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痛心消息传来！他已确认离世，年仅18岁……生前愿望让人心疼

重庆晨报 · 公众号 · 社会 · 2024-12-30 17:12

主要观点总结

文章介绍了一种罕见病“遗传性大疱性表皮松解症”，也被称为“蝴蝶宝贝”。患者皮肤脆弱，轻微摩擦或外伤就会导致皮肤分离。近日，博主“王子超人”发布的视频中，介绍了患者陈琦杰的情况，他因病情严重去世。陈琦杰在视频中表示他希望拥有100盒药物来护理伤口和实现其他愿望，如去北京看长城、吃大龙虾帝王蟹等。尽管目前没有完全治愈的方法，但家庭护理对这类患者至关重要。

关键观点总结

关键观点1: “蝴蝶宝贝”是遗传性大疱性表皮松解症患者的称呼。

患者皮肤脆弱，轻微摩擦或外伤导致皮肤分离。

关键观点2: 陈琦杰是“蝴蝶宝贝”患者之一，因病去世，年仅18岁。

他在视频中表示希望拥有100盒药物来护理伤口，并分享了他的其他愿望。

关键观点3: 遗传性大疱性表皮松解症目前无法完全治愈，但家庭护理至关重要。

患者数量全国约有7万左右，纪录片《看见·蝴蝶宝贝》中也有相关介绍。

正文

大家听说过“蝴蝶宝贝”吗？

这并不是某个博主的网名

也不是某个人的艺名

而是一群罕见病患者的名字

患者的皮肤

如同蝴蝶翅膀

一碰就碎

因此得名

据津云新闻报道

近日

博主“王子超人”发布最新作品

视频中

博主采访了

“蝴蝶宝贝”陈琦杰的家人

计划25年发布其相关视频

但在12月14日

该博主却被告知

陈琦杰已去世，年仅18岁

博主“王子超人”

在视频中表示

↓↓↓

他格外希望能看到我发布他的视频，眼睛看不到，也会静静等着听。

琦琦曾在视频中

提及了四个愿望

↓↓↓

第一个愿望是拥有100盒美皮康；
第二个愿望是拥有100盒百多邦；
第三个愿望是去一趟北京看长城；
第四个愿望是吃以前没吃过的大龙虾帝王蟹。

提到为什么要100盒药物，琦琦表示因为穿上衣服伤口总往衣服上粘，贴上去了伤口就不往上粘了，而要100盒百多邦是因为“抹上去伤口好得才快”。

据悉，琦琦10岁之前，父母因为不懂护理，在他的身上贴上的是卫生纸，电视台来采访，给他取名“卫生纸男孩”，但自从10岁确诊之后，琦琦身上的美皮康就没断过，直到去世，他的身上都贴着美皮康。

在视频下方

不少网友留言表示

希望琦琦一路走好

人间的脆弱精灵
“蝴蝶宝贝”

“蝴蝶宝贝”其实是对罹患遗传性大疱性表皮松解症患者宝宝的一种称呼。

遗传性大疱性表皮松解症是基因缺陷所引起的，因皮肤里的结构蛋白或者是其他的一些蛋白缺陷之后真皮和表皮出现分离，每当轻微地摩擦或者是外伤之后就会出现皮肤分离现象。

这样的患者人群不算少，据复旦大学附属儿科医院皮肤科预估，全国有7万左右这样的小朋友。

纪录片《看见·蝴蝶宝贝》

医生表示，目前国内外对于大疱性表皮松解症都没有完全治愈的办法，以保护皮肤创面和预防感染为主。出院后，家庭护理至关重要。

来源：新闻坊综合@王子超人、津云新闻、北京青年报、三联生活周刊、红星新闻、新闻晨报等
编辑：吴静
责编：陈宇
审核：胡钊钦