最近,电影《小小的我》热映,票房突破5亿,让网友们的目光投向一个很少被关注到的群体——
脑瘫患者。
电影借助“脑瘫少年”刘春和的故事,让很多人重新了解这个病症。
正如电影中呈现的那样,“脑瘫”二字引发的诸如“智力障碍”“瘫痪”等联想,让这个群体承受了许多误解和歧视。
UP主@戴戴萌Patricia 也是一位脑瘫患者,电影中刘春和面对的关于升学、求职、情感等问题,真实地让她有些“破防”了。
脑瘫的症状因人而异,戴戴则是因为运动神经受损。
虽然这影响了她右半部分肢体状况,却并没有剥夺她完整的行动和思维能力,更没有浇灭她对生活的热情。
从2022年开始,戴戴萌就在B站分享自己的日常。
比如,每次出门,她常常受到路人的注目礼,因为自己“静若处子,动若泰山”。
平时,她在行动上会比别人慢很多,起床穿衣都要提前做,一整个笨鸟先飞。
虽然自家15斤的大黄猫她抱不动,但也能在练习后,顺利抛出一个半只小猫重的保龄球。
知道自己靠颜值吃饭是不可能了,只能靠才华。
所以戴戴曾是一个耗费脑细胞的文案人,和大多数年轻人一样,过着朝九晚六的日子。
也正是文案人的才华,让网友们被她的幽默感染,第一个视频就收获了50万播放量。
不少人也对戴戴的工作产生好奇,作为一个身份有些特殊的求职者,是怎么找工作的呢?
不难想象,戴戴的求职和工作之旅,充满了波折和艰辛,光是“面试日记”视频就攒够了两个系列。
为了得到一个offer,她同样要早起化妆,再风尘仆仆地赶往面试地点。但即便如此,她也没有放弃对工作的“挑剔”。
在很多人眼里,盲人就是做按摩,肢体残疾就是做客服。戴戴却认为,每个人都有权选择自己喜欢的工作。
她做过工作性质类似网管的电商,也开过几个月就倒闭的猫咖,最终因为喜欢创作,在短视频行业坚持了下来。
渐渐地,戴戴也做起了自己的个人账号,成为一名UP主。
她还定下了一个“拍摄100条视频”的flag,通过记录自己有起有伏的日常生活,来减少大众对残障人士的偏见。
对于社会中的“刻板印象”,戴戴经常会在视频中用一种幽默的方式打趣和反击。
她会记录下自己出门时“偷感十足”的样子:不仅要闪躲路人的“注目礼”,还会为了避免别人给自己让座而提前下车。
她也对一些对脑瘫患者的刻意吹捧,表达了自己的态度。
比如能够独自上班、取快递、上厕所其实是很平常的事,不需要被夸张成“太励志了”。
身体上的不便固然存在,但和很多年轻人一样,戴戴的兴趣爱好非常广泛。
在面对自己喜欢的事情时,戴戴的行动欲和行动力不输任何人。很多网友从她的视频日记里,看到了不便生活的另一面。
比如,她会研究美妆、穿搭,给自己拍美美的照片。因为某些角度看起来像《甄嬛传》中的安陵容,她就兴冲冲地爆改了一次“安小鸟”。
遇到心情不佳的时候,戴戴和朋友凑了一波“夜爬泰山”的热闹。
她不仅靠着“铁腚”征服了8个小时的绿皮火车,还坚持用比身边人慢的步伐,登上了泰山山顶。
不少健全人都没勇气尝试的经历,被戴戴干脆利落地拿下了。
作为一名老二次元和《哈利波特》的忠实粉丝,戴戴还记录了参加的各种漫展和影迷聚会。
在她看来,正是这些看似无用的动漫和周边,在困境中托举着自己,唤起了自己对生活的期待。
也是因为喜欢二次元和哈利波特,戴戴结识了许多志趣相投的朋友们,大家一起旅行、团建、参加漫展和集会,给生活增添了许多温暖和乐趣。
除了坚守自己的爱好和小圈子,在尝试新事物方面,戴戴也不甘落后。
不久前,母胎单身三十年的戴戴,决定借助“cos委托”,体验一次恋爱的感觉。她请coser装扮成自己喜欢的二次元角色,进行了一次一日约会。
现实中是个麻瓜,就去魔法世界当魔法师,生活中还没遇到的感情线,就在二次元世界让自己过把瘾。
视频结尾,她把鼓励留给自己,也送给更多关注她的网友。
“努力生活,取悦自己,明天会比今天更好的。”
当然,病情必然会给生活带来一些限制。
比如,脑瘫对戴戴的影响主要集中在右半部分肢体,她在需要双手协作的事情上面临着不小的阻碍。
为了改善脊椎侧弯等问题,她也需要借助专业的步态纠正设备,重新摸索和适应“正确”的走路姿势。
面对这些生活中的挑战,她也能更好地站在残障群体的角度,告诉更多人,应该如何与他们相处。
最近,戴戴还参与了公益短片《别叫我脑瘫》的拍摄。
在中国,这个病症有600万患者,他们当中相当数量的人,都拥有正常思考、生活与工作的能力。但由于“脑瘫”这个俗称带来的负面联想,让他们经常丧失很多公平的学习、就业机会。
于是,她和其他患者家属、医师、教师社工等人发起了小小的倡议,希望大家将“脑瘫”更名为“五慢症”。它源自清代医师张璐在《张氏医通》中描述的“五迟”,即“立迟,行迟,齿迟,发迟,语迟”。
诚然,戴戴可以算作一个有些特殊的患者。
她丰富精彩的生活,一定程度上得益于她较轻的病情和乐观活泼的个性。
但不可否认的是,在基础的生存诉求之外,残障人士有自己的兴趣、追求,也会有展现自己生活的欲望。
就像戴戴在每支视频结尾中反复提到的:“这就是我的生活,跟你们也没有什么不一样。”