主要观点总结
本文讲述复旦大学教授严锋与患有孤独症儿子的成长故事。严锋在儿子成长过程中面对种种挑战,不断寻求帮助和调整心态,最终学会接受并陪伴儿子成长。文章还介绍了严锋对教育的信念、孤独症的相关知识以及他们家庭的变化和成长。
关键观点总结
关键观点1: 严锋面对孤独症儿子的挑战和成长过程
严锋在儿子成长过程中经历了许多困难和挫折,包括儿子的社交问题、学习困难以及情感沟通的挑战。他通过不断寻求帮助和调整心态,逐渐学会接受并陪伴儿子成长。
关键观点2: 严锋对教育的信念和孤独症相关知识
严锋相信教育的力量,努力改造儿子,让他回到“正常”生活。文章介绍了孤独症的成因、症状和治疗方法,以及严锋如何通过与儿子的互动建立连接。
关键观点3: 家庭的变化和成长
严锋家庭在面对孤独症儿子的过程中发生了许多变化,包括家庭氛围、教育方式和家庭关系的调整。他们也学会了如何应对外部的压力和困难,并更加珍惜彼此之间的连接。
正文
复旦大学中文系教授严锋,依然记得15年前儿子第一天上学时的一幕。校长在门口迎接新生,那是一位中年女士。儿子走上前去,盯着校长的脸看了半天,蹦出一句:“你长得好难看哦。”
校长很生气。严锋感觉,“那一瞬间,天都塌下来了”。
他知道儿子为何会这么说,但依然不能接受。
严锋的儿子患有孤独症,也就是自闭症。在中国,孤独症发病率约为1%,居于精神类疾病的首位。患者超过1300万人,这个数量还以每年近20万人的速度增长。
这是一种终身疾病,成因复杂,病征包括不完整的社交能力、沟通能力等,目前无法治愈。
作为一名大学教授,严锋相信教育的力量,想努力改造儿子,让他回到“正常”生活。他觉得命运难以言说,于是把家门关紧,不让朋友们来家里做客,甚至几乎不外出社交。他背对人群,弓起背,握着拳,在怀里给儿子腾出一片绝对安全的空间。
这些是他在儿子人生前十几年里一直不愿透露的秘密。
严锋不知道如何对旁人解释儿子的不同。他明明出生10个月后便能开口讲话,两三岁时为天体和星云的图片着迷,却很难学会系鞋带、用筷子,还伴随着其他刻板行为,比如他时常盯着水看很久。大约在儿子6岁那年,严锋和爱人拿到了他的确诊报告:阿斯伯格综合征。这是孤独症的一种类型,没有明显的语言和智力障碍,但有着同样的社交问题。
“我不信这就是命,我要改变他。”严锋的方法是关起门来,他在腾讯新闻星空演讲·益起讲的直播分享中说:“那时候觉得,他和普通人的最大差异不就是社会化吗,我把这一课给他补上就好了。”
他当作什么事都没发生,照常送儿子去公立小学。读小学的几年,儿子始终游离在主流节奏和秩序之外。一二年级的课程他尚可以跟上,三年级时已经学得很吃力。那时候,严锋怕听到手机铃声,因为那意味着要去学校“受审”,原因大多是孩子上课不听讲、不做作业、发脾气、影响课堂秩序。
儿子会不记得吃饭。严锋说:“他在不同的年龄喜欢不同的东西,但都是一扎进去就忘记了一切,把他从他的世界叫出来吃饭都很困难。”
在公立学校,孩子的成绩与老师业绩直接挂钩。严锋一直有种强烈的负罪感,“我觉得对不起老师,对不起同学,对不起其他孩子的家长。”他和太太都是性格内向的人,不知道要如何迎合,又如何弥补。多数时候,他们像做错了事的人一样内耗着。
“那时候很辛苦,我们知道原因是什么,只是都要自己承受下来。”严锋说。儿子做作业要靠盯,他和太太守在旁边,一刻都不离开。两人一转身,他就放下笔。有时候,严锋会失去耐心,越过边界,“我想‘矫正’他,冲他吼,也打过他”。
无济于事。儿子的心不在这里。
在那些无人知晓的周末,严锋和太太带着孩子参加各种康复训练营。他们不知道哪类课程适合儿子,先后试了应用行为分析、结构化训练、感统训练和RDI训练。严锋说,这些课程对儿子效果不明显,倒是对自己启发更大。
RDI训练,也被称为人际关系发展干预疗法,强调父母“引导式参与”,调动孩子的社交主动性,而不是规训和要求。“比如,如何不通过语言,而是用特定姿态引导他,让他察觉你的情绪。你千万不能急,语言的命令有时是最强势的。”
严锋想起自己过去会带着孩子走进人群,要求他和别人去说话、交朋友,但强行融入收效甚微,儿子依然没什么朋友。
他看着儿子,感觉到痛苦,“我不知道他的世界是怎样的”。
严锋想和儿子建立一种连接。人生第一次成为父亲,这个男人小心地收集儿子从小到大的所有爱好,当作通往孩子心里的门票。儿子爱看星云的图片,喜欢海洋生物、远古动物,还有古代历史,严锋就给他买书、买地图,陪他一起看。
从幼儿园到小学5年级,是一段有些长久的追随。严锋一步步追随着孩子兴趣的足迹,自己也迷上那些东西。可每当严锋沉迷其中,儿子已经转移了注意力。
严锋爱玩游戏,从20世纪80年代就开始接触游戏。打游戏要冒险、打斗,强调手眼协调。父亲想带着儿子一起玩,但这很艰难。孤独症患者通常伴有感觉统合失调、运动协调性差、小肌肉敏捷度差等问题。严锋说:“我是个公认的游戏大王,却教不会他。”
儿子喜欢《刺客信条:启示录》里的中世纪建筑,但他玩不了。有一天儿子说:“爸爸,你玩给我看吧,我在你边上,看看君士坦丁堡的落日。”
父子俩在游戏中穿越到中世纪,儿子让严锋爬上索菲亚大教堂尖顶。“我们一起俯瞰着整个博斯普鲁斯海峡的美景,看古代伊斯坦布尔的落日,目瞪口呆,心醉神迷。那一瞬间我感觉和他之间没有障碍了。”
2014年,儿子上小学5年级。严锋因工作的机会带着全家前往澳大利亚。临行前,他去学校帮儿子办休学手续,在老师脸上看到了久违的解脱。
在澳大利亚,严锋把儿子送去当地普通公立学校的特殊班。入学前,学校为儿子做了评估,制定了一套系统的教学方案。老师对他说,“没问题,把孩子交给我们,你回去喝咖啡 吧。”
这位来自中国的父亲总是充满担心,有恐惧不完的事情。他怕孤独症被污名化,怕孩子太小,背不起“怪胎”的标签。严锋似乎总握紧拳头,随时准备应对外部的攻击。“我们以前在国内,老是接学校电话、被骂,所有情绪都是负面的,很焦虑。”严锋回忆道,可这一切并没有再次发生,儿子也适应得很快,“起初我担心孩子学不会英语怎么办,但他很快就可以用英语和老师谈笑风生了”。
他们一家在澳大利亚生活了近4年。澳洲自然也有孤独症儿童,严锋发现那些父母说起自己的孩子非常坦然,觉得这个事很平常,那是他从没想象过的轻松姿态。严锋开始像那些孩子的家长那样坦然接受儿子的特别,一点点卸掉防备。
儿子像一面镜子。严锋发现,他关注人类的处境,超过对自己的关心。很多年后,当严锋重新想起儿子的各种关心和爱好,拼凑起他过往的瞬间,忽然发现儿子身上不同寻常的思考能力。
比如,他会因为亚马孙雨林里的一棵树被砍掉而泪流满面,会发现《房龙地理》中幼发拉底河位置标注的错误,会焦虑于人类世界的灭亡并为此哇哇大哭。严锋说:“原以为主流的世界很大,非主流的世界很小,但谁比谁更狭隘,其实很难讲。”
回国后,严锋不想再遮掩儿子有孤独症这件事情。他重新打开家门,邀请朋友们来做客,坦然地谈论儿子的情况,那些过去时刻提防的恶意并没有发生。
现在严锋和太太带他去参加“天使知音沙龙”。那里有很多处境相同的孩子。他们学习演奏音乐,组乐队,学做咖啡,还有文化课、舞蹈课、绘画课。他们的画被拿去义卖,他们会参加音乐与舞蹈的公益演出。
严锋见到很多熟悉的面孔,也是一些带着孩子奔走于训练营的家长,大家兜兜转转在这里见面,“有一种命运的感觉”。他第一次看儿子在台上舒展地表演舞蹈《雨中曲》,结束后挥手向台下致意,感觉像在梦中。
“他喜欢从天上到地下的很多东西。”严锋说,儿子的爱好更像是一种自得其乐,只是纯粹地乐在其中。
儿子一路长大,严锋也不停地修改自己对他的期待。起初严锋希望他成才,后来希望他能成为一个平凡的人。现在觉得,即便做不了平凡的人,那也没关系。“我们只提供支持,提供后援,但不是去否定他的现实,我们彼此首先是各自站立的。”
这些年,看着儿子,严锋常想起自己的父亲。严锋的父亲辛丰年(笔名)是中国著名的乐评家。他一生波折,因为战乱,只上到初二便肄业,酷爱古典音乐,60岁时开始自学钢琴。
严锋记得,父亲一生也没学会圆融,时常显得和周遭环境格格不入。他痴迷音乐和读书,可以忘记吃饭和睡觉,也不爱社交。有时,家里来了老朋友,父亲把朋友晾在一边,自己抱着书看。那时,这样的场景时常让严锋觉得尴尬。
“父亲在自己的屋子里面,弹他的琴,听他的音乐,他也过得很开心,还写了好多东西。”现在,严锋觉得父亲和儿子身上有很多特质是共通的,不管外面有多少欲望和声音,儿子也只守着他的追求,他的真理。“他们不被裹挟,也不会被腐蚀,很多基本的东西是一样的。”
2023年,父亲离世10周年,严锋在纪念活动上回忆父亲。严锋发现,过往的人生经历让自己学会用新的视角解读父亲,“我觉得跟他更亲近了”。
现在,严锋学着松开拳头,做一个松弛的父亲,学着正视曾经不愿承认、不想接受的事情。
严锋小时候看过一篇小说叫《海鸥乔纳森·利文斯顿》,里面有一只海鸥叫乔纳森。乔纳森跟其他海鸥不一样,整天只琢磨着如何飞,不知道去研究如何觅食,为此遭到同伴的鄙视。
书里有句话:“吃是为了活着,而不是活着只为了吃。”小时候,严锋只觉得读得入迷。他喜欢天空。在故乡南通,夜空里的繁星让他觉得快乐。他喜欢飞的感觉,向往遥远的地方,会自己动手做望远镜,做飞机模型。
现在想来,这本书或许是自己生命里的一个隐喻:“我将来注定要遇到这样一只海鸥,就是我儿子。”严锋想陪着儿子一起飞,飞向海底、飞到远古,“当然,我也希望他别忘了吃饭”。