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我的脑瘫妹妹，在家里孤独的22年

三联生活周刊 · 公众号 · 杂志 · 2025-01-21 21:00

正文

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文 | 读者：渔渔

最近上映的电影《小小的我》，让 “脑瘫” 这个词进入大众视野。我从来没有机会向别人讲述，我有一个脑瘫的表妹。

时间线在我脑海里已经模糊，但自我记事起我就知道，我的妹妹是个特殊的孩子。她比我小四岁，患有重度脑瘫，不会说话，不会走路，不会自己吃饭、上厕所，没有上过一天学，心智和七八岁的孩子差不多，她就待在家里，被家人照顾了22年。

现在谁也说不清病因是什么，可能因为出生时缺氧，可能因为孕期的种种波折，也可能因为基因，这也成为了小姨和姨爹两家人之间相互指责的缘由。

从做针灸、推拿开始，外公外婆就隔三岔五带着妹妹往中医院跑，但病房里传来的只有哭声。家里也买过各种辅助训练的器械，被机器捆绑着的妹妹站起来了，但只要离开机器她就会倒下。什么疗法都没用，家人不得不接受她无法变得跟正常孩子一样了。

《亲爱的小孩》剧

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大概这样的生活实在是没什么希望，正赶上千禧年前后的下海潮，2002年，小姨毅然决定从老家工厂买断出来，一个人前往东莞寻找生计。妹妹的奶奶不愿意照顾这样一个 “病” 孩子，小姨只好把刚出生10个月的妹妹留给外婆。

彼时我爸爸在外地的农村工作，为了让我得到更好的教育资源，妈妈也带着我挤进城里的外婆家。外祖母长期跟着外婆生活，就这样，一个家庭的三代女性，在一个略显狭小的空间里相互照顾着。

外婆有时会接送我上下学，大部分时间在家给一大家子人做饭、洗衣服；后来外祖母年老卧床，是妈妈给她修剪指甲、抱她到厕所给她擦拭身体；而年幼的我知道，守在电视前看动画片时要看着身边的妹妹，帮她擦拭不自觉淌下的口水；把她弄倒在地的玩具、杂物收拾放好；在家人忙碌的时候给她喂饭。

等我长大些有了力气，就常用双手卡住妹妹的胳肢窝，提溜着帮她站立起来，她会自主往前迈腿走一走。其余时候她就坐在学步车里，学步车的轮子是她的另一双腿，让她能在家里四处穿行。但随着年纪增长，她越来越高，市面上不再有能满足她身高的学步车，她双腿的特征也越来越明显，半弯着绞在一起，没有力气蹬地前行，只能缓缓挪动。

《奇迹笨小孩》剧

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家人们想到办法，去钢材焊接店定制专门符合她身高的 “学步车” ——底部是一个梯台的形状，腰以上位置做成圆柱形。随着她的身高，钢圈一圈圈焊接、加高，直到加到不能再增加的高度。因为太高会重心不稳，好几次她想快速移动，结果直直地面朝地摔倒。再后来，腿部肌肉因为缺乏锻炼而萎缩，妹妹只能坐轮椅了。

她越来越少外出，活动范围的只有家里的长沙发，每天睡醒后，小姨会把她抱到沙发上卧着。为避免生褥疮，会让她时不时靠着枕头坐一会，但由于腰部没有力量，稍微一动就朝一边歪过去了，需要有人时时看着。

卧沙发的时候，她就靠刷平板度过漫长的白天，望着屏幕里《汪汪队立大功》等动画片出神。妹妹的手腕向里拐着，已经很难掰直，手指还尚有一点力气。每每看到她如今鸡爪般的双手，都会想起小时候家里人常说：“这是适合弹钢琴的手，指如葱根，可惜了。”

后来经济条件好了，我和妈妈搬出外婆家，小姨在东莞立足，接走了妹妹，我们不再朝夕相处。等到我去遥远的城市读大学、工作，我们见面的时间更少了。我第一次意识到妹妹也有喜怒哀乐，是有一次我们再度相聚，离开时她哭了，之后的每一次离别，她都会哭。她居然能提前感知到我们要走了，然后咧开嘴，声音还没发出来，大颗大颗的泪珠已经滚落下来。

《素媛》剧

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之后我们只好趁她不注意悄悄走，或者假装还会再回来，我不知道我们离开后她会是怎样的表情，也在关上门后偷偷抹眼泪。有一种深深的无奈，尽管家里人能保障她的吃喝拉撒，把她打扮得和正常孩子一样漂亮整洁，但我们没法做到的，是照护她内心的情感。

她太孤独了，哪怕她一句话都不会说，但她心里其实什么都懂。她渴望出门，每次我们只要说 “出去玩” ，她就会发出有些快喘不上气来的大笑声，身体左右晃动来表达开心；她也想要见到新的人，每次家里来客人了，尤其是小孩，她的视线就围绕在那个人身上，但小孩不和她玩，没有人在意和回应她。

即便是这样，也已经是一家人尽力照顾的结果。早年间小姨在东莞的模具厂工作，她要带着妹妹开车去客户公司送订单、拿样品，带着这样的孩子总会收到异样的眼光，还会被冷嘲热讽干活太慢。后来沿海的工厂大都转移至劳动力价格更低的东南亚，厂里的订单减少，小姨不再工作，全职在家照顾妹妹。妹妹已经长得比她还高了，抱着她从沙发挪动到厕所不过五米的距离都已经很艰难，我看到她将腰弯成九十度，非常吃力才能将妹妹公主抱起来。

《小小的我》剧

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工作后，我意外进入一家自闭症儿童康复机构做新媒体编辑，命运似乎在悄无声生息中完成闭环。我见证着那些自闭症孩子的父母，特别是妈妈如何照料一个 “麻烦不断” 的孩子，采访时她们向我讲述自己的经历，往往一聊就是两三个小时。在琐碎繁杂的照护劳动之外，她们要四处奔走、百般讨好，才能让自闭症孩子在普通学校顺利留下，免遭欺负；她们自己开烘焙坊、快递站，只希望创造一个有包容和支持的工作环境，能带着孩子一起工作.....而这些都缺乏来自身边亲人的理解和社会保障的支持，成为需要妈妈自己去背负的重任。来自内心的压力更甚，甚至无处诉说，所以只能倾诉给一个陌生人。

我的同事曾做过一个选题，一个妈妈在小红书上求助，她想切除15岁重度自闭症女儿的子宫，不知道国内是否有医院可以做这样的手术。这简直是一个两难的道德与法律困境，一方面，我们要保护心智障碍者的权利，未经她的允许不能随意损害她的身体，否则还可能构成犯罪；但另一方面，她无法自理，每次来月经时都会将经血弄得到处都是，因为不舒服，她不停地用手抓私处，指甲缝里的血用软刷子都刷不干净，照护者的照顾负担很重，她本人也饱受痛经折磨。

听到这个故事时我就想到小姨，不知道她如何承担着这些日复一日的照料，她从没有抱怨过。我的妹妹也来月经好几年了，月经期间她的难受都写在了脸上。除了经期，其余时候她也全天穿着纸尿裤。小时候记忆里家里的沙发都被妹妹尿了个遍，她无法控制大小便，大人也很难预估她排便的时间，带她出去玩，小姨的包里总会带着备用的裤子。现在妹妹的控制意识稍强一点，询问她想不想大小便，她会点头或摇头，但已经很难抱动她上厕所了，于是小便只能兜在纸尿裤里，要大便时小姨再把她抱到卫生间的马桶上。

《小巷人家》剧

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小时候我曾天真地向小姨许诺，我会让妹妹变好，她也曾开玩笑跟我说：“以后妹妹就交给你了”。现在大人们常打趣说起我小时候的感慨：“我作为独生子女以后的负担可太重了，又要照顾爸妈，还要照顾小姨和妹妹”，但对于托养这个终极问题，从来没有人认真谈论过。

妹妹从出生到现在的22年里，我们没有接触过福利院、家长组织以及公益机构，没有社会支持网络，残疾证带来的微薄补贴几乎可以忽略不计。妹妹被圈在家里，和社会没有接触，她的名字被写在户口本上，但除家庭之外无人知晓。

不知道为什么，写到这里我特别想出她的名字，她的小名叫 “灵灵”，这个名字是小姨起的。小时候我把 “灵” 写成了常见的 “铃”，小姨纠正说，是 “灵气” 的 “灵”。我一直觉得妹妹是有灵气的，只是被疾病封印住了。

《悲伤逆流成河》剧

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照护过程里有诸多心酸，但家人们一直将妹妹当作家庭的一份子。她的存在也让我看到和关注社会上另一种群体的生存状态，这对我来说也是一个人生的课题吧。

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