前几天,9岁男童阿润街头迷路,他的父亲辗转找回孩子,牵出令人唏嘘的故事。阿润自幼患自闭症,却无钱治疗。父母离婚后,母亲离开家,父亲为了挣钱养家,平时只能将阿润一个人锁在屋里。眼下,阿润已经错过了最佳治疗期,再拖下去,以后长大了很可能连自理能力都没有。在我们栏目的持续关注下,省残联向这个家庭伸出援手,帮阿润联系了一家康复训练中心。
因为偷拿钥匙离家后迷路,9岁自闭男童阿润,走进了我们的视线。五岁时,阿润被确诊患有自闭症。为了能有更多时间照顾孩子,父亲郑泽华当起了校车司机,每个月的工资才两千块钱。因为无法承受重压,阿润的母亲选择离婚,离开了这个家。由于经济困难,阿润一直没有接受过相关的干预治疗,如今已经错过了最佳治疗期,不能再拖下去了。记者也陪同父子俩四处打听、求助。好在,经过我们的报道和多方努力,阿润受到海南省残疾人联合会的关注。省残联进一步调查了解后,决定安排阿润到一家康复训练中心,接受治疗。
来到康复训练中心,阿润拉着老师挨个房间都转了一遍,很是高兴。看得出来,阿润对这里充满好奇。最后,阿润一头扎进了一间游戏室里,跟别的小朋友玩了起来。
可能是阿润第一次见到这么多同龄的小朋友,他尤其高兴,一点儿也不生疏,很快就融入了进去,和大家一起唱歌、玩球、滑滑梯,看到阿润这么高兴,父亲郑泽华悬着的心终于放下了。
的确,又要赚钱,又要陪伴孩子,郑泽华实在分身乏术,难以兼顾。如今,省残联通过向社会筹集资金的形式,将阿润安排在康复机构接受一年的免费治疗,缓解目前的困难,让郑泽华能抽出时间来挣钱。接下来,郑泽华只需要补齐残疾证和相关的证明就可以了,康复训练机构会针对阿润的情况,制定康复训练计划。
“星星的孩子”长大了,又该何去何从
阿润能够进入康复训练中心接受干预治疗,事情有了较为圆满的结局。然而,自闭症的治疗,是一个长期的过程,当“星星的孩子”长大成人,来自政府层面的相关补贴也将停止,大龄自闭症患者将面临无处可去的困境。对于家长而言,无休止的煎熬,或许还不是最恐惧的,他们最忧虑的是,当他们老了,孩子怎么办?那么,我们能为大龄自闭症患者做些什么呢?我们接着探讨。
眼前这个大男孩,叫阿文,今年15岁了。阿文的父母在五指山工作,五年前把阿文送来海口,接受系统、有效的康复训练,每个月来接阿文回家一次。拖地、叠衣服、做饭,这些生活自理能力,是康复训练的内容。
叠衣服、拖地,这些对于普通的15岁孩子来说,再容易不过,可是阿文却学了将近五年,而且还不熟练。不过令人欣慰的是,阿文已经可以跟别人进行一些简单的沟通。同时,海口市金色儿童智障(孤独症)康复训练中心老师陈琼香告诉记者,阿文还会一些简单的生活自理,比如刷牙、洗漱、如厕。
我们也了解到,超过14周岁,就属于大龄自闭症患者,不再享受政府救助补贴。而这样的孩子,在这家康复训练中心有15个,都是家长自费送过来进行康复训练的,月托的话一个月要三千多块钱,这对于一般家庭来说,是一笔不小的开支。
有经济能力的患者家庭,可以自费到康复机构继续治疗,而贫困家庭很可能放弃康复训练。脱离专业老师的指导后,很多自闭症患者会出现康复效果倒退的现象。随着自闭症孩子逐渐长大,有职业能力的毕竟是少数,大多数没办法融入社会,他们的基本生活成为家庭很大的负担。而最让患者父母担心的是,有朝一日,他们终将老去,到时候,孩子怎么办?
“孤儿院嫌他大,养老院又嫌他小
”,是啊,电影里演的,其实就是大龄自闭症患者境遇的真实写照。据不完全统计,海南一共有九万多名自闭症患者,其中14岁以下的有五千多人,15岁及以上的占大多数。那么,他们的困境该如何解决呢?
海南省残疾人基金会副理事长罗虎告诉我们,下一步他们也争取能够投入更多的资金,在这个方面加大教育和康复机构的建设力度。另一个方面他们也希望能够联合更多的社会公益组织,一块来筹集善款,加大资金的投入,来帮助他们解决资金的问题。在这里他们也呼吁社会各界的爱心人士,一起共同关注和帮助这个群体 。
对于大龄自闭症患者,目前,省残联正联合社会公益组织筹集善款,能帮一个是一个。接下来,省残联还会加大对大龄自闭症患者的关注,逐渐朝就业安置方面来着手工作。
自闭症患者的照料是终生的,患者从幼儿到上学再到受职业培训、工作就业,最终到年老,是个系统的康复、教育、托养链条,家长能起到的作用有限。希望政府部门以及全社会,都能关注这一群体,帮助更多自闭症患者走出家门,在社会中上找到属于他们的一席之地。
领导说了,
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