正文
由
北京血友之家罕见病关爱中心，
中华少年儿童慈善救助基金会联合发起，北京血友之家罕见病关爱中心负责执行的“童缘-贫困抗体血友病儿童专项救助项目”，开始接受申请啦！
项目综述
血友病是一种严重的凝血功能障碍类疾病，出生起发病伴随终生。其治疗的唯一药物是“凝血因子”。在使用因子治疗过程中，约有15%左右的患者会产生“抗体”。一旦产生抗体，因子将不再具有止血效果。因此，抗体一旦发生在血友病儿童身上，相当于救命的药将无法再使用，导致出血时无药可医。
近年来，随着我国血友病关爱事业的发展，血友病治疗得到了来自国家及各级政府部门的大力支持，得益于国家医保政策的改善和对血友病患者的关爱，血友病的治疗水平得到了很大改善。
“凝血因子”作为血友病治疗的特效药，被各地市纳入到大病医保报销范围内，越来越多的血友病家庭开始正规治疗。
就在血友病儿童正规治疗呈上升趋势过程中，因为治疗而产生的抗体儿童也越来越多。抗体逐步变成了困扰血友病患者治疗的最严重的问题。然而国家对于抗体的治疗消除用药，如消除抗体治疗用药美罗华、抗体治疗过程中的止血药诺其7因子等，却尚未出台相应医保政策。导致家庭治疗全部自费，若要消除抗体，平均花费在20万元以上。
产生抗体后要首先进行抗体消除的治疗，其治疗花费巨大，这对于因病致贫返贫的血友病儿童家庭来说，无异于是雪上加霜。
由
北京血友之家罕见病关爱中心，
中华少年儿童慈善救助基金会联合发起，北京血友之家罕见病关爱中心负责执行的“童缘-贫困抗体血友病儿童专项救助项目”，旨在针对家庭贫困的儿童血友病患者，消除抗体抑制物的治疗过程中，所产生高昂的治疗费用进行救助。从而帮助孩子延续生命，充满希望坚强的活下去。项目目前面向在北京儿童医院就诊，针对家庭贫困的儿童血友病患者，治疗消除抗体抑制物的过程中所产生高昂的治疗费用进行救助。
项目目标：
1.通过经济救助的形式，帮助贫困抗体血友病儿童消除抗体；
2.通过项目案例积累，呼吁社会关爱贫困抗体血友病儿童；
3.推动抗体用药医保政策推进；
4.为临床医学攻克血友病抗体治疗难题起到推动作用。
救助对象
救助血友病患儿年龄须在18周岁以下(1999年1月1日后出生)；
救助血友病患儿为贫困家庭血友病患儿；
救助血友病患儿已确诊为血友病合并抗体抑制物患儿，并已在医院开始进行抑制物清除治疗；
北京儿童医院为该项目唯一救助定点医院，项目面向在北京儿童医院血液科就诊治疗的全国范围内抗体血友病患儿开展。
血友之家“童缘-贫困抗体血友病儿童专项救助项目”，只针对家庭贫困的儿童血友病患者，治疗消除抗体抑制物的过程中所产生高昂的治疗费用进行救助。凡在北京儿童医院确诊产生抗体抑制物的贫困血友病患儿，并开始针对抑制物消除进行相关治疗的血友病患儿均可以申请该项目。项目申请审批过程中，我们将参考以下原则：
该项目救助形式为血友病患儿在消除抑制物治疗期间，提供治疗费用发票，直观体现治疗费用情况（救助项目只救助患儿自付费用的救助）。申请项目患儿家庭需提交相应申请材料，以证明其患儿抗体及其家庭经济情况；
项目只对治疗所产生费用进行救助，血友病患儿的治疗方案与项目无关，应严格遵循医生出具的治疗方案;
优先救助面对灾难性医疗支出，承担巨大经济压力的家庭。城镇、农村低保户血友病患儿；
优先救助未享有医保报销政策或医保覆盖不足的血友病患儿。
项目开展时间周期及范围
本期项目执行计划自2017年5月1日启动，直至项目善款使用完毕项目截止。面向在北京儿童医院进行抗体治疗的，全国范围内的贫困抗体血友病儿童开展救助。
申请项目血友病患儿，要求由监护人填写《童缘-贫困抗体血友病儿童专项救助项目申请表》，血友之家将审核申请孩子的患病情况、治疗花费情况、家庭经济情况、社会福利情况和医保情况等方面综合考虑，确定救助对象，核算患儿家庭治疗期间自付部分医疗费后，开展相关救助。
1.第一步骤：受助者筛选
时间：自项目开始至项目结束，持续进行
每周项目小组前往北京儿童医院，通过医院主治医师的推荐进行受助者的登记与筛选；通过每周定期走访医院进行患者的资料登记与筛选；（从项目开始到项目结束持续进行）；
2.第二步骤：信息登记筛选
时间：自项目开始至项目结束，持续进行
对收集汇总的患者进行筛选，筛选出符合项目条件，亟待救助的受助者，进行联络，让受助者填写《童缘-贫困抗体血友病儿童专项救助项目申请表》，提供详实的文字、图片信息和抗体医疗费用清单；（从项目开始到项目结束持续进行）；
3、第三步骤：受助者访问和救助
时间：自信息收集到发放过程
救助对收集的受助者的文字、图片信息和医疗费用清单进行审核编辑，确保其真实准确，再次核实符合条件后，给予医疗费用补贴款的发放，并确认发放到位；
4、第四步骤：受助者回访
时间：自首个受助者获得医疗救助款后一个月内
在受助者获得救助款项后，在一个月内进行回访，要求受助者提供上传的病症改善情况，受助者及家庭的现状，以及对受助后的感受与想法，为本次救助项目积累经验，为后期救助项目的开展提供数据和更多参考资料
。
申请救助的患儿须被确诊为血友病合并抑制物阳性（抗体）患儿，发生的治疗费用应体现住院期间针对抗体治疗所产生的费用；
救助申请人必须为患儿的法定监护人，申请人对其提交的所有资料的真实性和完整性负责；
本申请表的递交并不代表已经获准得到救助；
项目所资助的患儿医疗方案及风险，均与北京血友之家罕见病关爱中心和项目执行人员无关；
对申报资料中出现的虚假、伪造或隐瞒等行为，项目各执行机构将追索其所获得的全部抗体救助，情节严重者将对之采取行政或法律手段进行诉讼；
所有得到抗体救助的患儿监护人均有责任和义务为北京血友之家罕见病关爱中心提供必要的有关患儿的反馈信息；
原则上针对救助的贫困抗体血友病患儿，救助每人最高提供不超过20000元（贰万元）救助金。
所有得到抗体救助的患儿监护人均有责任和义务配合北京血友之家罕见病关爱中心和项目各执行机构用于公益目的宣传和采访活动，并同意使用其照片、影像、声音等资料；
以上所有条款最终解释权属北京血友之家罕见病关爱中心，请点击下方阅读原文下载
“
童缘-贫困抗体血友病儿童专项救助项目
”
申请表
。
血友之家罕见病关爱中心
💫
机构官网：
http://www.xueyou.org
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