长沙城西聚居了一个“脑瘫村”,不到两平方公里的地方住着几百个或不会走路、或不会说话、或智力受损的脑瘫孩子。
他们和父辈因病来到省会城市求医,落定,守到家财耗尽
、负债累累
。他们把旷日持久的治疗看作“一场战争”
——
三
到
五年,对于这些孩子和家庭来说都只是一个开端。
摄影 |
吴家翔
视频
|
车怡岑
撰文
|
孟依依
(谷雨特约撰稿人)
编辑
|
迦沐梓
策划
|
谷雨 ×
活着工作室
出品
| 腾讯新闻 × 腾讯公益
“8”,“爸爸”
△
《向周延的故事》
两年前,向周延从六楼摔了下来。在医院的第一个月,向继元签过四次病危通知书。半年后,向周延醒了过来,重型颅脑损伤和弥漫性脑出血使他成了一个脑瘫孩子。向继元和妻子变卖家产,从湘西龙山搬到长沙西郊,开始了康复治疗之路。
2017
年,中国残疾人福利基金
会
披露的一份立项表中提到:脑瘫是一种严重的致残性疾患,主要表现为中枢性运动障碍及姿势异常,同时可伴有智力、语言、视觉、摄食等多重障碍。目前我国脑瘫患者达
600
万人,其中儿童占近
1/3
,每年还新增
4万-5
万人。
由于
气管被剖开又缝合,向周延的喉咙口总是发出咕隆咕隆的声音,刷牙、吃饭、喝水的时候,像水井冒泡似的。他变得不爱说话,有时候喊向继元,他就伸出拇指和食指比两遍数字“
8
”,表示“爸爸”。他的智力也受到了损伤
。
十岁半的向周延只会十以内的加减法,眼睛时常无神。
最显而易见的是四肢:手指并在一起无法分开,站立时膝盖弯曲,腿部线条僵硬,上半身前倾,一走路就容易摔倒。
△
左右滑动看忙碌的早晨
这是一个灰蒙蒙的、没有风的早晨。早上七点不到,向继元离开了家,从锦天宾馆六楼出发往湘雅博爱康复医院门口卖凉面,运气好时可以卖出
80
碗,赚
200
余元。
△
左右滑动看向周延的康复治疗
2013
年
12
月,一个“湖南省脑瘫儿童抢救性康复救助”项目在湖南省启动,项目计划连续
3
年每年对
3000
名脑瘫儿童实施抢救性康复,包括提供为期
100
天的免费康复训练、儿童轮椅以及家长陪护生活费等。城西的湘雅博爱康复医院也在定点康复机构之列,家长向当地残联申请免费康复名额通过后便来此治疗。但是项目只针对
7
岁以下的孩子,“7岁以后很多功能建立起来比较困难”。
由于超过七岁,向周延从没有申请过免费康复指标。他每天的治疗费用在
600
元以上,包括上午八项
、
下午四项的康复治疗
,
持续了两年。
捱不起
△
《
何园智
的故事》
向周延是一个意外,更多脑瘫孩子在不足一岁甚至刚出生时因为早产缺氧、黄疸等新生儿病症引起脑损伤,在之后的发育过程中逐渐显露出肢体、语言甚至精神障碍。
何园景和何园智是双胞胎。
2012
年
8
月
25
日,两个孩子早产,生下来的时候两斤多一点,在保温箱里住了四十多天。孩子满月时,妈妈走了,再也没有回来。
2014
年,小儿子何园智被诊断为脑瘫,何锡文一个人靠给别人打零工供养两个孩子。
何锡文通过病友了解到国家有政策可以办残疾证,
2016
年
3
月,他们从湖南永州来到长沙给孩子做康复。如今,何园智
6
岁了。每年残联给
2
个免费康复指标,现在他们在等指标,但不一定能等到。当地的康复治疗条件不好,他们还是想留在长沙。
留在城西意味着生活成本的上涨:每个月
200-500
不等的房租、水电、一家人的伙食,最重要的是孩子的治疗费用——即使是几十元的治疗项目也难以支付,而最近费用又略有上涨,“都捱不起”。
死死地守在这里
△
《
刘勇的故事》
雷建红的一天是这样开始的。早上送孩子上学,白天全程给刘勇陪读,下午放学后带刘勇去医院做康复,然后接刘志强下课,做饭、收拾、指导作业、给孩子洗澡。只要电话一响,她就得放下手头事情离开,嘱咐刘志强照顾哥哥。雷建红在足浴城给人按摩,一小时
35
元,经常凌晨一点才下班。
雷建红的丈夫吸毒贩毒,离婚时患有脑瘫的大儿子刘勇判给了丈夫,被寄放在大伯家,雷建红每周一次去看孩子。有一回刘勇哭着说:你们为什么不要我,为什么要生下我?雷建红心软接走了刘勇,从
2012
年开始住在城西。
刘勇是城西年龄较大的几个脑瘫孩子之一,周岁十岁半,从四岁开始在湘雅博爱康复医院做康复。有时候医院里的医生、护士开玩笑喊他“院长”,因为他总是最后一个离开。
他经常和其他孩子在医院玩。医院宽敞、冷气十足,是他们最好的娱乐场所,也有很多朋友。每天傍晚,他会去体校打一两个小时的乒乓球。教练包涛三年前开始带脑瘫村的孩子们,希望他们能够自食其力,并且能够有“相对的平等”。