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“脑瘫村”家庭的持久战:我只能死守在这里,无路可退

谷雨影像-腾讯新闻  · 公众号  ·  · 2018-08-31 12:01

正文

长沙城西聚居了一个“脑瘫村”,不到两平方公里的地方住着几百个或不会走路、或不会说话、或智力受损的脑瘫孩子。


他们和父辈因病来到省会城市求医,落定,守到家财耗尽 、负债累累 。他们把旷日持久的治疗看作“一场战争” —— 五年,对于这些孩子和家庭来说都只是一个开端。


摄影 | 吴家翔

视频 | 车怡岑

撰文 | 孟依依 (谷雨特约撰稿人)

编辑 | 迦沐梓

策划 | 谷雨 × 活着工作室

出品 | 腾讯新闻 × 腾讯公益



“8”,“爸爸”


《向周延的故事》


两年前,向周延从六楼摔了下来。在医院的第一个月,向继元签过四次病危通知书。半年后,向周延醒了过来,重型颅脑损伤和弥漫性脑出血使他成了一个脑瘫孩子。向继元和妻子变卖家产,从湘西龙山搬到长沙西郊,开始了康复治疗之路。


2017 年,中国残疾人福利基金 披露的一份立项表中提到:脑瘫是一种严重的致残性疾患,主要表现为中枢性运动障碍及姿势异常,同时可伴有智力、语言、视觉、摄食等多重障碍。目前我国脑瘫患者达 600 万人,其中儿童占近 1/3 ,每年还新增 4万-5 万人。


由于 气管被剖开又缝合,向周延的喉咙口总是发出咕隆咕隆的声音,刷牙、吃饭、喝水的时候,像水井冒泡似的。他变得不爱说话,有时候喊向继元,他就伸出拇指和食指比两遍数字“ 8 ”,表示“爸爸”。他的智力也受到了损伤 十岁半的向周延只会十以内的加减法,眼睛时常无神。


最显而易见的是四肢:手指并在一起无法分开,站立时膝盖弯曲,腿部线条僵硬,上半身前倾,一走路就容易摔倒。


左右滑动看忙碌的早晨

这是一个灰蒙蒙的、没有风的早晨。早上七点不到,向继元离开了家,从锦天宾馆六楼出发往湘雅博爱康复医院门口卖凉面,运气好时可以卖出 80 碗,赚 200 余元。


左右滑动看向周延的康复治疗

2013 12 月,一个“湖南省脑瘫儿童抢救性康复救助”项目在湖南省启动,项目计划连续 3 年每年对 3000 名脑瘫儿童实施抢救性康复,包括提供为期 100 天的免费康复训练、儿童轮椅以及家长陪护生活费等。城西的湘雅博爱康复医院也在定点康复机构之列,家长向当地残联申请免费康复名额通过后便来此治疗。但是项目只针对 7 岁以下的孩子,“7岁以后很多功能建立起来比较困难”。


由于超过七岁,向周延从没有申请过免费康复指标。他每天的治疗费用在 600 元以上,包括上午八项 下午四项的康复治疗 持续了两年。



捱不起


何园智 的故事》


向周延是一个意外,更多脑瘫孩子在不足一岁甚至刚出生时因为早产缺氧、黄疸等新生儿病症引起脑损伤,在之后的发育过程中逐渐显露出肢体、语言甚至精神障碍。


何园景和何园智是双胞胎。 2012 8 25 日,两个孩子早产,生下来的时候两斤多一点,在保温箱里住了四十多天。孩子满月时,妈妈走了,再也没有回来。 2014 年,小儿子何园智被诊断为脑瘫,何锡文一个人靠给别人打零工供养两个孩子。


何锡文通过病友了解到国家有政策可以办残疾证, 2016 3 月,他们从湖南永州来到长沙给孩子做康复。如今,何园智 6 岁了。每年残联给 2 个免费康复指标,现在他们在等指标,但不一定能等到。当地的康复治疗条件不好,他们还是想留在长沙。


留在城西意味着生活成本的上涨:每个月 200-500 不等的房租、水电、一家人的伙食,最重要的是孩子的治疗费用——即使是几十元的治疗项目也难以支付,而最近费用又略有上涨,“都捱不起”。



死死地守在这里


刘勇的故事》


雷建红的一天是这样开始的。早上送孩子上学,白天全程给刘勇陪读,下午放学后带刘勇去医院做康复,然后接刘志强下课,做饭、收拾、指导作业、给孩子洗澡。只要电话一响,她就得放下手头事情离开,嘱咐刘志强照顾哥哥。雷建红在足浴城给人按摩,一小时 35 元,经常凌晨一点才下班。


雷建红的丈夫吸毒贩毒,离婚时患有脑瘫的大儿子刘勇判给了丈夫,被寄放在大伯家,雷建红每周一次去看孩子。有一回刘勇哭着说:你们为什么不要我,为什么要生下我?雷建红心软接走了刘勇,从 2012 年开始住在城西。


刘勇是城西年龄较大的几个脑瘫孩子之一,周岁十岁半,从四岁开始在湘雅博爱康复医院做康复。有时候医院里的医生、护士开玩笑喊他“院长”,因为他总是最后一个离开。


他经常和其他孩子在医院玩。医院宽敞、冷气十足,是他们最好的娱乐场所,也有很多朋友。每天傍晚,他会去体校打一两个小时的乒乓球。教练包涛三年前开始带脑瘫村的孩子们,希望他们能够自食其力,并且能够有“相对的平等”。








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