ADI国际失智症研讨会.01 共赴一段旅途 A Journey We Run Together

正文

【多图预警】

对不起我来晚了。

撞上五一假期和妈妈生日，本着每年至少一次带着爸妈去国外走走看看的承诺，开完会就带着两个兴致勃勃的中年人在日本走了一个多星期。事实证明，我并不是一个能在游玩和工作模式轻易切换的人，并且我的脑细胞也只能将将对付日本的公共交通系统。

从东京回到大阪的那天傍晚，疾步走向东京那个地下盘根错节的车站的时候，我因为眼前这一幕放慢了脚步。女儿女婿，或者是儿子媳妇，带着已经很虚弱的老人在车站前合影留念。这位男士扎着小马步，把老人放到镜头的中间，itch ni san 数着数，按下快门之后拿着照片给两位女士检阅。那位女士发出抑扬顿挫的惊呼，叽里咕噜，用带着笑的声音。

虽然我一个字也听不懂，但情绪是无国界的。不管这是这家人在一起的倒数第几个旅程，这一刻的开心是真实的。

为什么会因为这样的一幕感慨呢？很大程度上是受到了国际失智症研讨会（ADI）两个展位和一本给所有与会者的漫画书启发。

ADI的会议内容相比我之前去的基础科学的会议要落地得多。落地的表现是，大家会带着很多已经在试行的项目，来讲本地的经验和宣传它的效用。但对于运行机制，“为什么这样的项目有用？”，“大脑中失智症相关的神经机制是怎样的？”等等问题，ADI不会有太深入的汇报。

考虑到与会者有一部分已经是被诊断的失智症患者、他们的照顾者、社工、护士、和其他的前线工作人员，这样的安排是最合适的。因为在现有的医学发现上，失智症在医药学上还暂时无解，药物的研发用最后能用到真人身上，需要较长的周期。而确诊后如何护理（关于Care Science, UNSW 的Prof. Henry Brodaty在大会上的symposium talk概括得非常系统，ppt可以参见Dementia: Where are we up in the Science of Care, 我也会在下一篇中做个总结），如何让确诊之后的人生还能够有意义，如何让更多的人知道了解失智症而去其污名，正有项目真真切切在真人身上“实验”并有所反馈。

1. 第一个给我留下印象的展位介绍的项目叫Run Tomorrow (RT)，侧重点在传播知识，建立失智症友好社区。RT开始于2011年，初衷是组织失智症的患者、家属、朋友，还有社群里其他的年轻人和老年人一起跑步。跑步的距离完全看能力，不设限制。大家沿途会派发关于失智症的单张，给患者设立展位分享他们的故事，招募志愿者参与之后的失智症相关项目。2011年的时候RT的参加人数只有171，从函馆到札幌（皆为北海道的城市），总共跑了300公里。到了2015年，参加这场长跑的人数达到了8000人，他们以接力的形式总共跑了3000公里，从北海道跑到了九州。

当阿甘跑出第一步的时候只是为了逃过同学的霸凌，殊不知一步一步就丈量了美国全境，还让很多的人觉得他做的事情有意义而开始追随。且不论阿甘的本意不是追随者读出的意义，行动本身是可以激励行动的。大家如果对RT有兴趣的话，可以去他们的官网，或者观看下面的影片，看病患被鼓励着走出房门，用自己剩下的体能尽力走好每一步。

RUN TOMORROW - LIVING WITH DEMENTIA—在线播放—优酷网，视频高清在线观看 http://v.youku.com/v_show/id_XMjc1NDY5MjkwNA==.html?spm=a2hzp.8244740.userfeed.5!2~5~5~5!3~5~A

展位的同事告诉我，在这场长跑的一个月里，他们也藉由社交媒体(instagram, facebook, line etc.)创造#和失智症相关的话题讨论，可以看到在参与区的群众对于失智症知识的提升和对患者态度的好转。例如在餐厅里失智症老人可能会不明就里打翻食物，服务人员知道情况后会更谅解，也能通过名牌等等联系到失智老人的照顾者。而本来因为诊断为失智症很沮丧的老人，也因为这样的活动更愿意出门，因为这样的社群是安全的。积极锻炼和社交也能够使他们的病情恶化得慢些，正常生活的能力维持得更久些。

行动是可以激励行动的。

2. 第二个让我觉得很有趣的展位介绍的是一本书：Words for a Journey: The art of being with dementia. 这是一本给失智症患者、家人、和其他和失智症有交集的人的一本言语指南。

这是由日本医生、失智症早期患者、照顾者一起通过大量的焦点小组讨论，总结300多个案例和照顾经验，写出的一本涵盖了40个关键词的指南。它概述了失智症患者与世界的关系，给予新诊断的病人希望，学习新的生活方式，并鼓励他们将疾病视为旅程而不是生命的终结。

指南挑选出常见的问题，介绍已经发现的最佳解决方案。该指南可以帮助患者应对疾病，并使TA的亲戚更好地了解疾病对病人行为，特别是沟通的影响。窃以为，这本指南可以翻译为“如何和失智症患者好好说话”。

该指南中包含的旨在管理记忆丧失的建议之一，是创建一个充满图片和纪念品的“自我反思的房间”，提醒他们所爱的人、事、地点。它还建议患者编写一个“自我介绍专辑”，其中包含有关患者过去及其个性的信息。这有助于患者和新人的相处，否则可能会引起症患者的焦虑，因为他们很难进行自我介绍。该指南还建议在诊断早期由患者指定最喜爱的地点，一个感到熟悉的避难所。随着疾病的进展，患者可能会在完全无意识的状态下去那个地方，家里人寻人的时候也可以有的放矢。感觉自己有用，有一定的独立性，也是能够让患病症状下跌缓慢的保护因子。因此在日常生活中，根据患者的能力安排TA做力所能及的事情，是一个照护的重点。

该书的编纂者之一，庆应大学副教授Takashi Iba博士说：“迄今为止，我们没有一本怎样设计失智症患者诊断之后生活的指南、蓝图，这本书向前走了一大步。”

指南是用日语编写的，现在只完成了英语的翻译。其他语言的作者挑选了三个字做了部分翻译。和展台工作人员聊得开心，他就送了我一本，翻拍了那几个翻译的词汇上来跟大家分享。

3. 第三个让我觉得有意思的是每个与会者的包裹里都有的一本漫画。从寓教于乐的角度来说，漫画会是针对青少年很好的教育资料，也是极有日本特色。

故事讲的是一个早发性痴呆患者Michie Yamada，诊断时只有57岁，和服爱好者。诊断之后经由家庭医生介绍，去了当地的memory cafe，类似于同乐会等等的互助组织，成员包括医生、社工，最重要的是患者及其照顾者。Cafe的重点在于帮助患者找到自己的生活意义，不断评估自己还能做什么。例如Michie的和服专长就帮到了其他患者的女儿，也让Michie觉得自己的存在有价值。当然生活中的memory cafe还会提供很多的社交活动、认知锻炼、身体锻炼。

人是社会动物，病人是人，也有社交需求。

建立一个对失智症友善的群体，需要群体中的人对失智症有基本的认识，有参与感，有知识知道该如何应对，有一个指南和蓝图。随着人口老龄化的加速，我们身边失智症的患者只会有增无减。在药物研发尚未有突破发展的时刻，怎样让患者余下的时间活得有尊严、有意义，是相对药物研发而言“门槛”没有那么高的，你、我、他都能贡献那么一点点的事情。

这是一段旅途。