大家都说，你真是个很坚强的女孩儿，我其实不爱听。没有人愿意选择苦难，如果我可以选择的话，我也不愿意经历这么多的痛苦。
口述◈不湿鞋 文◈孙嫣然
我叫不湿鞋，取名不湿鞋是因为我坐在轮椅上，脚碰不到地面，所以下雨下雪也不会打湿鞋子。
2016年7月，我被诊断患有未分化性星状细胞瘤，是一种WHO三级恶性脑部肿瘤（一共四级），发病率极低，发病原因未知，目前发病的位置是脊椎，但是复发时会扩散到脑部。医生说这个病的平均寿命是4年，也有一些文献说年轻女性的五年存活率相对高一点，但三年后这个优势并不明显。
我在丹麦念硕士，去年临近毕业时查出癌症，现在一边治疗一边写毕业论文。学了这么久，付出这么多努力，就差一个论文了，我想把它做完。
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患上肿瘤，身体撕开一道口子
2016年5月底，我开始有一些轻微的症状，腿麻、背疼，我以为是健身太厉害了伤到了。后来发现不对劲了，我上楼梯开始费劲，一个20多岁的人，上楼梯的时候要想着，好，接下来我要抬哪只腿……
我找了医生，做了很多身体反射检查，医生说：我们现在比较肯定你的身体有问题，但是不知道是什么。于是，当天我就开始住院了。
头一个月里我做了各种检查，医生也不知道为什么我下半身无法活动，到了6月底，做了核磁共振，他们发现我背上有个挺长的阴影。
接着，我做了活体检查，就是取样化验，全麻，背上开了一道接近20cm的口子，一周后知道了那个阴影是肿瘤。紧接着，我又做了一次肿瘤移除手术，相当于我一个月连着做了两场手术。移除肿瘤的时候，那道20cm的口子又被打开，移除完了再缝上。
只有一道口子，好事。当时我想着做完手术纹个身把伤口盖上，如果是两道口子，我大概只能纹个火车轨道了（笑）。
手术后，我完全失去了下半身功能，瘫痪了。不过这是无法避免的，就算不做手术，肿瘤也会压迫神经，最终造成功能丧失。
8月出院后，我去了康复中心。康复中心是针对病人身体功能性损伤的有针对性的康复训练，对于我脊椎这种情况来说，术后的康复是很重要的一环。因为人的身体有一定修复功能，这取决于受伤部位和个人的身体修复功能，运气好的，能在康复训练后恢复90%。
我住在那里，每天做康复训练，希望能恢复一部分身体功能。但是由于我的肿瘤特别长、特别大，切除的同时也拿走了一大块中枢神经。我的医生告诉我，我在康复中心恢复功能的几率极小，基本是没有，不要抱希望。
很长时间，我在活下去的唯一动力就是，我想要站起来，我要重新走路。这个消息对我的打击绝对是巨大的。但我同样感激他们的诚实，没有希望，才没有失望。
即便如此，我还是在那里待了三四个月，除了康复训练以外，他们也会教如何使用轮椅，如何在身体残疾的情况下完成日常生活。学会了以后，至少我能照顾自己，能独立。
康复训练很辛苦，明明腿纹丝不动，可是我还得努力去想怎么抬腿。我和那里的病人都认识了，训练的时候我们互相鼓励才能坚持下去。不出所料，我没有恢复太多，但是我学会了怎么在轮椅上生活。
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生活从此打开hard模式
在轮椅上，每件事都变得很难。
我爸妈来看我的时候，我有次想让他们体会下半身不能动的感觉。我妈说，她想都想不出来。拥有这个能力的时候，做很多事就是条件反射，根本不会去思考没有这个反射是怎么样的。我让她想象摔倒了，下半身不能动，但是必须要爬上床坐着休息。很难想象，这就是我结结实实要面对的日常。
现在住的公寓，算上厨房和洗手间才20多平。适合轮椅的公寓也有，但是数量很少，供不应求，我一直没有找到。但是如果我不住这里，就会被送去养老院。我不想被送去养老院，那样的话我在康复中心辛辛苦苦学习的技能就白费了。
我选择回来住，就是选择了hard模式。从前最习以为常的每一件事，现在都变得尤其艰难。
我以前会花很多时间在厨房。我喜欢做饭，饮食结构很健康，喜欢烘焙，梦想是开一间面包店。有时候心情来了还会学做一些好玩的菜，朋友们很喜欢吃我做的东西。做饭对我来说是很减压的一件事。论文要交啦，我就去做做面包——也不算拖延啦，压力太大嘛。但是现在，做饭和烘焙我都做不了了。吃饭也变得不规律了，有时候随便吃一点，有时候不吃。
与此同时，我和他人的关系也发生了微妙的变化。
有一些生病之前认识的朋友，生病之后突然消失了。有一些朋友只是点头之交，甚至称不上是朋友，生病之后我们关系却变得特别好。
他们经常说，你需要帮忙吗，我来看看你吧，我带你出去走走吧。我们突然变得很亲近，能够彼此信任。我是一个很独立的人，很少向人求助，但是知道自己能够跟他们说「我需要你」的感觉，其实特别美好。
前段时间，我和一个朋友去意大利玩了三天，去了比萨和佛罗伦萨。那个朋友现在在德国念书，为了这趟旅行专门来丹麦找我。
在轮椅上旅行真的困难重重，我时常会感到沮丧。我在轮椅上，这么麻烦，这么难。但是她能理解我，她知道我在责备自己，觉得自己是负担，她就会说，没事，有困难我们一起去解决。整个旅程虽然充满了问题，但是玩下来我觉得很开心。
像丹麦这种北欧国家，大家一般都不会跟你搭讪的，顶多四目相对的时候微笑一下。可是我坐着轮椅走在街上，就会有陌生人跟我聊天，你好吗？你需要帮忙吗？有一次，有个小哥见到我以后说，你等一下，然后飞奔跑去街边的店里，把一束花塞我手里，说 祝你今天愉快。
我在康复中心的城市时，有个爸爸抱着小宝宝散步，小宝宝手里有一只花，爸爸抱着宝宝走过来，让他把花给我。
莫名其妙，但是觉得好暖。
▲ 我在观看一个画展
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我不怕死，我怕疼
去年12月，我觉得自己考虑成熟了，就向瑞士某机构提出了安乐死的申请。这个项目流程非常严谨，我需要填写和翻译大量文件。他们甚至需要知道我是一个什么样的人，因此我要写一个life report，就像这样的一篇自述。这都是为了确保申请是经过了理性思考的，而我也确实是这样做的。
我计划在癌症复发的时候去做。复发后，会恶化得很快，马上就会到脑部。那时候，我就可能不再是我了。我Google过脑癌患者临终，这么死太残忍了，对于任何人来说都是极大的恐怖。我不想这样。
之前，我接受了丹麦的一个英语采访，对于我安乐死的抉择，很多人开始评判我，「怎么能抛下父母？」
当你不是我的时候，你说的话都没有什么意义。不要轻易评判别人，很多人不明白这一点。
诊断结果刚出来的时候，医生误诊成脊髓炎，说还是有1/3的治愈率的。我想着那就拼一拼，如果能恢复到健康就什么都不说，当做这件事没有发生。
但我的身体状态越来越差，恶化的越来越快，坏消息接踵而来，一个比一个糟糕，一直都是坏消息，我觉得不会再有好消息了，这时候才决定告诉我妈。
我是独女，这件事对她肯定是震撼性的打击。但她就是在电话里说，好好治病，不要想什么存活率。一开始我们没有告诉我爸，不想让他太操心。他们去年来丹麦陪我住了几个月，现在回国上班了。
而对于安乐死，我只跟父母交流过一次这件事，他们的态度很传统，让我积极治疗。我理解他们，但是最终的选择上，我相信他们会尊重我。
我在给瑞士的安乐死机构的邮件里写道：我不害怕死亡，我怕的是疼痛和折磨。
癌症的疼痛是从我腰部感觉不到的地方开始的。非常奇怪的是，我明明已经丧失了所有的感官，但偏偏还能感觉到疼。不是真的疼，是中枢神经在捣乱，给大脑发送信号。
在0到10的量级中，5级是影响睡眠但尚可忍受，10级是剧烈疼痛到不由自主地哭泣。我的癌痛是在5-10之间。我每天都要吃大量不同的止痛药，但是这些药片能做的也只是把我的疼痛降低到5级左右，让我忍受着疼痛完成日常生活。有时候，疼痛还是不管不顾地发生，我只好什么都不做了，躺在床上休息。
极度的痛苦中，人的求生意志是会被磨灭的。身体很痛的时候，我会开始考虑死亡也许是一种解脱。因为实在是太痛了。每天都这么痛，我什么事情都不能做，要靠人照顾，吃很多药，吃不下饭，生命被无意义地延长。有时候我会想，第二天如果醒不来了，说不定是好事情。
放疗是另一种疼痛。想象地震中十层楼倒了下来，压在你身上，这就是放疗的疼痛 。
化疗是一年为一个疗程，每个月一次，一次一周。为了检测癌症有没有复发，我必须经常去医院抽血检查。上次去医院，我让护士查一下我抽了多少次血了。她打开电脑里我的抽血的记录，鼠标根本滚不到头，护士说我数不过来，我说好吧，我大概知道了。
有次我连续被抽了38管血！我当时还没醒呢，护士就来了。他们来抽血一般会跟病人聊聊天，你学什么的，从哪里来，喜欢丹麦吗，就这些。那次我们聊了好长时间，后来我们甚至聊到了她的小学。抽完血我晕了好久，那次抽了估计有500多毫升。
核磁共振本身没什么，就是躺在一个噪音特别大的机器里让它扫你，噪音真的特别大声，跟建筑工地似的——有人告诉我，在里面待一分钟都是折磨——但我实在做了太多次了，我在里面能睡着。
令人崩溃的是打造影，我因为血管不好找总是被扎很多次，有时候扎进去打完以后才发现打错地方了。我手臂经常淤青半个月下不去。我说找不到血管就给我找个麻醉师过来，结果麻醉师也他妈找不到。扎了三针没找到，我顿时就哭了，因为再不哭他们要无休止扎下去了。他们这才拿出了超声波仪器，就是用来找血管的。
最受罪的还是脊髓穿刺，太疼了，一根针打进脊柱里提取脑脊液。有一次，我朋友看着我做，我拽着她的手，她也死死拽着我的手，她看着我觉得疼，而我是真疼。
该哭的时候我一次都没有落下。我一点也不坚强。
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我很努力地，让自己不要走上那条路
我这个病的平均寿命，只有4年。
在去医生办公室之前，护士告诉我：不要问那些你不想知道答案的问题。她怕我去问，我会怎么死，我能活多久，她怕我问了以后受到打击。
可是我一定要问啊，我要做好准备。医生告诉我以后，我跟好朋友抱头痛哭，完全没想过竟然这么严重。我才24岁啊！不到30岁我就会死。
关于死亡，我想每个人都或多或少会想一下这件事，但很少有人会真正严肃地思考死亡。年轻的时候，对未来充满期待，我们都知道自己会死，但也不会放在心上，想着，怎么也得等个五六十年吧。对我自己而言，我觉得自己可能就是意外死或者老死，没想过自己会生病。
我找了很多关于这个病的文献和研究报告，当时就把自己吓得不行了。大部分说这个病存活率非常低，还有的报告里写道：「很多人在我们研究进行中就已经死了」。看完之后，我觉得自己都活不过2016年了。
悲观消极的情绪是个死胡同。20多岁人，得了绝症，马上要死掉了，还得面对身体的残疾，如果再用情绪折磨自己，这些事加起来够你哭一辈子了，可以每天一醒来就开始哭，哭一天。
情绪低落的时候，我会想办法做一些事情，告诉自己，就算再伤心难过生气，情绪都总会过去的。
我会浇花。我养了好多花花草草，有马蹄莲、兰花，朋友送的一盆精心摆好的各种花，一些多肉，一些绿叶子植物，罗勒，仙人掌，竹子，绿萝，还有黄水仙。一共十五盆花，浇一次得半小时，我每次都费老半天劲把顶上的花拿下来，浇完了再小心翼翼放回去。
我会给他们取名字，有一个时期的植物都是哲学家，比如亚里士多德，柏拉图，康德。浇花的时候我会跟他们说话，今天你要开心点，昨天掉叶子了，今天不许再掉了！
▲ 我养的花
刚从康复中心出来的时候，我压力很大，实际生活问题都得自己解决。我以前有室友，有自己的屋子和卫生间，但是那个房子没有电梯，我不能再住了。
当时因为没地方储存，我把从前的家具都卖了，一切从零开始。一个星期里，我安排得满满当当，忍受着身体的痛，治疗的痛，还有巨大的心理压力。那时候我经常坐在阳台上，嚎啕大哭，哭到楼下的人往上看。
我想我当时是有临床抑郁的，也就是因为重大疾病导致的抑郁。当我知道抑郁的出现是正常的，我就没有苛求自己。我知道负面情绪一定会来，让我痛苦，也知道它们总会过去。生活就是这样，我只有不断找方法让自己不要活在痛苦消极和眼泪里。
朋友圈的我懂事又开朗，那并不是真的我。是我把自己生活很多难事过滤掉以后，选择呈现出来的一小部分。我挑甜的给你，我不想让你跟我一起哭。
我还是有很多大部分人都无法想象的痛，很多活不下去的时刻。
大家都说，你真是个很坚强的女孩儿，我其实不爱听。没有人愿意选择苦难，如果我可以选择的话，我也不愿意经历这么多的痛苦。我宁愿自己是一个弱比啊，躲角落天天哭啊，或者无忧无虑生活一辈子。所谓坚强，不过是我在学习接受和面对痛苦。
我一直是一个勇敢的人，以前还没有现在这么勇敢。死没什么好怕的，我很高兴自己来过，做了一些很好玩的事情，当然也有伤心的时候，这些都是我的经历。
万一有来生，那就再来一次吧。
END
