我们替你问了你总想问唐氏综合症患者的十个问题

我是乔纳斯·西佩尔，是德国五万多唐氏综合症患者之一，让我来亲自回答你的问题。

乔纳斯·西佩尔（Jonas Sippel）是德国五万多唐氏综合症患者（美国约40万）之一。根据 NHS 网站 上的描述：“唐氏综合症是由婴儿细胞中第21对染色体多出一条导致。绝大多数情况下并非来自遗传，只是由于偶然的精子或卵子基因变异造成的结果。” 由于染色体异常往往导致心脏问题，乔纳斯必须在1岁前进行开胸手术，他胸前至今仍有一道长长的疤。 

乔纳斯今年22岁，跟他的父母住在柏林郊外的朗斯多夫镇。他曾经想成为007或古生物学家，但自从在柏林的 RambaZamba 剧院实习后，他爱上了表演。从那以后，他出演了六部戏剧和一部电影。我们在剧院的观众席见面聊了聊。 

VICE：患唐氏综合症有什么特糟心的地方？

乔纳斯·西佩尔：挺烦人的。比如说，我的注意力总是难以集中，很快就会对一件事失去兴趣。可是，我们唐氏综合症患者对于多了一条染色体这事也没辙啊。有人说我们是弱智，但其实我们并不是。 

我确实在某些方面的能力不足，做不来某些对于别人来说很简单的事。但我懂很多历史，而且我记性很好，《伊利亚特》、《奥德赛》还有瓦格纳的《尼伯龙根的指环》我几乎能倒背如流。 

有什么事是你想做，却只有非唐氏综合症患者才做得到的？

如果我没有唐氏综合症，我就不会是同一个人 —— 我喜欢现在的我。当然，有很多事情是我希望能够做到的，但是谁也做不到。例如，我想创建一个超级英雄联盟，并创造属于自己的超级英雄。 

别人能从你的长相看出来你有唐氏综合症，这事会不会挺讨厌的？

别人能看出来其实也不是什么坏事。可是，当有人仅仅把我当作一个唐氏综合症患者来对待时，这就很讨厌了。 

为什么唐氏综合症患者那么爱笑？

碰到有趣的事，我们就笑呗。也有可能是我们被恶作剧了 —— 虽然这感觉不是那么好。 

要找到一个伴侣有多难？

挺困难的。我在等待那个合适的人出现，但我真的不再相信爱情了。我曾经有过一个女朋友，但最后也无疾而终。也许这就是我的命 —— 我想我天生不适合男女关系。 

你会想要有一个同样患有唐氏综合症的女朋友么？

这是个好问题。我觉得我的女朋友最好不要有唐氏综合症了，因为我已经有了，这可不是件轻松的事。但是，即使我女朋友有唐氏综合症也没关系。 

对于孩子怎么看？

我喜欢小孩儿，拥有自己的孩子是我的一大心愿 —— 但你必须得是对这事全心全意才行，而我还没找到什么才是我真正想要的。 

你会在你的宝宝出生前做唐氏筛查么？

你说堕胎是吧？要能有个孩子，我愿意付出一切 —— 哪怕这个孩子也患有唐氏综合症。当然，这得跟我的妻子一同决定。 

你怎么看待那些发现孩子将患有唐氏综合症而选择堕胎的父母？

好的父母会爱自己的孩子，不管孩子是否患有唐氏综合症。如果你因为唐氏综合症而流掉一个孩子 —— 我会很不客气地说：你是个差劲的人。 

你会不会希望自己没有唐氏综合症？

当然了，那可太好了。但我其实只是一个非常普通的人，只是比别人多了一条染色体，又因为心脏手术胸前多了一道疤而已。我并不觉得自己是残疾 —— 我觉得我更像是有一半因为唐氏综合症受到影响，但另一半仍运作正常。

作者：约翰内斯·穆夏尔（Johannes Musial）

翻译：林于力

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