照护一个阿尔茨海默病患者意味着什么？
每天的工作包括但不限于“制作软质食物；喂饭；清理地板痰渍；将打翻物品归位；洗澡、擦拭、换尿布；换洗内外衣物；换洗床单被褥；陪玩陪聊；跑医院；喂药……”
2024年4月，一篇题为《当一位北大教授成为24小时照护者》的文章引发大量关注，因为85岁的母亲患有重度阿尔茨海默病，北京大学新闻与传播学院教授胡泳陷入了照护困境，成为老龄化社会中照护者处境的一个缩影。
照护工作的繁琐，远远超乎想象。令胡泳更没料到的是，原本出于反哺之情接下的照护工作，改变了他的整个生命状态，“生活变成了纯粹的耐力问题，以及和绝望对抗的心理问题”。
成年人面对照护工作，尚且身心如此疲惫，设想一下，如果这种照护的责任，落到一个未成年人的肩上，又意味着什么？
在纪实文学作品《少年照护者》中，日本《每日新闻》特别报道部采访组将目光聚焦于这样一群孩子：他们在未成年时，便扛起了照护的重担，在同龄人和同伴玩耍、忙于学业时，他们辗转医院、厨房、照护中心，照护年老体弱的祖父母、身患重病或残疾的父母及兄弟姐妹。
他们被称作少年照护者（young carer）。日本照护者联盟对少年照护者的定义是“在家庭成员需要照顾时，承担起成年人应尽的责任，做家务、护理家人、给予家人情感支持的未满18岁的少年儿童”。
跟成年照护者不同的是，少年照护者缺乏社会经验，在突然需要承担起超越年龄的生活重担时，他们往往难以应对，从而影响学业、生活乃至身心健康状况。
人们往往用“懂事”“好孩子”等字眼来夸赞他们，却往往忽略了他们所承担的痛苦。在赞美、理解、同情之外，这些鲜少被人看见的少年照护者更需要的，是来自他人和社会的帮助。
“你奶奶发高烧了，你马上过来一趟。”
上午10点多，谷村纯一接到日间护理机构打来的电话时，刚迈进迪士尼乐园的大门。这趟迪士尼之行，他期盼已久，是心仪的女孩为他庆祝生日提前计划的一次约会，但被这通电话完全打乱了。
“对不起！”谷村纯一只得跟女孩道歉，然后匆匆赶往奶奶所在的日间护理机构。
奶奶贵美子患有认知障碍，无法正常生活起居。谷村纯一自小没了母亲，父亲工作繁忙，从小学时期开始，他就成了奶奶的照护者。除了上学时间奶奶由护理机构或护工代为照看，其他时间里，他几乎寸步不离地陪伴着奶奶，准备一日三餐，替小便失禁的奶奶擦洗身体，忍耐奶奶病情恶化后的责骂……
最让谷村纯一为难的是，奶奶总是打来一连串电话。认知障碍导致记忆错乱，奶奶经常不记得刚刚说过的事情，即便谷村纯一只是去家附近的菜场买菜，每隔几分钟就会接到奶奶的电话，听奶奶反复询问刚问过的问题。谷村纯一的心里不是没有愤怒和委屈，但他从来不埋怨，“因为我做的一切，都是我必须做的事情。”
像谷村纯一这样的少年照护者，在日本并不算少数。
在对少年照护者进行多次采访后，《每日新闻》特别报道部采访组发现，大多数少年照护者认为，照护家人是他们理应承担的正常家务，而非很大程度上超出他们能力范围的生活重 担。
事实上，这些被困在照护工作中的孩子时常处于孤立无援的境地。
“平衡学校生活和照护真的太难了！”一位来自日本仙台市的男性感慨道，他从初中开始照护奶奶，后来因为不堪重负，成绩一落千丈，不得不在高二时选择退 学。
奶奶去世后，他想在社会上谋求一份工作，却四处碰壁，照护经历并不能成为任何有助益的经验。面试官问他：“你怎么没有一边照护祖母，一边考个资格证书呢？”显然，问出这个问题的面试官远远低估了照护的强度。最后，这位男性只能依靠打零工度日，在24小时便利店里值夜班，做清洁工。
“通常，照护家人的孩子被视为‘好孩子’。”日本成蹊大学副教授涉谷智子是日本最早关注少年照护者问题的学者。她指出，孩子照护家人的做法绝非“美谈”，对于少年照护者的赞美往往遮蔽了他们面临的艰难处境。“在当今社会中，很少有人去思考这些孩子肩负着怎样的重担，照护家人对他们的人生有着多么大的负面影响。”
“希望大人们能听听我说话。”
“根本没有向他人求救的时间。拼尽全力只为撑过今天一天。”
“不想完全改变，也不想逃之夭夭。只想稍微喘口气。”
日本厚生劳动省针对少年照护者开展了全国范围的调查，不少人在调查问卷的“自由阐述”一栏写下自己内心的呼喊，他们时常感到孤立无援，却又不知道向谁求助。他们渴望有人能倾听自己的心声，但又流露出对大人的不信任：“找学校的辅导老师咨询时，老师的态度很不好。”“尽管向老师解释了需要照护家人，可老师还是记了我迟到和旷课。”
“少年照护者最大的特点是独来独往。”《少年照护者》一书中写道，他们“大多抱有‘不被他人理解’的失望感、‘害怕别人知道’的羞耻感”。尤其是家人罹患精神疾病的少年照护者，他们往往担心别人对精神疾病有偏见，更倾向于隐藏起自己的生活。
高桥唯是个例外。她的母亲曾遭遇车祸，大脑受损，行动不便，父亲需要外出挣钱，照护母亲的重担就落在了幼小的高桥唯身上。还没上小学，她就学会了独自出门帮母亲买东西，再大点时，又学会了做饭、洗碗、定期检查冰箱、丢弃过期食物……
高桥唯将这些经历写进日记，成年后勇敢地在社交媒体上分享照护母亲的生活点滴，记录自己的感受，“我想让大家知道少年照护者的存在。如果能有更多的人援助像曾经的我一样苦恼的孩子，那我也算没白受罪。”
“他们不愿让别人觉得自己和别人不一样，不愿让别人用怜悯的眼光看自己。”日本立正大学教授森田久美子分析少年照护者不愿意向外求助的一个重要原因。因此，在外界向这些少年照护者伸出援手的同时，消除对疾病、残疾的负面印象同样重要。
2020年，日本埼玉县就少年照护者问题面向全县55772名高二学生开展问卷调查。在收回来的48261份问卷中，有2577人表示“自己是少年照护者，或曾经是少年照护者”，比例高达5.3%——大约每20个人中间，就有1个人是或曾经是少年照护者。
“今后学校的老师应该接受‘每班有1名少年照护者’的现实。”针对这一调查结果，涉谷智子指出。
基于这项调查，埼玉县在2021年开始全面开展援助少年照护者工作，并制定援助计划，旨在增进公众对少年照护者的了解、培养更多照护者援助人员，具体做法包括实施《埼玉县照护者援助条例》，在学校开设“少年照护者援助班”，编写面向中小学生的普及手册等等。
其实早在日本之前，英国从20世纪80年代就注意到了少年照护者问题。在2014年颁布的《儿童与家庭法》中，英国明确将“照护他人、未满18岁”的少年定义为少年照护者，明确地方当局有义务了解他们的情况，并在有必要的情况下提供援助服务。
尽管少年照护者一词对许多人来说仍然陌生，但在低出生率、人口老龄化的今天，少年照护者很可能就在我们身边。在让更多人认识到他们的艰难处境、社会福利机构向他们提供帮助之前，我们能做的，或许就是尽可能地倾听他们的心声。
“我们不能只是赞美少年照护者两句就万事大吉。”涉谷智子强调。
