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“生前预嘱”拟立法，让临终患者有尊严的离开

医学界 · 公众号 · 医学 · 2021-07-02 20:09

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在生命的尽头，人们是否可以自主选择离开的方式。

撰文 | 凌骏

2006年，中国大陆成立了第一家推广“尊严死”的公益网站“选择与尊严”，并推出“生前预嘱”的文本《我的五个愿望》。兜兜转转15年，生前预嘱在我国大陆地区仍处于民间推广阶段，尚无相关的法律支持。

而在深圳市第七届人大常委会第二次会议审议的《深圳经济特区医疗条例（修订草案）》（下简称《草案》）中，“医学界”发现，该草案首次提出创新建立“生前预嘱”制度。

你了解“生前预嘱”吗？

2018年发表的《关于预嘱尊严死的认知和接受度调查》曾对100例ICU终末期患者家属进行调查，48%的家属从未听说过“生前预嘱”，41%表示听说过但不了解。而在《肝病患者及家属对“预立医疗照护计划”理念认知情况的调查与分析》的调研中，听说过“生前预嘱”的肝病患者所占比例为8.18% ，家属为5.08%。

“生前预嘱”，是人们在健康或意识清楚时签署的，说明在不可治愈的伤病末期或临终时要或不要哪种医疗护理的指示文件。

我要或不要什么医疗服务；

我希望使用或不使用生命支持治疗；

我希望别人怎么对待我；

我想让我的家人和朋友知道什么；

我希望谁帮助我。

在“选择与尊严”网站推出的《我的五个愿望》“生前预嘱”范本中，每个愿望下面都包含了各类可供勾选或填写的细则，旨在帮助人们对生命尽头重要的事项预先做出安排。

北京“生前预嘱”推广协会创始人之一罗点点曾表示，面对挚爱亲朋离开人世之际，我们总是悲伤的。但他们的死亡方式能不能更好？能不能有尊严地离去而不痛苦与惊慌失措？她认为，自己曾经作为一名职业医生，应该在医疗行为和人文关怀里，找到一个新的出路，解脱这样的痛苦。

事实上，让处于生命末期患者的死亡时间依靠生命维持系统不断延迟，而无法逆转死亡，气管插管、心脏电击……由此延长的生命，也不是“有质量、有尊严”的生存。

《ICU 临终患者尊严死的研究进展》显示，中国ICU临终患者签署限制和撤除医疗措施的比例为7.2%，签署后死亡患者仅占ICU同期死亡患者的30.9%。大部分医生不愿意或不首先提出限制和撤除医疗措施的建议，放弃治疗的签署人多是患者家属，没有体现患者本人的价值倾向和意愿，死亡尊严无法保障。

在2018年缓和医疗国际高峰论坛上，罗点点说，在没有任何声明的情况下，医院在患者病重时一定要尽全力抢救。如果临终时想要不插管、不进ICU，需要本人提前做声明，这样才能在符合医疗伦理和本人意愿的情况下进行缓和医疗。

但即便是“提前申明”，在医疗实践中，情况往往也“不容乐观”。

“选择与尊严”网站指出，“生前预嘱”应是建立在患者知情同意权和自主决定权基础上的法律文书，推动“生前预嘱”的实现，需要社会、政府、医疗、保险、法律等诸多方面的协同进展。

但由于我国尚未颁布相关法律文件，“生前预嘱”文书的落实和执行依旧存在争议和疑虑，北京市华卫律师事务所律师聂学告诉“医学界”：“若医院单方面遵循患者意愿，可能的隐患是家属认为医疗机构没有采取足够的抢救治疗措施，存在消极不作为导致患者去世，可能因此要求医疗机构承担法律责任。”

从地方立法到全国普及，

“生前预嘱”还需积累更多经验

“此次‘生前预嘱’制度若最终能正式纳入条例，深圳特区发现行之有效且值得推广的话，可能在全国获得普及。”聂学律师说。

据聂学律师介绍，《深圳经济特区医疗条例》属于地方性法规，在不与宪法、法律和行政法规相抵触的前提下，可在本行政区域范围内的相关实践活动中依法施行。

根据《草案》规定，具有完全民事行为能力的自然人可以立“生前预嘱”，明确其在不可治愈的伤病末期或者临终时，是否采取插管等创伤性抢救措施、是否使用生命支持系统等，医疗机构及其医疗卫生人员提供医疗服务时，应当尊重患者本人意愿。

聂学律师认为，我国正在逐步迈入老龄化社会，临终生命支持需要投入大量人力物力，不可避免带来对医疗资源的占用，如何让每个人有尊严、体面的离开，同时兼顾医疗资源的合理配置，是值得认真探索，并需要配套法律法规支持的。

“立法后，患者和家属都知道“生前预嘱”受法律保护，医生也能够根据患者意愿选择终末期治疗措施，无需担心患者家属‘找后账’，对患者和医疗机构都有保护作用。”聂学律师说。

但从立法到最终医疗实践中的普及，不可避免的，还有更多细则规章需进一步详细明确。

其实早在2018年，全国人大代表张兆安就提交了《关于倡导“生前预嘱”提高生命质量的建议》，但未见有后续报道，“生前预嘱”的最终立法在我国始终困难重重。

首先是传统道德层面，根据既往的诸多报道和相关文献显示，关于“生前预嘱”概念的普及或许并不难，但受到传统“伦理道德”与“生命观”影响，不少人面对亲属自愿放弃治疗的决定时，往往采取“不接受”态度。

而站在复杂的临床医疗行为角度，《“生前预嘱”的立法问题研究》一文认为，医务人员在执行患者的“生前预嘱”时，很难认定其行为是否属于危害行为，且放弃救助行为与患者死亡的结果在时间上具有先后顺序，因此，医务人员放弃诊疗的行为也常会被误认为是导致患者死亡的原因。

“法律需要人来执行，患者的‘生前预嘱’由谁保存？是否可以撤销或变更？如果仅表达了意愿，却没来得及撤销或变更，医生应当怎么办？”聂学律师对“医学界”表示，“包括医生如何确定患者‘生前预嘱’的真伪？如何判断患者进入临终或者伤病终末期？这些都是需要解决的问题。从立法到规范化的实践，还需要摸索出路径，合法地实现每个人有尊严的‘自主死’”。

“深圳特区作为年轻的城市，不一定是试行‘生前预嘱’的最佳选择，但我们必须有城市迈出第一步，特区先行一步，为其他地区积累经验，是件好事。”聂学律师说道。

参考文献：

1.肝病患者及家属对“预立医疗照护计划”理念认知情况的调查与分析，长春中医药大学，2017.

2.刘洁明，何丽君，徐思思，卢智贤，陈君.关于预嘱尊严死的认知和接受度调查，2018.

3.李玉，叶志霞，李丽，ICU 临终患者尊严死的研究进展，2016.

4.王龙，阚凯，生前预嘱的立法问题研究，2020.

5.对话罗点点：“尊严死”与“安乐死”，争议焦点是什么？新京报.

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来源：医学界

责编：田栋梁

校对：臧恒佳

制版：舒茜

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