰水，这么做是为了让人们关注罕见疾病“渐冻症”，即肌萎缩侧索硬化。这场看上去很像“作秀”的活动，当时确实筹到了一笔钱，让一些病人获得了呼吸机等救命设备。

但十年过去，针对渐冻症本身的医学科技突破并不明显，世界上最著名的渐冻症病人霍金，也已于2018年去世。十年以后，中国渐冻症领域最具社会影响的人物是蔡磊，继物理学家霍金之后，他可以说是中国最著名的渐冻症病人了。

蔡磊曾经是京东集团副总裁，被称为“电子发票第一人”，是推动了社会进步的人。本来他应该属于“冰桶挑战”中往身上浇冰水的那一群人，然而在霍金逝世的第二年，他被查出罹患渐冻症，而且病程发展很快。

如果说霍金因其在物理学领域的伟大建树，而让世人关注到渐冻症这一疾病，那么蔡磊则是以患者的病躯，亲身推动渐冻症领域的医学探索。他设立患者信息聚合平台，所有患者都可以上传用药效果和病程进展信息。他呼吁并带头签下协议，捐献脑组织和脊髓组织，为渐冻症医学研究提供样本和“大数据”。他和妻子还到处筹资、捐资，用于支持和奖励渐冻症的基础研究以及药物研发。在他的推动下，国内渐冻症研究取得了扎扎实实的进步，虽然微小，但仍足以给病患鼓舞。

攻克罕见病为什么这么难，可能难就难在“罕见”上。因为发病人数少，导致医学界能得到的研究样本和信息稀少，比如在蔡磊推动捐献患者遗体组织之前，我国没有一例科研样本。另一方面，因为病人数量少，药企的研发成本高，后期获利空间有限，一定程度上也使得药企的投入动力较弱。用互联网将散落在各地的渐冻症病人“筛选”出来，等于替药企找到消费者，降低了商业力量参与的成本。

以行为艺术的方式呼吁社会关注，有其独特价值，但这种方式在“热闹”过后，人们的注意力很难持续不断地集中在这件事上。蔡磊以患者的身份，为攻克渐冻症趟出一条路，留下了一套成熟的机制，这对于医学技术的进步，是更实在的助力。

元旦当日，蔡磊发文讲述了他自己和他的事业现状。很遗憾的是，他的身体状况并不好，“已经四肢基本瘫痪，说话不清，依靠眼控技术办公和沟通，吞咽和呼吸也越来越虚弱”。但在他的努力下，渐冻症医学研究方面取得了可喜的进展。蔡磊在文章最后说，死亡并不可怕，可怕的是疾病晚期时时刻刻的痛苦和折磨，然而更可怕的是未到绝境心已绝。 “未到绝境处，彼岸花不开” ，即使在“很不好”的状态下，他依然抱有希望，传递信心。

在肉体之外，人类还有精神力量，但这种力量往往要在艰难困苦中才能迸发出最耀眼的光芒。从海伦·凯勒到张海迪，古往今来无数与命运交战的人，用这种精神力量不断感召着我们。蔡磊以及许许多多罕见病患者与疾病抗争的过程，是在拯救自己，也是在疗愈他人，鼓舞我们以更强大的信念去面对困难。他让我们相信，人的肉体可以被冰冻，但灵魂永不会被束缚。

(文/于永杰)

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