什么是“以患者为中心”？——来自他们的答案

菠萝因子 · 公众号 · 医学 · 2024-10-18 12:37

主要观点总结

本文描述了不同领域的患者组织代表在第二届诺华中国患者日上的观点和想法。他们强调患者参与的重要性，从被动到主动，并分享了他们的经验和未来期望。文章还提到了患者组织的角色以及医疗健康行业的未来畅想。

患者组织在国内不断出现和壮大，患者在决策过程中的参与度日益提高。这些组织通过各种方式帮助患者，如普及医疗知识、提高患者生活质量等。

患者组织代表强调在医疗健康和药品全生命周期中联系患者，倾听患者声音的重要性。他们希望更多地支持基层患者组织，并提高机构同事的能力，以更好地为患者服务。

患者组织代表提倡多平台合作，普及正规的医疗知识和常识。他们希望不同领域的患者组织、企业代表和患者等相关方能够有直面沟通的机会，共同研究如何发挥患者组织的作用，提高患者的生活质量。

患者组织代表对医疗健康行业的未来抱有积极期待。他们希望医院、制药企业和患者组织能够及时参与进来，共同帮助每一个患者。当人们的疾病需要被关注、被了解、被治疗的时候，各方能够协同合作，为患者提供全面的支持和帮助。

“患者真正的能参与到决策的过程当中”

“印象最深刻的就是银屑病组织的一些活动，我发现不是被动的去帮助患者，而是想尽办法去寻找出或者是参与到各种社会热点当中来，让更多的人去了解疾病，真的是非常的在努力地在帮助患者。”

“肿瘤不等于死亡，怎么能够活着，还不仅仅是活着，还要很好的活着。”

“作为一个患者个体来说，在未来的某一天，如果他得了一种病，在那一刻不再是恐慌，而是充满着安全感和确定性。”

近日，参加第二届诺华中国患者日时，我有幸与来自国内的多家知名患者组织代表进行了对话，他们来自不同的疾病领域，他们或是患者、患者家属、社工，他们有着不同的行业背景，但始终拥有同一个身份——那就是行走在一线，为患者谋福祉的“撑伞人”。

我也很想听听站在他们的角度，什么叫做以患者为中心，最想推动的几件大事儿是什么？以及对医疗健康行业的未来畅想是怎样的呢？

“在药品的全生命周期里面，都要去联系患者，倾听患者的声音。”

“最想看到的场景，第一就是我们希望能支持到更多的基层患者组织。第二，我希望我们机构里面同事们也能够持续提高自己的能力，能够更多的去做一线的服务。”

——刘正琛（北京新阳光慈善基金会理事长）

“多平台合作，普及更多的对于患者来说正规的医疗知识和常识。”

——付建军（银屑病病友互助网）

“让不同领域的，包括罕见病、肿瘤相关等等领域的患者组织，跟我们企业的代表，患者及其他相关方的代表，能够有一些直面沟通的机会。”

——王奕鸥（北京病痛挑战公益基金会副理事长、创始人）

“研究怎么让患者组织发挥他的作用，怎么让企业和患者组织一起推动一些工作。”

“让患者提高生活质量，延长生命，而且康复以后能够尽早的回归社会。”

——史安利（北京爱谱癌症患者关爱基金会名誉理事长）

“药企推动，去帮助患者组织和医院相关的资源进行一个链接。”