正文
内容：病友X
整理：血友记
病友X是一名重度甲型血友病患者，来自北京，最近刚刚成为加拿大的永久居民，得以亲身体验传说中“世界上最好的血友病治疗体系”。
他非常全面地和“血友记”分享了第一次就医的经历。
X：
大家好，我是一名来自北京的血友病患者。我来加拿大之前很早就听说这里的血友病治疗方案很人性化，一直仅限于想象，这次有机会亲身体验，特别想把自己的所见所闻和大家分享。病友们可以了解下加拿大血友病治疗模式，开拓一下思路。
我住在加拿大魁北克省，这里官方语言是法语，也说英语。因为我是新移民语言不太好，所以目前对很多东西了解的不是特别深入，这次只把我第一次就医了解到的浅显内容和大家做个简单介绍。
医疗保障
在加拿大，血友病患者在就医、检查、药品方面实现全免费。
这一方面是因为加拿大实行高税收、高福利的政策，是全民免费医疗国家。另一方面，加拿大的血友病患者数量有限。根据WFH 2016年的调查数据，加拿大总人口约3600万，血友病患者约3900人。而中国有记录的血友病患者就有14000多人，如果按照人口比例，患者总量可能超过十万人。因此，不论是在政府拥有的资源上，还是消耗资源的人数上，加拿大都比中国有太多的优势。
加拿大是医药分开的体系。医院负责诊断和治疗，医生针对病情开药。但是这些药需要患者拿着处方去药店自行购买。换句话说，要想像国内这样，有个头疼脑热自己去药店买盒消炎药，是买不到的——因为没有医生处方。
此外，虽然就医免费，但买药是要自己花钱的。医保会负担一部分药费，但是自己也需要出一部分钱。有些特殊药也需要全自费。
好在，凝血因子药品是全免费药。
治疗医院
我去的是距离我家最近的血友病治疗中心，位于当地一所很大的儿童医院里面。但血友病治疗中心只提供基础的诊断、抽血化验和因子注射。如果需要手术、康复等综合性治疗，需要去另外的专科医院进行。
预约过程
我从登录加拿大，到第一次见到医生，等了4个月！
前三个月是因为我的社保卡没有下来，如果看病需要全自费。等我拿到卡后，和医院护士进行预约的时候，又经历了电子邮件来来回回的漫长等待。直到我发邮件告诉护士，再不见医生，我的因子就要用完了，护士才终于给我确定了一个一周后的时间。
这是我在公立医疗体系下体会到的第一个特点：慢！
就医体验
然而就医过程还是很愉快的。
到血友病治疗中心后，首先见的是护士。
护士负责进行基本检查，包括：
身高、体重、血压
初步检查各个关节情况
询问我在国内时是否进行预防治疗和用药频率
最近一次出血日期
有没有其他疾病、有没有家族遗传病史等
这些信息会被给到医生。医生通过我的描述和他的初步观察，可以对我的状况有了大致了解，并制定预防治疗方案，给出综合治疗建议。
医生的门诊大约花了40分钟左右。之后就是抽血送检、拿药和学习药品注射。这些都是由专门的护士带领和指导我完成的。
这里的医生护士分工明确，不同的人员工作无缝衔接，术业有专攻。如果语言沟通有困难，医院有会讲中文的志愿者，可以预约他们帮忙翻译。
整个就医过程都非常愉快，医生护士总是面带微笑。护士知道我正在学习法语，还和我开玩笑说：“多听我说法语对你的法语学习有帮助。”护士前前后后和我聊了大约一个多小时，给我讲了很多很有帮助的内容。
治疗方案
我的体重50KG，身高176CM，因子含量不到1%，属于重度。
医生根据我的身体情况，给我制定了一个预防治疗方案：
预防治疗：隔一天注射一次1000单位的重组八因子。
复查周期：至少一年和医生见面一次进行复查。
同时由于我的关节病变比较严重，医生给了我医院理疗师的名片，让我稍后预约理疗师进行康复治疗。
除了凝血因子之外，医生给我开了三个处方药：其中两种是止疼药，一种轻度疼痛吃，另一种重度疼痛吃，还有一种药是口鼻出血时吃。这三种处方药需要自己去药店买，医院并不提供。而且医生嘱咐这三种药并非必须，自愿购买（医疗保险会报销一部分）。
使用药品
魁北克使用的是Xynthe Solofuse，是辉瑞制药生产的重组人凝血因子Ⅷ，半衰期8-12小时。
药品优点：
1、药品保存不需要冷藏，可随身携带，方便出行。
2、自带全套注射用品，且无需配药：
盒内包括蝴蝶针1枚，消毒酒精纸2片，创口贴1枚，注射器针管1支，内含凝血因子干粉和注射液，注射器推杆1支，注射器盖1个，纱布1枚。所有器材都是独立包装密封好的，还有巨大一张产品说明书。
3、操作简单，不需要缓慢的推注，预留好适当的空气以后，可以很快速的一按到底。
不过因为XyntheSolofuse是仓鼠细胞制炼的，对仓鼠蛋白过敏的患者可能会出问题，最好不要使用。
带药情况
凝血因子药品是在血库领取。提前通过邮件和备药护士预约，医院备好药后3天之内都可以来取，到时去血库出示就诊卡即可。如果本人来不了医院取药，家人可以代替病人来医院。
这种方法不需要再经过医生开药，大大降低了患者和医生的时间成本，避免了不必要的医疗资源浪费。
每次可以拿1个月的药回家，且必须保证家里至少有1周的备药。每次注射完需要登录加拿大出血性疾病登记处的网站填写注射记录。
如果外出旅游或者回国探亲最多可以拿3个月的药回家。有其它特殊情况需要一次拿更多的药的话，必须和医生商量，经医生允许后可以。
保持联络
血友病治疗中心非常重视和患者的联系。护士给了我电子邮箱和电话，如果有什么问题随时可以通过邮件或者电话联系。电话是24小时的，就算夜间有什么突发状况也可以给她们打电话咨询处理方式，有医务人员轮流值班。
此外，护士还给了我由加拿大血友病协会印制的急救卡，上面填写了我的个人信息，缺乏八因子，还有我所在的治疗中心名称，护士名字，和24小时联系电话。这张卡需要随身携带。如果外出遇到突发事件需要抢救，急救人员看到卡片后可以第一时间联系我的护士，询问抢救方案，争取时间。最重要的是卡片强调了一定要在第一时间输注凝血因子。
血友病的未来
治疗中心的护士还告诉我说，血友病已经在进行基因疗法的研究，以后有机会我也可以参与其中，不久的将来就能完全治愈。
如果我想要孩子，医院也有方案让我的孩子完全健康不携带致病基因。
血友记说：
目前血友病的治疗开始进入新的时代：甲型血友病和抗体患者使用的ACE910（每周一次，皮下注射）已在美国获FDA批准，并将在中国开始临床实验。乙型血友病的基因疗法已经有了很大进展。不管是国外还是中国，未来都是充满希望的。
对于想要孩子的血友病患者，国内的第三代试管婴儿技术可以实现让孩子不携带血友病基因。
血友病患者可以去加拿大生活吗？
血友记说：
血友记专门研究了这个问题。
血友病患者去加拿大短期旅游是没有问题的，但是如果希望享受到社会福利，长期在加拿大生活，只有以下两种方式：
成年的血友病患者和拥有加拿大国籍、永久居留身份的人结婚，以配偶的身份申请永居。
血友病患者未成年，且其父母中的一方是加拿大国籍或永久居民。
除此之外，无论是去工作或者长期居住，签证申请几乎都会被拒绝。因为加拿大移民局有专门的一项拒签条款，针对身有重大疾病、会占用其社会资源的人群。这类人群的年医疗花费如果超过六千多加元，就被视为占用医疗资源而拒签。而血友病的治疗成本在加拿大是以每年数十万加元计的。
好消息是，加拿大政府也在研究废除该项条款的可行性。有可能几年后，血友病患者的移民将不再受限制。
对于绝大部分中国的血友病患者来说，加拿大的医疗经验可以借鉴，但短期内无法享有。期待病友X给我们带来更多的国外医疗经验和信息。
