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Retinoblastoma Service

视网膜母细胞瘤 (Retinoblastoma) ，简称RB，是一种幼儿最常见的眼内恶性肿瘤，俗称“眼癌”，近年来发病率逐年上升，给众多家庭带来痛苦和灾难。90%的患儿在3岁前发病，约30%发生在双眼，具体病因不明，可能与遗传、基因突变以及病毒感染有关，约6%为常染色体遗传，94%为散发病例（即与遗传无关），累及双眼的视网膜母细胞瘤被遗传和遗传给后代的可能性要大于单眼。

RB患儿的临床症状，也称“白瞳症”，早期局限于眼内，对患儿视力造成损害，甚至威胁患儿生命。

中国人口基数大，发病率约为5.8/100万人，且发病年龄多在0~4岁儿童。每年的新增患病约6千余例，大约占全球新发患儿的20%。

视网膜母细胞瘤的治疗原则首先是尽最大努力保住患儿性命，其次是保住眼球，最后是保住患儿的视力。

国内不少患者家庭对新疗法和新药了解不深，以为患上RB就最终只能摘眼，没有寻求更好的治疗方案。 首先，我们得改变这个错误的认知——

RB如果早期发现治疗，不仅能治愈，更有可能保住眼球和视力！

RB治疗需要多学科合作，例如肿瘤科、眼科、介入科等。国内基层医院人员不足、设备条件跟不上，缺乏完善的合作机制，无法很好地开展综合治疗，大部分的医生都认为RB治疗，摘眼是惟一的治疗办法，导致该病在中国的摘眼率高达70%。而在欧美发达国家，RB患者摘眼率仅为6%-12%左右。

※ 国内治疗

在国内，大部分视网膜母细胞瘤患儿仍采取眼球 摘除、眼眶内容物剜除 或 全身化疗 。尽管摘除眼球能治好病，但患者将承受 失去眼睛 后的次生痛苦。而全身化疗则有可能引发新的 基因突变 ，使得本已治愈的患儿，在几年后罹患与之前完全不同的儿童癌症，常常使家长难以接受。

造成这一差距的主要原因一方面是国内病人诊断时已基本进入晚期，另一方面是国内整体的诊治技术尚有不足。

※ 美国治疗

RB一线治疗方案为化疗联合局部治疗，经导管眼动脉灌注化疗术，是一种新兴、高效、优化的介入化疗方法，即 眼动脉化学外科治疗（OAC） ，是一种通过眼动脉把少量化疗药物直接传递到眼内癌症本身的方法，争取以最小的损伤达到控制肿瘤的最优效果，目前已在国际上广泛使用，其优异的治疗效果已被世界各大医院专家及患儿家庭的接受。其方法是经股动脉穿刺，在DSA引导下微导管至眼动脉局部灌注化疗药物，较小剂量的化疗药物在眼部的浓度远远高于全身，集中作用于病灶，使肿瘤缩小钙化。

这种治疗方法具有创伤小、全身毒副作用小和风险小的优势，有国际上研究表明，在发现视网膜母细胞瘤后第一次治疗即选择眼动脉灌注化疗，能大大提高保眼率，临床上还可以结合眼球内注射药物治疗，在一定程度上能促进瘤体钙化，抑制其增殖。

从2000年开始，OAC（也称介入治疗）逐渐兴起，目前在美国多个中心已经成为首选治疗方法，提高眼球保存率，同时减少全身的毒副作用。

眼动脉介入治疗所用的关键药物为 ： 马法兰 （又名左旋苯丙氨酸氮芥、爱克兰Alkeran、美法仑等，最早由葛兰素史克公司/GSK生产）。每次5~7.5毫克，21~28天为1周期，一般3~6个周期。也有人联合应用卡铂、拓扑替康等。它的产品说明中提到，该药可用于多种肿瘤，该药可用于多种肿瘤，对精原细胞瘤、乳腺癌、卵巢癌、慢性白血病、真性红细胞增多症，恶性淋巴瘤、儿童晚期神经母细胞瘤（视网膜母细胞瘤）、甲状腺癌等有效。 马法兰对多种实体瘤的疗效都是不可替代的，甚至是必需品。

因为审批和药品成本等种种原因，马法兰目前未在中国上市售卖。但鉴于马法兰对RB的疗效，国内的医生们仍会建议有适应症的患者使用，但得自己想办法购买。

美国大多数儿童（超过95%）从这种癌症中存活下来，转而过上正常的生活。视网膜母细胞瘤患儿可拥有正常的视力，进行体育活动，日后还能驾车。他们去正规的学校，有职业生涯，并拥有自己的家庭。

RB若能早发现并及时治疗，尤其是及时选择正确的治疗方式，对患儿愈后起着关键作用，能大大降低患儿眼球摘除率和死亡率。

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我们的服务通过中美顶尖专家联合会诊，输出诊疗方案，让患者在国内就享受到美国的新疗法，及合规使用马法兰等新药，享受终生随访，相比10多万的摘眼治疗和全身化疗，200多万的海外就医，整个服务整体治疗费用平均只要20万左右，多数患儿家庭都在可承受范围内， 更重要的一点，可实施免摘除眼球并痊愈，患儿在治疗后几乎可以获得最佳的生活质量。

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适合人群： 视网膜母细胞瘤患者（RB患者）。

服务主要内容： 帮助患者获取最适合的RB治疗方案，并协助实施。

我们的服务可以帮您解决以下三个问题：

★ 什么样的治疗方法最适合自己的孩子 ？

★ 我的孩子是否适合进行保眼保视力治疗 ？

★ 如何用较低的费用实施保眼治疗方案 ？

★ 费用可承受 ：平均整体治疗费用20万左右，与花10几万做全身化疗和摘眼，200多万海外就医相比，有更高的性价比，同时，海南博鳌超级医院可接受医保支付，对许多普通经济条件的患儿家庭来说，无疑是福音。

★ 最优诊疗方案 ：由国内外顶尖专家共同制定。

★ 合规新药 ：马法兰等药品是原厂药，在国内合规使用。

★ 跟踪随访管理 ：根据患者病情需要，优先安排随访检查以及后期治疗。

我们坚持一切以患者为中心，确保整个服务流程 科学严谨 ，为患者谋求最合适的治疗方案。

服务流程分为三部分，第一步为： 医疗咨询 ；第二步为： 国际远程会诊咨询 ；第三步为： 前往海南合规用药治疗 。

详细的服务流程图如下：

一旦确诊RB，除了摘眼治疗，您的孩子是否有更好的选择？

这个环节非常重要，即使是确诊RB晚期，都不要轻易放弃保眼治疗的选项。为了让RB患者获得最佳的生存质量，必须由专家医生说了算。

选择治疗方案前，除了准备病历资料，相关的医学记录、医学检查等信息，还必须了解RB的分期。

RB患者在确诊后，需要检测肿瘤的大小、数量、位置、以及是否转移到身体其他部分，这叫做肿瘤分期，是制定治疗方案过程中非常重要的一步。视网膜母细胞瘤有多个分期体系，目前主要沿用IIRC分期体系（Intraocular International Retinoblastoma Classification）。该分期系统更适用于目前的治疗方法，能更好地预测治疗能否成功。

IIRC分期（IntraocularInternational Retinoblastoma Classification）

我们结合中美顶尖RB专家的建议，综合输出最适合患者的治疗方案，让患者不出国门就能得到美国顶尖RB专家的诊疗建议。

Dr. Y. Pierre Gobin

Dr. Gobin是纽约-长老会医院(康奈尔大学医学中心)教授，医学博士，介入神经放射专科主任。拥有 20 年的脑神经及脊椎肿瘤和血管疾病的治疗经验，不仅是全世界视网膜母细胞瘤动脉灌注治疗的领军人物，去除脑卒中患血栓的MERCI取栓器的发明者之一，也是最早研究脑动脉瘤微创治疗的人。

Dr. David H. Abramson, MD, PhD

Dr. David Abramson是纪念斯隆•凯特琳癌症中心教授、医学博士、外科部眼科肿瘤科主任，这是美国癌症医院唯一一家致力于眼科肿瘤治疗服务的医院。其视网膜母细胞瘤中心的记录可追溯到1914年，是世界上最长的连续运营中心， 拥有最大数量的患者及最长的随访记录。Dr. David Abramson医生提出的许多新的视网膜母细胞瘤治疗方法已被全球其他癌症医院采用。

张靖，广州市妇女儿童医疗中心

广州市妇女儿童医疗中心介入&血管瘤科主任、创始人、学科带头人、首席专家。医学博士，主任医师，博士（后）研究生导师，美国南加州大学博士后， 广州医科大学研究生导师， 广州市高层次卫生重点人才， 广东省杰出青年医学人才。 从事介入放射学工作二十余年，具有丰富的介入诊断与治疗经验。擅长血管瘤、淋巴管瘤、血管畸形、视网膜母细胞瘤、肝母细胞瘤等疾病的微创介入治疗。 独立完成介入手术数千台，完成经股动脉插管介入治疗血管瘤血管畸形最小年龄病例为30天，3个月以下病例数十例，为国内报道最小年龄组。2015年-2016年于美国南加州大学附属凯克医学中心、洛杉矶儿童医院、纽约斯隆医院、纽约长老会医院等医院做访问学者。目前科室年介入手术量4000余台，年出院病人4500例，年门诊量4万人次，为国内重点儿科肿瘤及血管介入与血管瘤血管畸形综合诊治中心及培训基地，突出的儿童视网膜母细胞瘤微创介入综合诊治中心。

赵军阳，首都医科大学附属北京儿童医院

主任医师，硕士学位，从事眼科临床工作22年。1992年大学本科毕业于北京大学医学院，同年分配到北京同仁医院眼科中心临床部工作。2004年在首都医科大学获得眼科学硕士学位。2004年12月-2006年8月，在加拿大多伦多儿童医院眼科作为 Clinical Fellow，指导教授 Brenda Gallie。2006-2012年，作为 Visitor 多次到美国洛杉矶儿童医院眼科，指导教授Linn Murphree。多年来在眼科临床工作，特别是视网膜母细胞瘤、眼底病、眼肿瘤疾病中积累了丰富的经验。 改变了国内一些医生对视网膜母细胞瘤的认识：使大家从无法治疗的癌症认识到它是一种可以治愈的眼病，对本病进行早期发现与积极治疗，积极开展新的治疗方法，将生存率提高到80%以上，眼球保存率从小于5%提高到40%以上，其中一些还恢复了有用视力。推广视网膜母细胞瘤新的分期和综合治疗并建立多个治疗中心，建立视网膜母细胞瘤多中心合作模式，解决病人“看病难、看病贵”等问题，也使我国视网膜母细胞瘤的临床治疗达到国际先进水平。应邀多次参加国际会议并发言，并在国际重要期刊JCO(Journal of Clinical Oncology, 影响因子18.975)发表文章。

※ 温州医科大学附属眼视光医院

温州医科大学附属眼视光医院成立于1998年，2009年经省卫生厅批准增挂“浙江省眼科医院”，是目前浙江省唯一一家三级甲等眼科专科医院。经过近二十年的发展，形成了集医疗、教学、科研、产业、公益、推广为一体的眼视光体系。医院位列“2017年度中国医院科技影响力评价排行榜（眼科学）”学术影响力第一”。在2018年中国医院自然指数（Nature Index）排行榜中，蝉联眼科第一。

瞿佳，温州医科大学附属眼视光医院

眼科专家，温州医科大学附属眼视光医院院长，中华医学会眼科学分会副主任委员、视光学组组长，眼视光学和视觉科学国家重点实验室主任，国家眼视光工程技术研究中心主任，中美视光学高等教育人才资源委员会中方主席，中国医师协会眼科医师分会副会长，国家教育部近视防治专家组成员，浙江省医学会副会长，浙江省医学会眼科学分会副主任委员，浙江省光学学会副理事长，浙江省神经科学学会副理事长。开设海南博鳌国际眼视光眼科中心。将开展人工角膜移植手术、精准屈光和白内障手术、眼内恶性肿瘤、严重干眼等疑难眼病和屈光问题的国际前沿诊疗新技术。在近视机制、Leber遗传性视神经病变等眼科遗传病研究以及眼科恶性肿瘤发病机制等眼视光学领域的研究中，瞿佳与他的团队攻克了一个又一个的学术难题，在多种高水平的国际SCI学术杂志上发表了150多篇论文，获12项发明专利，并获得包括两次国家科技进步二等奖在内的多项中国国家级科学奖项。2002年美国新英格兰视光学院授予瞿佳荣誉博士学位；2013年美国纽约州立大学授予瞿佳荣誉科学博士学位，美国视光学高等教育学会在2012年授予他“眼视光卓越领导奖”。

沈丽君，温州医科大学附属眼视光医院

教授、主任医师、博士生导师。温州医科大学眼视光学院、附属眼视光医院、生物医学工程学院副院长，访美学者。中华医学会眼科学分会专家会员、眼底病学组委员，中国医师协会眼科分会眼底病专委会委员，中国医药教育协会眼科专业委员会常务委员，中国老年医学学会眼科分会委员，海峡两岸医药卫生交流协会眼科专委会玻璃体视网膜学组委员、小儿玻璃体视网膜学组副主委，中国微循环学会眼微循环专业委员会委员；浙江省医学会眼科学分会常委、防盲学分会副主委、医学教育学分会委员，浙江省医师协会眼科分会委员。擅长玻璃体视网膜疾病、白内障、眼外伤等疾病的临床诊治。在国内领先或较早开展了一批新技术的临床应用。在手术治疗复杂性视网膜脱离、黄斑部疾病、糖尿病性视网膜病变、高度近视眼底病变、严重眼外伤等及儿童眼底病诊治方面颇有造诣。获“浙江省优秀医生”、浙江省眼科学会“突出贡献奖”“温州市十佳医务工作者”“瓯越名医”等荣誉称号。主持国家科技重大专项课题2项，专利6项。在SCI收录杂志如Ophthalmology、Retina等及国内权威期刊发表论文100余篇。

陈蔚，温州医科大学附属眼视光医院

教授，主任医师，医学博士，博士研究生导师。温州医科大学附属眼视光医院院长助理、角膜病中心主任，前任白内障中心主任。连续三届担任中华眼科学会角膜病学组委员，浙江省眼科青年委员会副主委；亚洲角膜病学会会员，亚洲干眼学会创始会员，国家自然科学基金同行评议专家，中华眼视光和视觉科学杂志编委，亚太眼科学杂志编委。入选浙江省卫生高层次创新人才，温州市551人才第一层次。在国际上独创闭合式穿透性角膜移植术以及闭合穿透联合白内障三联手术、手法湿剥深板层移植，在浙江省率先开展角膜内皮移植手术并在国内开展第一例大气泡辅助的后弹力层内皮移植，在博鳌超级医院开展了第一例特许进口的波士顿人工角膜移植手术。作为2016年苏州全国眼科年会历史上首次角膜移植直播的主刀医师，其深板层角膜移植的相关系列研究入选了我国近五年角膜病“十大研究进展”，是国内每年开展角膜移植手术数量名列前茅的医师。获得两项国家自然科学基金面上项目的资助。发表论文70余篇。

国内RB患者可前往 海南博鳌超级医院国际眼视光眼科中心 ，合规实施治疗方案 。

★ “国九条”特许医疗政策，医院申报特需，合规引入特效介入肿瘤药物- 马法兰 。

★ 国内外介入医院、顶尖医生团队与美国长老会医院诊疗团队协作，开展视网膜母细胞瘤国际远程诊疗服务。

※ 海南博鳌超级医院

海南博鳌超级医院所在的乐城国际医疗旅游先行区是中国第一家以国际医疗旅游服务、低碳生态社区和国际组织聚集为主要内容的国家级开发园区， 享有医疗器械和药品进口注册审批快速和低关税、允许申报开展干细胞临床研究等优惠政策 。

医院的“超级”体现在学科一流、管理一流和硬件一流。硬件方面，医院可以使用国际上最先进的医疗器械和药品；管理和学科方面，博鳌超级医院由“一个共享医院平台＋若干个临床医学中心”组成， 所有临床科室均由国内排名前三的学科组成，由临床医学领域工程院院士及顶尖学科带头人领衔组建团队 。

※ 博鳌国际眼视光眼科中心

博鳌国际眼视光眼科中心依托温州医科大学附属眼视光医院先进的人才、技术、资源及专家支持，涵盖眼科全专业，与温州医科大学附属眼视光医院在临床诊断、远程医疗、学科共建等方面资源共享。

博鳌国际眼视光眼科中心享有国九条的四个特许，即特许医疗、特许研究、特许经营和特许国际交流。这意味着在美国、日本、欧盟等发达国家和联盟已经批准眼科最新用药和医疗新器械等在获得国家食品药品监督管理总局批准前，可在博鳌国际眼视光眼科中心优先使用。

眼视光眼科中心使用国际眼科领域最新检查及手术相关设备，包括眼科特检设备包括美国OPTOVUE的Angio OCT，德国海德堡HRT3共焦激光角膜显微镜及欧科路眼前节分析系统等眼科最新仪器，中心使用100级手术室，配备最新美国爱尔康超乳及超乳玻切一体机、德国原装手术床，为高质量一流诊疗服务保驾护航。